みみみ

思い立ったときが吉日。 保育、幼稚園教諭→特別支援、インクルーシブ教育→学校サポート、コンサル。 三児おります。双子の3歳の娘がアイルカディ症候群（脳梁全欠損、スパズム発作（ウエスト症候群）、視神経コロボーマ、側湾、口頭軟化症、上軌道閉塞等複数あり）と診断されました。情報と繋がりを求めています。

[あさの すたじおちきん @sugapiyo]

障害者への支援はないのかとか、親御さん相談しなかったのか、みたいなのは例の痛ましい事件ですぐ思う人多いだろうが、
現状としては「傾聴で終わる相談支援」「制度はあるがその地域に施設がない」がまかり通ってるわけだから、人が思��てるよりも深刻なんだよな。そんな甘くない。

[特定非営利活動法人 アンサンブル白鳥の会 @hakucho_no_kai]

支援学校に学童が出来たら放デイで悩む人が減るだろうな。

[ピジョンインフォ【公式】 @pigeoninfo]

【あなたのリポストが寄付に繋がる】
11月17日は #世界早産児デー
本投稿のリポストが、ちいさな命を支える寄付に直結します。（1リポストにつき10円を日本母乳バンク協会へ）
あなたのリポストが大きな力になります。
#ちいさな赤ちゃんたちへエールを

詳しくはリンクから
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[りすちゃん @Rrisuchan]

自治体で違うよね〜
登下校に福祉サービス使える使えない
この話題の���びに思い出す〜

障害児の登下校、通年支援35％　政令・中核市、「制度なし」半数（共同通信） https://t.co/6nB21Me3a9

[みみみ @4boHd]

「この子さえいなければ...」医療的ケア児の母親、介助に葛藤と孤独感　相次ぐ事件”あすはわが身” | 特集 | MBSニュース https://t.co/rBVMJmn3pv

[みみみ @4boHd]

今週は、家庭内で風邪か何かが周り延々排痰マッサージと吸引と吸入と注入と10種類に増えた薬の服薬を繰り返している。まだ3ℓ酸素流しっぱだし。寝ぼけて何回もエネーボこぼして拭いて。万年寝不足。夜間ヘルパーはうちは困難。月並みな心情だけど、引用せずには居られなかった。

[Yahoo!ニュース @YahooNewsTopics]

【たん吸引必要な娘死亡 母親を逮捕】
https://t.co/eiRMJOUpJf

[みみみ @4boHd]

脳波検査の結果。ケトンは効いていないとのことで願い叶わずケトン終了になってしまった。
24時間でスパズムが22回。
尿のカルシウム値も高いのがストップの判断になった。何が緩やかになるんだろう。
試し続けるしかない。

[森川すいめい @suimebukuro]

力のある人によって世界が閉じてしまうならばそれは支配
対話はいつも世界を開いてきた
不確かな未来にはたくさんの人の声と考えと知識が必要で
それぞれの力���対話によって重なっていく
オープンダイアローグ（開かれた対話）

[みみみ @4boHd]

1カ月前くらいから、泣いてから最長30分程度スパズム発作が戻ってきた。本人も不快だから泣くのわかるので、何とか軽減されてくれないかな。。
そして今朝から発熱。

[みみみ @4boHd]

https://t.co/CZZSnN2ZbS
キッズフェスタ、家族全員で参加。
混み過ぎていて正味少ししか居られなかったけど、行きたかったところに行けて
会おうゆってたひと半分は会えて良かった。食堂で胃瘻経管の家族が当たり前で、安心すぎる空間だったなあ。

[Osalepsy＠小児科 けいれん・てんかん専門医 @osalepsy]

去年1年、毎月事に回ってくる研修医の先生全員に
『けいれんの患者さんが救急で来た時に
使う薬の代表例は？』と質問すると
8割以上がレベチラセタムと答えた。
う～ん。悪くないんだけどさ…
いい薬なのは間違いないんだけどさ…
そこはジアゼパムかミダゾラムかロラゼパムと
答えてほしいんだよね💦

[みみみ @4boHd]

発作が多くて本人が1番キツいだろうけど、家族も中々滅入る。ケトン、効かないのだろうか。
泣きが多すぎて、家族も心配を通り越す。セレシンすぐ効くわけでは無いし。
寝ると発作、呼吸苦しい以外にも、楽しい瞬間増やしたいな。

[みみみ @4boHd]

息子→パパ→ママ→次女→息子と、約1か月立て続けに咳喉、痰発熱の症状で色々陰性だけど、吸入、吸引、注入、排痰、日に6回くらいの頻度でしていても酸素中々上がりきらない。長丁場にも程がある。

[Testosterone @badassceo]

人生が楽しくない人はこれ意識してみて

①健康を最優先する。栄養あるもん食え！適度に運動しろ！7時間は寝ろ！
②7割の力で働け。そして全力で遊べ！
③何事も深刻に考えるな。気楽にやれ！
④自己犠牲や我慢は禁止だ。まずは自分が幸せになる事が一番大切！
⑤筋トレしろ！筋肉はすべてを���決する！

騙されたと思って全部やってみて！

100%人生楽しくなるから！

全部やっても楽しくならない！そもそもそれをやる元気がない！って人は、

悩むな！

これ以上は考えても無駄だ！

寝ろ！

二度寝しろ！

お昼寝しろ！

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

難病法が改正され、各種療養生活支援の円滑な利用及びデータ登録の促進を図るため、「登録者証」を発行出来るようになります。これにより難病患者への生活支援や自立支援に繋がることを願います。

#難病
#難病法改正

[鈴木孝佳｜姿勢・呼吸の専門家 @takasuzuki1123]

腸内細菌は迷走神経を活性化し、その逆も然り。

腸内細菌による短鎖脂肪酸や代謝産物は、迷走神経を刺激し腸と脳のコミュニケーションをとる。

迷走神経には抗炎症作用があり、炎症誘発性サイトカインの放出を抑制する。腸内細菌が関与する。

腸内細菌がよろこぶ食事を毎日摂りたいものです。

[Testosterone @badassceo]

小学生に向けて書かれた本の内容の一部なんだけど、大人にも読んでほしいやつ。

むちゃくちゃ良いこと言ってる。

著者の人、天才すぎて震える。

[みみみ @4boHd]

🎂 https://t.co/sI8DkvqjnY

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

施設により指定難病受給者証を持っていると、割引を受けられます。
本人と付き添い1名まで無料だったり、一部割引など内容は様々です。
博物館から駐輪場まで、様々な施設で受給者証の利用が出来ます。
医療費がかかる分、少しでも恩恵が受けられると嬉しいですよね。

https://t.co/j3sY7wDZ0h
#難病

[みみみ @4boHd]

@yuzuyuzuponchan うちも直近までよしおさんと同じく、ラップと輪ゴムとジップで代用していました。今は

https://t.co/3ZSJqYGps9

これに粉を入れ、直前で混ぜてますmm

Amazonなら1000円のようでした