FEDER | Enfermedades Raras

👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 469 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes

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👶El cribado neonatal permite detectar ER antes de que aparezcan los primeros síntomas, favoreciendo un diagnóstico precoz y mejores oportunidades de tratamiento

Desde FEDER trabajamos para garantizar la equidad. Porque el lugar donde naces no debe determinar tus oportunidades🍀

[INCLIVA @incliva_iis]

🗞️ INCLIVA celebra la II edición de TERRETA centrada en enfermedades raras respiratorias y del desarrollo

🔹 La jornada reunió a investigadores consolidados y emergentes y reservó la sesi��n de la tarde a los pacientes

🔗 https://t.co/UUyBPW4WGM

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Si estás interesado en contactar con otras personas en relación al Síndrome de cefalopolisindactilia de Greig de genes contiguos ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER a través del correo electrónico [email protected].

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🕯️ Este 30 de junio, Día Internacional del Recuerdo a las Víctimas de la Talidomida, nos unimos a @aviteorg para recordar a las personas afectadas y reivindicar su reconocimiento, reparación y atención🍀

👉 https://t.co/aj0lthTVXs

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🎥 La memoria también es una forma de justicia.

Desde @aviteorg impulsan Broken Dolls (Muñecas rotas), un documental que da voz a las personas afectadas por la talidomida y reivindica su reconocimiento, reparación y derechos.

👉https://t.co/0pkBQJSCQv

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💜El X Encuentro de Jóvenes afectados de Lupus y Enfermedades Autoinmunes reunirá a pacientes, familias y profesionales para aprender y crear redes de apoyo.

Un espacio para fortalecer vínculos y avanzar juntos hacia una mejor calidad de vida🍀

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👶@asociacion_aler celebra la aprobación de la ley para mejorar el cribado neonatal, pero recuerda que quedan retos pendientes.

Reclaman la incorporación de la adrenoleucodistrofia a la prueba del talón en CyL y defienden acceso equitativo al diagnóstico

https://t.co/sbJSj2WIx1

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💛Este 3 de julio España volverá a iluminarse de amarillo por el Día Mundial del Síndrome Rubinstein-Taybi

Nos unimos a la campaña de @SRT_Esp para dar visibilidad a esta ER y seguir impulsando el diagnóstico, la investigación y el apoyo a las familias🍀

https://t.co/mvvt0akoZs

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🏃‍♀️El deporte motor de solidaridad en la VI Carrera y Marcha Solidaria de Casavieja, que se celebrará el próximo 18 de julio

Este año, la recaudación se destinará a AEMAREH, apoyando a las personas y familias que conviven con malformaciones anorrectales🍀

https://t.co/HmjXSQ8Cbm

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🎾 Deporte y solidaridad se unen en el II Torneo San Pelayo, del 10 al 18 de julio en Baños de Río Tobía.

💚 Parte de las inscripciones se destinarán a fines solidarios y el evento incluirá actividades a beneficio de AEMAREH.

📅 ¡Inscripciones abiertas!

https://t.co/hHhq08g8om

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🏊‍♂️Cada brazada suma para impulsar la investigación.

La iniciativa "Brazadas 0 Solidarias", de la Fundación Mari Paz Jiménez, recauda fondos para proyectos de investigación, entre ellos un ensayo de inmunoterapia dirigido a niños y jóvenes con sarcomas

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🔬La investigación sigue avanzando para comprender mejor la ELA

El proyecto SEED-ALS analizará cerca de 700 casos desde una perspectiva molecular para favorecer diagnósticos precisos, una mejor clasificación y el desarrollo de tratamientos personalizados

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👶En el #DíaMundialDelCribadoNeonatal celebramos un paso histórico: el Congreso ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal.

Detectar a tiempo salva vidas. Seguiremos trabajando para garantizar un acceso equitativo al diagnóstico precoz, vivan donde vivan. 💜

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🍀Un paso hacia la equidad🍀

El Congreso ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, una reivindicación impulsada por pacientes, familias y entidades para garantizar el acceso al diagnóstico precoz con independencia del lugar de nacimiento.

🔗 https://t.co/Di8r9hTLRZ

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Seguiremos trabajando hasta que el acceso equitativo al cribado neonatal sea una realidad para todos los recién nacidos, independientemente de dónde nazcan.

Hoy celebramos. Hoy reconocemos el esfuerzo colectivo. Y hoy reafirmamos que juntos llegamos más lejos.

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Hoy damos un paso histórico. La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal.

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Este logro demuestra que cuando el movimiento asociativo trabaja unido, impulsa cambios reales que mejoran vidas. Porque transformar la experiencia de las familias en propuestas, reivindicar derechos y construir consensos también salva vidas.

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📢Pedimos más flexibilidad y menos incertidumbre en la nueva regulación de la CUME.

Debe responder a las necesidades reales de cuidado, evitando exclusiones por diagnóstico, edad o situación administrativa y garantizando que ninguna familia quede atrás💜

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🔬Celebramos la concesión de la Ayuda FUNDALUCE 2025 al proyecto NANO4EYE, una iniciativa que apuesta por la nanotecnología para avanzar en el conocimiento y el desarrollo de nuevas estrategias frente a las distrofias hereditarias de retina.

👉https://t.co/hPmRz2GQG9

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💜 @FQ_Andalucia ha recibido una donación de 10.000 € por parte de @AldanDistonia, una contribución que permitirá reforzar el apoyo y acompañamiento a las personas con fibrosis quística y sus familias en Andalucía.

🤝 https://t.co/eJVAbFSPrf