Piel de Mariposa

ONG DEBRA Piel de Mariposa en España. Trabajamos para mejorar la vida de las personas con Piel de Mariposa, enfermedad rara e incurable.

[Piel de Mariposa @pieldemariposa]

¿Sabes lo que significa tener una hija con Piel de Mariposa?

🗣️ Este es el testimonio de Verónica, mamá de una niña con EB en EEUU, sobre lo que supone criar a una peque con EB, tanto los desafíos como las alegrías que conlleva.

Gracias @debraOfAmerica por compartirlo. 💙

[Colegio Alborán @colegioalboran]

Día sin Uniforme en apoyo a DEBRA 🦋 Gracias a familias, profesorado y alumnado por su solidaridad. Juntos hacemos que la Piel de Mariposa duela un poco menos ✨
https://t.co/NfyuGQI6zK
#pieldemariposa
@pieldemariposa

[Colegio Alborán @colegioalboran]

En el Colegio Alborán hemos recibido a Mencía Imossi (DEBRA), que nos habló sobre la Piel de Mariposa. Una charla que sensibiliza, educa en valores y recuerda que cada gesto solidario cuenta.
@pieldemariposa #pieldemariposa
https://t.co/ZNCLzKOiWN

[CEE Nuestra Señora de la Esperanza @CeeSenora]

🥪 Hoy ha tenido lugar el "bocadillo solidario". Ha sido nuestra manera de contribuir para las Coreografías Solidario (será el próximo jueves) y cuya recaudación irá destinada a la asociación DEBRA @pieldemariposa 🦋

¡Muchísimas gracias a todos/as por vuestra aportación!

[Quico Muñoz González @DrQuicoM]

Pues seguimos disfrutando como niños , pese a correr ya con los “cincuentones”. Copa Asturias #ciclocross. Victoria en M50 🥇.
Pero el mensaje es la visibilidad d @pieldemariposa , gracias @ciclopedreste por tu difusión 🦋

[CEE Nuestra Señora de la Esperanza @CeeSenora]

🕺🏻Hoy una representación de nuestro alumnado ha participado en el 9°Certamen de Coreografías Solidarias. La recaudación irá destinada a la asoc. @pieldemariposa
¡LO HAN HECHO GENIAL!👏
¡GRACIAS a toda la Comunidad Educativa por la participación!
#CEENuestraSeñoraDeLaEsperanza

[GetRadio.tv @GetRadioTv]

A las 18:00h. hablaremos con María de @pieldemariposa sobre las campaña de Navidad 🎄

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💚Cuidar también duele

8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas
Según “Vivir con Piel de Mariposa” de @pieldemariposa, el 60 % de las madres cuidadoras reduce o abandona su trabajo fuera de casa, frente al 11 % de los padres

https://t.co/TQ6Ai6lfm1

[Quico Muñoz González @DrQuicoM]

seguimos tratando de visibilizar @pieldemariposa . Esta vez en la Copa de España de Cx. Pese a que la suerte no acompaño en lo mecánico, la intención bien merece el esfuerzo 🦋💙🤗
@RFECiclismo

[Draft Healthcare @drafthealthcare]

8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según @pieldemariposa DEBRA
https://t.co/FD4kzgz8yx
Vía @somos_pacientes

[Teaming @Teaming]

Este mes de octubre, ¡lo habéis vuelto a hacer!🎈

💚 989.327 € recaudados, ¡casi 70M desde el inicio!
💚 +6.000 nuevos Teamers, 160 en el Grupo Teaming @pieldemariposa. 🥳

Si aún no eres parte de esta gran familia, únete hoy con sólo 1€ al mes.

▶️ https://t.co/LReJaE3H4G

[UD Santa Marta @UDSantaMarta]

🔴⚪️ #ÁreaSocialUDSM

¡1.700 GRACIAS!

Tantas como los euros que se recaudaron gracias a la paella solidaria organizada por Mario, nuestro responsable de Área Social, con la colaboración imprescindible de Jacobo - Bar La Rivera, así como a la aportación del club y a todos aquellos que donaron dinero en las huchas habilitadas para ello o a lo largo de la semana 🫶🏼

Puedes seguir sumando a la causa tomándote unos segundos para firmar aquí 🔗 https://t.co/EZCXkF44qt. Existe un medicamento en Europa que cierra las heridas de esta enfermedad rara. ¡Logremos entre todos que llegue a España!

