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Sereno
@00Sereno
神経芽腫。化学療法・他家移植・放射線照射も多発骨転移と穏やかに過ごしたかった日々。
Joined May 2019
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Sereno
@00Sereno
about 2 months ago
あの子の旅立った日が近づく。米津玄師のLemonを繰り返し聴き続けてる。あの横顔は何を考えていたんだろう。
Sereno
@00Sereno
5 months ago
西洋医学にも頼れなかったけど、東洋医学で改善された友だちの話にも乗り切れない。どうしたものかなぁ。
Sereno
@00Sereno
8 months ago
ひっさびさに、うちの子の夢を見た。まだ3歳くらいの、むちむちフワフワ���汗と甘い匂いのするあの子を感じることができて この喪失感と後悔がつらすぎる…
Sereno
@00Sereno
over 1 year ago
きょうだい子が寮のある進学先へ。この週末、初めての外泊。足りないペットボトルのお茶、フック、持ち帰ってきた洗濯物。 帰りを心待ちにする、あ、病院(の寮)と同じじゃないの、あ、違うのは…命あって帰ってくるとこちらも思ってること。あぁ、苦しいような励みになるような、複雑。
Who to follow
sachi178
@sachi1781
娘5歳2020年6月神経芽腫ステージ4 (左副腎原発)自家移植、ユニツキシン等 7歳、2022年8月神経芽腫再発 多発骨転移、4年2ヶ月闘病2024年9月22日お空へ⭐
あんこ
@ankowaiizo
娘が2歳8ヶ月で神経芽腫(ステージIV)と診断。(2019.8)高リスク化学療法→摘出手術→自家移植→放射線��療→寛解(2020.5) →再発(2021.5)→化学療法→自家移植→GD2抗体→ロアキュタン→退院(2022.11)→再再発(2024.11)→化学療法→MIBG治療→
畑野 苺
@IIkaoegao_0313
2006年12月5歳、娘は小児がん「#神経芽腫」に罹患。10歳で再発。再度踏ん張って寛解。12年経過。24歳を迎えることができました˚✧晩期合併症を抱えて生きる娘の寄り添いに葛藤中 #神経芽腫の会🎈 共同代表 |https://t.co/f2nB4sTpLw お断り無しでのフォロー失礼いたしますm(_ _)m
Sereno
@00Sereno
over 1 year ago
あの子の時に持ってたお札やお守りをようやく返却奉納…神様は何を守ってくれたんでしょうか?祈りは届いてなかったのでしょうか? 帰りの足取りの方が鈍い。あの子のいない6年目が始まる。
Sereno
@00Sereno
over 1 year ago
小田凱人さんの自伝読んで。気になってたこと、一文で見つけて。 「…寛解はまだ先…」 この間にも転移があり手術2回。さらなる再発を気にしてる。その恐怖は言葉にならないのでは。でも前を、前だけ見続けて。無事寛解して、また自伝書いてほしいな。 #小田凱人#車いすテニス
Sereno
@00Sereno
over 1 year ago
教科書載ってた、「生きているということ …あなたの手のぬくみ いのちということ」 呼吸器付けて会話はおろか息するのもしんどい時に横で読み聞かせたな。あのぬくもり、手の大きさ、忘れないよ。
#谷川俊太郎
#生きる
Sereno
@00Sereno
almost 2 years ago
手に入れたのだ!! まだ募金箱置いてたよ。
#ドナルドハウス
#青マックの日
Sereno
@00Sereno
almost 2 years ago
今年も、ね。 じんわり、あの日々思い出す。
Sereno
@00Sereno
about 2 years ago
うちの子の命日には二人のお姉さんが来る。派手な手土産もなく、ひたす��しゃべる。それだけで十分🤗
Sereno
@00Sereno
about 2 years ago
今年も、うちの子が空に行った日が近づいてくる。 このタイミングで、うちの子に「しね!」と言ったうちの子の同級生に出会う。なんで?
Sereno
@00Sereno
about 2 years ago
明日のことを考えてる自分は明日いなくなることを想像してなくて、つまり、無意識に明日もいる希望を持ってる、ということ と、「正欲」@朝井リョウ を読んで思った。あの子もそうだったかなぁ。
Sereno
@00Sereno
over 2 years ago
@maama5
名古屋ですかー💦 なるほど、フツーにネット求人に載るんですね!ありがとうございまーす😆
Sereno
@00Sereno
over 2 years ago
京都にできるドナルドハウスで働くにはどうしたらいいんだろー🤔
Sereno
@00Sereno
over 2 years ago
うちの子と同い年の、筋ジスの子が亡くなってた。支援学校に行ったからその後不通だったけど、関係の方から聞いて。 いずれは...と覚悟してても、ママの悲痛さは想像に難い。 私はその子が小学入学式は歩いてて、卒業式は電動車椅子だったのを覚えてる。 ただ、そのつらさ悲しみに添うまで...
Sereno
@00Sereno
over 2 years ago
ワタシ10数年振りの発熱。 あの子のきょうだい子が「母さん、死なないよね?」切実な顔で聞いてくる。 今日いた人が明日いなくなる恐怖は誰よりも分かってるんだろうな。
Sereno
@00Sereno
almost 3 years ago
ふと思��。 お世話になったDrとNsの方々、お元気ですか?
Sereno
@00Sereno
almost 3 years ago
うちの子と3歳まで仲良ししてその後連絡途絶えたママさんとばったり会って。 ようやく、4年経って、「お空に行ってね...」て言えた。ずっと引っかかってた。仲違いして連絡取ってなかったわけじゃないし、伝えられて良かった。お店の中で、涙流してくれた。
Sereno
@00Sereno
almost 3 years ago
あの子の入院前、入院中、旅立った時の顔、姿、そこにあった景色を思い出しては消えて、また思い出しては... とにかく何年たってもツライ、ということ。
Sereno
@00Sereno
almost 3 years ago
私は多分よくいる、子どもに手を焼いてイライラしていつも険しい顔してた親だったと思う。でも子どもが逝ってからとにかくそれを悔やんでる。うちの子元気��ったら、ただのどこにでもいる大したことない親だったのにな。
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