Mechtild Wagner

#longcovid #mecfs seit 09/22

[heute.at @Heute_at]

Mit einem Schlag war das Leben, das er bis dahin kannte, vorbei. Michael G. leidet seit drei Jahren an Long Covid. https://t.co/UpbOvoP8UD

[Mechtild Wagner @MechtildW_]

https://t.co/sb8dn1OAGa

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

D investiert 500 Mio in laut Ankündigung Forschung zu den biologischen Ursachen von #PAIS #MECFS. Vielleicht gibt das auch in Ö Politiker:innen zu denken, die immer noch mit "ernstzunehmenden Stimmen" konfrontiert sind, die die Krankheit für "selten" und psychosomatisch halten.

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

Das wäre auch in Ö sehr wichtig. Bei Klage gegen negativen #PVA Bescheid, entscheiden Richter:innen am Arbeits- und Sozialgericht über Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld und sehen sich bei ME/CFS und PCS meist außerstande gegen Sachverständigen-Gutachten zu entscheiden.

[Mechtild Wagner @MechtildW_]

Did not age so well

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

Vielen Dank an Staatssekretärin für Gesundheit @ludwig_ulrike & Bundesministerin für Frauen, Wissenschaft & Forschung @eviholz für das klare Statement und den Willen die Situation von ME/CFS Betroffenen in Österreich endlich zu verbessern. #MECFS #unversorgtseit1969 #MillionsMissing

[Michael Stingl @neurostingl]

Man darf dabei nicht vergessen:

Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu ME/CFS vergeben.

Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel.

Unglaublich, das alles.

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ludwig_ulrike zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich hoffe, dass die politisch Letztverantwortlichen den in diesem Thread geschilderten Datenschmäh im Auge haben, wenn es um die Einschätzung des Bedarfs für ME/CFS-Versorgung geht.

Was hindert eigentlich an einer echten Prävalenzstudie, außer dass die keiner bezahlen mag?

[Constanze Ertl @ErtlConstanze]

@ver_hac Die "Daten" wollen die Sozialversicherungen selbst liefern. Journalist:innen bekommen von der PVA allerdings aeit Jahren keine Zahlen zu ME/CFS. Warum die darüber hinaus problematisch wären.... https://t.co/THABqJVRO7

[Michael Stingl @neurostingl]

Qualitative Studie zur Arbeitsfähigkeit bei ME/CFS.

Sogar für diejenigen, die noch arbeitsfähig sind, braucht es adäquate Anpassung des Arbeitsplatzes.

Und psychische Belastung entsteht *durch* die Einschränkungen mit ME/CFS.

https://t.co/LVFg8V3X8G

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

ME/CFS in Praxis und Forschung – Ärztliche Fortbildung:
Kostenloses Live Webinar

Modul 1 – ME/CFS in der hausärztlichen Praxis erkennen und behandeln
am 5.11. 18 - 20 Uhr:
https://t.co/MjJQ3NkEBX

[Alpha-Kevin Thonhofer @AThonhofer]

In 🇦🇹 gibt's ein Referenzzentrum, dass nach 🇪🇺weiter Ausschreibung besetzt wurde. Die haben eine Krankheitsdefinition und Zahlen zu ME/CFS. In der BZK ist es anscheinend nicht vertreten! Dort entscheiden jetzt Beamte und Politiker über eine Krankheitsdefinition? Sads es angrennt?

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von ME/CFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

https://t.co/3tKOZSPWWx

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

@SchumannKorinna @ludwig_ulrike @eviholz @SPOE_at @Rudolf_Silvan @AndiBabler @R_Schallmeiner "Völlig unverständlich, wie eine flächendeckende Versorgung ohne jegliche Faktenbasis behauptet werden kann, zumal diese Darstellung den Gegebenheiten in der Praxis diametral widerspricht", so zu Recht @oeg_mecfs.
https://t.co/qpVWZiUegn

[Michael Stingl @neurostingl]

Auch ein Schmankerl: "Es ist wichtig, genau hinzuschauen, insbesondere wenn es um die Interpretation der Beschwerden im Kontext psychischer Belastungen geht."

Normale Versorgung = weniger psychische Belastungen.

[Michael Stingl @neurostingl]

"Von ME/CFS betroffene Menschen sind in einer äußerst belastenden Situation."

Ja, weil ihnen anhaltend eine normale medizinische und soziale Versorgung verwehrt wird.

https://t.co/GUamWxNHrG

[Michael Stingl @neurostingl]

Wichtiges Angebot der @oeg_mecfs!

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Austauschangebote der @oeg_mecfs für #MECFS-Betroffene und (pflegende) Angehörige

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

"Wir wollen den Plan nicht neu erarbeiten, sondern Umsetzungsschritte festlegen", schrieb Staatsministerin @ludwig_ulrike im Juni.
Noch Anfang September versicherte sie mir im persönlichen Gespräch dasselbe.

Und jetzt?
@SchumannKorinna @SPOE_at