⋆.°🦋༘⋆ˋˏ ༻❁✿❀༺ ˎˊ- Hier findet ihr Infos über mich, meinen Nervenscheidentumor & meine Hobbys wie 𓍢ִ໋ ✧˚ -ˋˏ ༻ Japan ༺ 𓍢ִ໋ Politik & Musik -ˋˏ ༻❁✿❀༺ ˎ⋆.°🦋༘⋆
⋆.˚🦋༘⋆ Hallo zusammen, ⋆.˚🦋༘⋆
an alle die mich kennen, mich nicht kennen oder neu hier dabei sein wollen, bei meinem Weg mit meiner Krebserkrankung.
Es wäre nett, wenn ihr meinen Beitrag hier, gut durchließt, euch über meine Krankheit informiert und diesen wenn ihr wollt dann wie auch immer Verbreitet, durch ein Like, Retweet oder ein Kommentar.
-`♡´- Damit helft ihr mir sehr meine Geschichte zu verbreiten. -`♡´-
Das ganze beruht natürlich wie immer auf Freiwilligkeit.
��𓂃 Kurzzusammenfassung 𓍯𓂃:
Ich habe mehrere ☛ maligne periphere Nervenscheidentumore, ( kurz #MPNST ) ☚ in meinem Hals.
👉 Der Sitzt an der #Luftröhre und #Speiseröhre 👈
Dieser wurde ausgelöst durch meine Grunderkrankung #Neurofibromatose TYP2, kurz "NF2" oder "#MorbusRecklinghausen".
(Neue Diagnose davor war es "nur NF1")
Zunächst haben die maligne periphere Nervenscheidentumore meine 2 & 3 Halswirbelsäule weg gefressen.
Dort trage ich jetzt bis zur 5 HWS Schraube und Platten durch eine Notoperation.
Momentan toben sich die anderen noch an meine Speiseröhre und Luftröhre aus.
Von den Neurofibrome, so heißen die "Knubbel" habe ich am Körper grob geschätzt so um die 250 Stück. (Kutan)
Wie es im Körper aussieht kann ich nicht sagen, aber viel weniger werden es nicht sein. (Subkutan)
Stand jetzt nach 70 Bestrahlungen:
"kein Lösungsweg vorhanden"
⇨ ❝ Warum öffne Ich mich: ❀˖ °
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Wichtige Links und mehr Informationen:
Was ist eine #PICCLine:
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Was ist ein #Tracheotoma: https://t.co/gwxj6fBWMY
Was ist eine #PEGGSonde: https://t.co/AG4Q3uMwdq
Was ist #Neurofibromatose:
https://t.co/mJ3YNzLLF8
ღ Momentan sieht meine gesundheitlich Lage so aus ღ
⇨ #PEGSonde (Sonde für Ernährung + Medizin)
⇨ #PiGGLine (Dauerinfusion mit Morphium)
⇨ #Tracheostoma (zur Unterstützung der Atmung)
⇨ ❝ Wie erreicht man mich sonst noch & andere Unterstützungsmöglichkeiten:
https://t.co/EOnc91QbxS
Ich bedanke mich für alles was ihr bereits getan habt.
꒒ ০ ⌵ ୧ ♡ ⋆。˚꒰ঌ Roland ໒꒱˚。⋆ ꒒ ০ ⌵ ୧ ♡
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ஐஐ #Cancer #CancerSupport #Tumor #Krebs #Neurofibromatose ஐஐ
Bin jetzt auf der Palliativmedizinstation. Das Wasser und die Nahrung läuft in den Bauch. Das darf so nicht so sein.
Ich habe Angst, sehr große. (。﹏。*)
Viel hilft nun nicht mehr.
Hoffe die machen was, weil alles in dem Bauch läuft.
Ich versuche euch zu schreiben. Ich liege wieder im Krankenhaus in der Notaufnahme. Mir geht es alles andere als gut. Die ziehen ein CT wegen stark überhöhte werde im Bauch. Dann wollen sie die Operation wahrscheinlich vor ziehen. Jedenfalls ich auf die Palliativmedizin Station. Das Schreiben fällt mir mehr als schwer. Ich hoffe wir sehen bzw schreiben uns. Bis bald hoffe ich. Ich versuche zu kämpfen. Ich bedanke mich...