¡Por Javi! ¡Por la @pieldemariposa!

#OrgulloUDSM | #LaboreVictoriam

[Somos Pacientes @somos_pacientes]

#DíaInternacionalDeLasPersonasCuidadoras

8 de cada 10 personas cuidadoras se sienten emocionalmente desbordadas, según @pieldemariposa

Conclusión del estudio "Vivir con Piel de Mariposa: impacto emocional, social y laboral"

https://t.co/3BHXcXa0k4

[Antes de que amanezca @Adqa_inter]

🌇🌇🌇 Hoy, 👤Evanina Morcillo (dtra. @pieldemariposa ) informó🚨 que son ya 6 meses desde que Europa aprobó Vyjuvek, 1a terapia génica para tratar la Piel de Mariposa(se usa en Francia e Italia) y en España NO ÉSTA DISPONIBLE
©️🦸‍♂️'Estamos con vosotros'🤗

https://t.co/GyvkXTYzsJ

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaInternacionaldelaPieldeMariposa🦋
#Vyjuvek (gel de terapia #génica del virus del herpes simple) para el tratamiento de epidermolisis bullosa
@pieldemariposa pide conseguir acceso a este tratamiento
Hay que lograrlo‼️
Firma👇
https://t.co/gcRdmtFYmz

[Benjamín Santana @benjaminsantan2]

@pieldemariposa #pieldemariposa

[AELMHU @aelmhu]

🦋 Con motivo del Día Mundial de la piel de mariposa, hemos entrevistado a Natividad Romero, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA @pieldemariposa

Puedes leer la entrevista completa aquí 👇🏻
https://t.co/S0rDTt7KX3

[UD Santa Marta @UDSantaMarta]

🔴⚪️ #ÁreaSocialUDSM

Aún con resaca emocional de todo lo vivido el pasado sábado en la paella solidaria en favor de Javi y @pieldemariposa 🥹

Agradecidos de manera infinita a las más de 500 personas que se sumaron a la causa, a todos aquellos que simplemente donaron de manera desinteresada, a los que ayudaron los días previos y durante la mañana, a todos los que nos acompañaron antes y durante el partido, al @cdnumancia B por participar y a los colegiados del encuentro por el cariño y el bonito detalle que tuvieron con Javi 🫶🏼

Y, por supuesto, gracias en especial a nuestro patrocinador Bar La Rivera por ser el cómplice perfecto en un día increíble (incluso pasado por agua) y a Norber y al @AytoSantaMarta por la cesión de las carpas y el apoyo constante. ¡Qué fácil nos lo ponéis siempre! 🫡

Creemos de corazón en un fútbol que va mucho más allá de juntarse para dar patadas a un balón. GRACIAS a todos por creer como nosotros.

Más alto y más fuerte que nunca:

¡ORGULLO UDSM! ❤️

#OrgulloUDSM | #LaboreVictoriam

[Onda Cero Marbella @OC_Marbella]

🔴 Hablamos con la responsable de investigación de @pieldemariposa sobre la primera terapia génica para esta enfermedad y la recogida de firmas que se ha puesto en marcha para que empiece a estar disponible en España

🎙️📻👇
https://t.co/zEmrbHj4Hf a través de @OndaCero_es

[Piel de Mariposa @pieldemariposa]

«Mamá, me haces daño».

Javi tiene 5 años y vive con Piel de Mariposa. Cada cura duele, y su familia solo quiere que el dolor dure menos.

Hay un tratamiento que puede ayudar, pero en España aún no está disponible.

Cada día cuenta.
Por favor, firma.👉 https://t.co/ysKhaxyfCV

[Piel de Mariposa @pieldemariposa]

Vyjuvek es una tratamiento que cicatriza heridas y reduce el dolor, pero en España aún no está disponible. Queremos que llegue a tiempo para quienes lo necesitan.

Ayúdanos a conseguir acceso a este tratamiento ya aprobado en Europa.

Por favor, firma: https://t.co/ysKhaxyfCV