Noah Higón Bellver @nh487 ha recibido uno de los premios de este año de la Federación Vecinal de València por la gran labor de esta jurista, politóloga, escritora y activista divulgando y concienciando sobre las enfermedades raras.
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Programa👇
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La Federación Vecinal de València presenta su programa de actividades y anuncia los premios de la #SemanaCiudadana: la @CFeministaVlc, Noah Higón @nh487 y @reyesgallegos_r
La artista urbana La Nena Wapa ha presentado el cartel de este año
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🧑⚕️ Mi trabajo como médico dedicado a 🦓 las enfermedades raras ha crecido en paralelo a 💜 @nh487 y su labor como divulgadora y activista. ✊ Y de ahí nuestro objetivo: que todos los pacientes tengan un camino ➕ más fácil que el que hemos transitado juntos.
@nicogoncas@nh487 Bravo a Noah.
increíblemente se da tiempo, entre entradas y salidas del hospital, de ser la voz de quienes también tienen enfermedades raras; además, cuando la vida se lo permite, es una viajera que disfruta más que nadie. Por ti, gracias a la vida.
Hoy en el Parlamento Europeo hemos celebrado un debate clave para construir un futuro marco europeo sobre enfermedades raras, poniendo a los pacientes en el centro de las decisiones.
Ha sido un honor abrir este encuentro junto a Simona Bellagambi y contar con aportaciones de un grupo excepcional: @nh487 Ricardo Gil, su médico, Ángel Carracedo y Marjolijn Ligtenberg (ERN GENTURIS). También agradezco la presencia de mis colegas @nevado_campo del Campo y Billy Kelleher.
Uno de los momentos más potentes llegó con la intervención de Noah Higón. Su voz, como paciente y activista, nos recuerda algo esencial: las políticas deben construirse desde la realidad de quienes viven estas enfermedades cada día. Le acompañaba su médico Ricardo Gil, cuyo testimonio sobre las dificultades de los clínicos para atender enfermedades raras me/nos hizo comprender lo complicado de la atención médica con pacientes tan complejos.
Escuchamos también a Ángel Carracedo, referente en genética, que destacó el papel transformador de la genómica para mejorar el diagnóstico y avanzar hacia una medicina personalizada, con proyectos como Impact Genómica.
Más de 30 millones de personas en Europa conviven con enfermedades raras. El retraso en el diagnóstico, la fragmentación en la atención y las desigualdades en el acceso siguen siendo retos urgentes.
Como ponente en el Parlamento seguiré comprometido con una acción europea ambiciosa, justa y verdaderamente centrada en el paciente.
Porque Europa solo será completa cuando nadie se quede atrás.
#EnfermedadesRaras #ParlamentoEuropeo #PatientsFirst #EUHealth #Genomica #PoliticaSanitaria #EURORDIS
🙋♂️🙋♀️ Hoy @nh487 y yo hemos estado en el Parlamento Europeo, dando voz a la realidad de muchos. 💜 Si no lo has visto en directo, los próximos días te compartiré más.
👏 Ovación unánime a lo que se vio justo al final de #LaRevuelta en TVE con guiño a Sabina: "Esto es magia"
👉 Las redes se llenan de aplausos a la actuación de @Marabarros7 como regalo de Noah Higón https://t.co/5Odi52EjB6
PECES DE CIUDAD
🎤 Mara Barros
🎁 El regalo de Noah Higón es esta preciosa actuación 🫶🏻 con motivo del estreno del documental “Donde duele el aire”. #LaRevuelta
Ha habido una frase que ha soltado Noah y me ha hizo gracia porque mi abuelo soltaba una parecida. Mi abuelo decía: "Las flores en vida; para qué las quiero de muerto, si no voy a disfrutar de ellas" #LaRevuelta