In Palästina und sehr viele arabische Staaten, wären solche Demos nicht Ansatzweise ohne Gefahr von Leib und Leben möglich oder @TobiasHuch - gerade in #Palästina und ihre Freunde der #Hamas. <(_ _)>
Falsch Palästina ist die Hamas. (´。_。`)
Guten Abend liebe Mitmenschen,
ich habe heute erfahren, dass die 70 Bestrahlungen meine Speiseröhre so kaputt gemacht hat, dass sie so kaputt ist und sie die PEG nicht tauschen konnten.
Leider ist sie so kaputt, dass sie mit "Kinderwerkzeug" anfangen müssen um sie "freizukratzen" und dann geht es Stück für Stück weiter.
"Ich kann es nicht anders erklären.
"Essen" geht nie wieder und die Ärzte wissen noch nicht, wie sie die Sonde, die leider kaputt ist neu zu verlegen bzw. eine neue rein zu setzen.
Fragt mich bitte nicht warum es so ist.
Am 8.07 ist die Operation und ich werde sehen wie es weiter geht.
Diese Operation wird wie immer "durchwachsen" sein.
Leider habe ich eine kaputte eingesetzt bekommen.
Fragt mich bitte NICHT warum es wieder mich trifft.
PP wie immer (。﹏。*)
⋆˚✿Ich bin gespannt wie mein Leben weiter geht. ⋆˚✿
Ich verstehe es einfach nicht.
Jedenfalls muss ich wieder einmal durch und sehen wie es weiter geht.
*ੈ✩‧₊˚༺☆༻*ੈ✩‧₊˚ Ich bin in Trauer *ੈ✩‧₊˚༺☆༻*ੈ✩‧₊˚
˚ʚ♡ɞ˚ Mehr kann ich dazu nicht sagen. ˚ʚ♡ɞ˚
🦋ִֶָ 𓂃 ࣪˖ ִֶָ🐇་༘࿐ Roland 𓂃 ࣪˖ ִֶָ🐇་༘࿐ 🦋
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#Krebs
#Cancer
#Cancerresearch
Guten Morgen und besonders
⋆ ˚。⋆୨ guten Morgen an Florian S. . ୧⋆ ˚。⋆
Ich weiß nicht wer du bist oder ob du dass hier ließt, jedenfalls vielen vielen lieben Dank für Luigis Mansion Teil 2. (づ˶•༝•˶)づ♡
˚⊹♡ Ich freue mich sehr und werde es, sobald es meine Finger zulassen spielen. ₊˚⊹♡
Dankbare Grüße an Florian und natürlich einen schöne Tag an alle.
Bei mir heißt es wieder:
"Angriff der Killerkrähen" (´。_。`)
Mega unheimlich wenn sich da 100er Krähen gegenseitig anbrüllen. ╮(╯▽╰)╭
Komischerweise IMMER um die gleiche Uhrzeit.
Als ob die sich gegenseitig absprechen um mich zu terrorisieren ( •̀ ω •́ )y
𖤓 UNHEIMLICH 11/10 𖤓
ᯓ★ Die brüllen unheimlich laut, dass man seine eigene Stimme nicht mehr hört. ᯓ★
╮(╯▽╰)╭ Wie können die so laut sein ╮(╯▽╰)╭
@TobiasHuch@instagram Nicht intelligente Menschen glauben so etwas und durch das Internet vernetzen die sich einfacher.
Mein "Reinigungsherz" blutet extrem. ʚ₍ᐢ ›̥̥̥ ༝ ‹̥̥̥ ᐢ₎ɞ
Ich habe gro��e Angst.
Gestern ist raus gekommen, dass ich am Hals in der Speiseröhre massive Nebenwirkungen bekommen habe von der Bestrahlung.
⋆˚✿˖° Deswegen konnten die PEG-Sonde nicht so einfach wechseln, weil alles so vernarbt ist. ⋆˚✿˖°
Deswegen ist am 8.7.2024 eine größere Operation angesagt.
Die müssen zuerst mit "Kinderinstrumenten" anfangen um "durchzukommen" und dann müssen Sie sehen, wie sie Stück für Stück die Instrumente wechseln.
(*ᴗ͈ˬᴗ͈) Es kann natürlich zu Blutducken kommen und vieles mehr. (*ᴗ͈ˬᴗ͈).
Ich hasse mein Krebs jetzt noch mehr. Warum trifft immer mich das "Worstcase Szenario".
Klasse, jetzt habe ich noch mehr Angst und Zweifel, dass ich jemals wieder gesund werde und so Leben Leben kann wie jetzt.
