Association ELA

Association Européenne contre les Leucodystrophies. #MetsTesBaskets 👟 et fais un don pour battre les #leucodystrophies ! 💪

Partage le clip #LeCoachELA 👇

[Association ELA @ELAOfficielle]

ÉVÈNEMENT !
Le clip #LeCoachELA est disponible ! 🎵

@sopranopsy4 a réécrit sa célèbre chanson “Le Coach” pour adapter les paroles à notre combat. 🥊

Découvrez notre nouvel hymne de mobilisation et partagez sans modération ! 📢
https://t.co/Yvm0EiTqKF

[@RxR@ @AlexRxDiag]

La FDA vient d'approuver le #Zanvastro, le tout premier traitement au monde contre la Maladie d'Alexander (pathologie neurologique rare et évolutive, SLA-like).

L’ accès est désormais nécessaire pour les patients, essentiellement des enfants. Il faut y arriver, leur qualité de vie en dépend.

@ELAOfficielle . @Sante_Gouv @HAS_sante @stephanie_rist @ansm @AllianceMR @Telethon_France @ionispharma

Il y a du bruit à faire, faites suivre !

@DenisBrogniart @BixeLizarazu @_OlivierGiroud_ @florentpagny @zizou @Nagui @Luc_Alphand

[La Semaine @Hebdo_LaSemaine]

Fondateur d’ELA en 1992, le Lorrain Guy Alba mène une course de fond contre les leucodystrophies. Les premiers traitements existent désormais ; une décision cruciale sur le dépistage néonatal est attendue en novembre. Le combat contre la maladie, devenu ce
https://t.co/O5BbCVZwvj

[Festival de la Communication Santé @FestiComSante]

Aujourd'hui, nous avons eu le plaisir de rencontrer l'association @ELAOfficielle, qui sera présente au Festival de la Communication Santé 2026.

Le Festival est fier de soutenir l'initiative Les 24h de la Santé, portée par Vincent Marc (IQVIA France). Son défi : courir 3 marathons en 24 heures pour collecter des fonds au profit d'ELA et soutenir les enfants atteints de leucodystrophies ainsi que leurs familles.

📅 Rendez-vous les 10 et 11 octobre 2026 au Stade Jean-Pierre Rives à Courbevoie. Que ce soit pour un tour de piste, quelques kilomètres ou simplement pour encourager, chaque présence compte.

Les dons collectés seront remis à l'association ELA à l'occasion du Festival de la Communication Santé, le 27 novembre à Deauville.

👉 Pour soutenir l'initiative : https://t.co/ra1QMCLEmI

[Bafétimbi Gomis @BafGomis]

Bien plus qu’une dictée, un magnifique moment de partage avec ces enfants ❤️
@ELAOfficielle

[Association ELA @ELAOfficielle]

@BafGomis Merci d’avoir lu la Dictée pour nous ❤️

[ESTAC Troyes @estac_officiel]

𝐑𝐞𝐧𝐚𝐮𝐝 𝐑𝐢𝐩𝐚𝐫𝐭 𝐞𝐧 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐞́ 𝐬𝐮𝐫𝐩𝐫𝐢𝐬𝐞 𝐚̀ 𝐂𝐡𝐚̂𝐭𝐫𝐞𝐬

Pour l’Association @ELAOfficielle , le buteur troyen est retourné à l’école pour le plus grand plaisir des enfants très en forme 🤩

Une belle initiative solidaire dans une ambiance chaleureuse

#fiersdêtretroyens

[Association ELA @ELAOfficielle]

@estac_officiel Merci pour votre fidèle soutien à nos côtés ! 🫶🏻

[Mairie des 6e et 8e arrondissements de Marseille @mairie6_8]

Ils ont couru pour l'association ELA ! Plus de 300 élèves de l'école Jean Mermoz (8e) ont dévalé les 300 mètres du jardin de Bagatelle. Objectif : se mobiliser pour les enfants atteints de leucodystrophie, une maladie génétique rare. Retour en images sur ce beau moment de cohésion 👇

[Association ELA @ELAOfficielle]

@mairie6_8 Bravo à tous pour votre mobilisation !

[Association ELA @ELAOfficielle]

@VarietesCF @JacquesVendroux Merci pour votre soutien ! ❤️

[Variétés C.F. @VarietesCF]

🚨 Ce samedi à Villeneuve le Roi (94290), le VCF s'est imposé 8-2.
⚽️Buts : Sabourin (x4), Nlate, Amami, Kebe, Mareval
📊Hervé Sabourin atteint la barre de 300 buts avec le VCF
💸8372 euros ont été récoltés au profit de l'association l'association @ELAOfficielle
🔜 Prochain match le samedi 18 avril à Berthecourt (60370).

[Variétés C.F. @VarietesCF]

Ce samedi, le Variétés Club de France se déplace à Villeneuve-le-roi (94290).

🔥 Voici notre groupe pour le match
🆚 USVA
🏟️ Complexe Sportif
⌚️ 14h00
💸 Au profit de @ELAOfficielle

[Philippe Lagueyte @spcp60]

Pour sa prochaine rencontre, @VarietesCF se déplace à Villeneuve le Roi le samedi 11 avril au profit de l'association ELA.

[Association ELA @ELAOfficielle]

@spcp60 @VarietesCF @JacquesVendroux @DenisEstelle Merci pour votre soutien ! ❤️

[Baptiste PIEKACZ @BaptPkz]

Et si seulement ?
Avec un simple goutte de sang…

Au détriment des vies de jeunes enfants qui n’ont rien demandé ! 😢

À nos dirigeants français et européens, qu’attendez-vous pour bouger ?

Il est temps de faire preuve de courage !

@ELAOfficielle

https://t.co/ycX3HT8zPL

[F. Meunier - Collège Condorcet /Paris @FMeunier1]

Cette dernière semaine de décembre, nos Condortiens de 6e et 5e, ont couru, avec enthousiasme et generosité au ❤️ pour E.L.A. @ELAOfficielle (après la dictée en octobre).

[Association ELA @ELAOfficielle]

@FMeunier1 @Academie_Paris @Mairie9Paris @Mairie08Paris 🥰

[Collège La Fayette - Châteauroux @LaFayette036]

Les élèves de 6ème ont récolté 1088€ au profit de @ELAOfficielle
Félicitations à toutes et à tous pour votre engagement #metsTesBasketsEtBatsLaMaladie !
@ac_orleanstours

[Association ELA @ELAOfficielle]

@LaFayette036 @ac_orleanstours Merci pour votre engagement ! ❤️

[JDA Dijon Basket @jdadijonbasket]

Il y a quelques semaines, Axel s’est rendu à l’école Paquier d’Aupré pour faire la dictée « L’oubliée » de Valérie Perrin. Un moment qui marquait le coup d’envoi de la semaine « Mets tes baskets et bats la maladie » menée par l’association @ELAOfficielle 👑

#MyJDA #JDAFamily