ꨄ︎ Das wird schon, trifft es jetzt nicht mehr wirklich, wenn selbst die Ärzte wieder einmal sagen, dass es schwierig wird. ꨄ︎
Bis dahin muss ich mit den Gedanken leben, an diesen Tag nicht mehr aufzuwachen oder ein kompletter Pflegefall zu werden.
Ich schreibe das euch, weil ich immer ehrlich bin und nie jemanden etwas getan habe und einfach nur Leben will so gut es geht.
Aber es wird immer schlimmer, statt besser.
Ich hasse mein Leben immer mehr, weil es kein Leben ist.
Ich weiß nicht was ich sagen soll, außer dass ich massive Trauer habe.
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#Krankenhaus
Ich weiß es nicht. Materialfehler?
Jedenfalls war ein Loch im Schlauch.
Dieser wurde ersetzt und am 8 Juli wollen die, die Platte im Bauch neu machen. (#°Д°)
Einen früheren Termin habe ich nicht bekommen.
(。﹏。*)
Meine Mutter, die auch Krankenschwester war und dort die Leute kennt und auch die Pfleger*innen hier vom Heim sagen, dass alles voll ist und es keinen früheren Termin gibt (;′��`)
Ich vertraue besonders meine Mutter. Die hat 31 Jahre dort im Krankenhaus gearbeitet. Zwar nicht in der Abteilung, aber trotzdem kennt die dort viele.
Bis dahin kann es sein, dass die Sonde immer wieder "suckelt" und ein wenig ausläuft.
Ich muss jetzt wieder per Schwerkraft das Fresubin laufen lassen und nicht per Bonusgabe mit einer Spritze.
Nervig aber Notwendig. Wieder einmal habe ich:
"Pech gehabt" - so ist mein Leben. <(_ _)>
Dauert halt jetzt statt 10 Minuten - drei bis vier Stunden. ╮(╯▽╰)╭
Ich sollte es langsam laufen lassen.
Umso langsamer umso besser. (✿◡‿◡)
Mehr kann ich momentan nicht sagen. (✿◠‿◠)
૮ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ა Hallo und guten Abend liebe Leute, Freunde und Follower ૮ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ა
❀˖° Ich schreibe euch jetzt erst, weil ich heute einen kleinen Eingriff hatte. ❀˖°
I𓍯𓂃𓏧♡ ch hatte eine kleine "Mini - OP" weil meine PEG-Sonde ja immer ausläuft 𓍯𓂃𓏧♡
Tatsache hatte meine OP-SONDE am Schlauch ein Loch, wie bereits von mir Vermutet.
Der Schlauch im "Schlafmodus" getauscht.
╰(‵□′)Der Schlauch wurde getauscht╰(‵□′)╯
(✿◠‿◠) Am 8. JULI ist dann die "große Operation" & dort wird dann die komplette PEG getauscht & ersetzt, inklusive alles was dort halt so drin ist. (✿◠‿◠).
Bis dahin muss ich alles "langsamer" tun.
꧁ᬊᬁ Bis auf ein Zwicken geht es mir gut ᬊ᭄꧂
❀𖤣𖥧𖡼⊱✿⊰𖡼𖥧𖤣❀❀𖤣𖥧𖡼⊱✿⊰𖡼𖥧𖤣❀❀𖤣𖥧𖡼⊱✿⊰𖡼𖥧𖤣❀❀
Ansonsten wünsche ich allen einen wunderschönen Abend?
Wie findet ihr eigentlich meinen @1fckoeln #1FCkoeln T-Shirt?
⋆˚✿˖° Ich finde es richtig Fashion ⋆˚✿˖°
Ich finde es richtig geil. Danke an den FCKÖLN und ich hoffe ihr seit weiterhin Fair Play. ε(´。•᎑•`)っ 💕
���°‧★☆⋆。𖦹°‧★☆⋆。𖦹°‧★☆⋆。𖦹°‧★☆⋆。𖦹°‧★☆⋆。𖦹
Leider ist ein originals Trikot zu teuer. So ist es nur ein, aber wirkliches süßes T-Shirt.
⋆˚✿˖°Mein Krebs ist nun weiterhin Krebs. ⋆˚✿˖°
١٥٧٤♡ liebe grüße ١٥٧٤♡
🦋ִֶָ 𓂃 ࣪˖ ִֶָ🐇་༘࿐ Roland 𓂃 ࣪˖ ִֶָ🐇་༘࿐ 🦋
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