ME/CFS - Max, @mexxxx.bsky.social

#Intoleranzen #fundraisingBC007MECFS #avoidMECFS #grauslichchronischkrank #HIT #nichtgenesen #explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient #NSAR

[ME/CFS - Max, @mexxxx.bsky.social @StierbergerMax]

@konigin_erl Es ist ohnehin nicht möglich, dass sich jemand eine chronische Krankheit / chronische Schmerzen nur annähern vorstellen oder da hinein versetzen kann, aber anstelle von Mitgefühl Neid & Gier zu stellen zeugt eigentlich von purer Blödheit & wie verkommen die Gesellschaft sein kann

[Michael Stingl @neurostingl]

Keine ME/CFS-Ambulanzen zu haben, sei blanker politische Unwille.

Die PVA sei mit ME/CFS-Begutachtung überfordert und nicht willens, etwas daran zu ändern.

Klare Ansagen von Ex-Minister Rauch, der wohl durchaus Einblick in die Materie hat...

https://t.co/t84G3wyTPN

[Michael Stingl @neurostingl]

Man liest hier schöne Worte, die hoffentlich nicht von bisherigen Blockierern verwässert werden.

Österreich hat die Chance, bei normaler Versorgung von ME/CFS eine Führungsrolle zu übernehmen.

Wäre traurig, wenn das an abgelaufener Ideologie scheitert.

https://t.co/VacXaHSjTu

[Michael Stingl @neurostingl]

Volksanwalt @AchitzBernhard im @oe1journale, zum Thema Gutachten bei ME/CFS.

Gut, wichtig und allerhöchste Zeit, dass konsequent an der Verbesserung von offensichtlichen Missständen gearbeitet wird.

https://t.co/mc7b9GOXZm

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine großartige Aktion mit einem großartigen Ergebnis für Menschen mit ME/CFS!

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

Mit der Postkartenaktion möchten wir dem Gesundheitsministerium und den Ländern aufzeigen, warum es eine echte, bedarfsgerechte Versorgung von #MECFS Patient*innen so dringend braucht.
Gemeinsam mit euch allen wollen wir so auf die Dringlichkeit der Situation hinweisen und die Geschichten zahlreicher Betroffener sichtbar machen.
Bis zum 20. November habt ihr noch Zeit, mit eurer Postkarte ein Zeichen zu setzen!

Alle Infos zur Aktion sowie die Anleitung findet ihr auf unserer Website: https://t.co/GTMXzhcDis

Auf unserer digitalen Protestwand sind außerdem viele bisherige Einsendungen nachzusehen: https://t.co/q8ZWvln5Jf

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung! #unversorgtseit19
1/2

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📣 Falsche Aussagen der ÖGK zu ME/CFS – wir stellen richtig❗

Im aktuellen NÖN-Artikel über ME/CFS wird die Erkrankung korrekt mit dem ICD-Code
G93.3 bezeichnet und trotzdem behauptet die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK), es
gebe „noch keine eigene ICD-Codierung“ und man rechne über „verwandte Diagnosen“ ab.

Das ist schlicht falsch. ME/CFS ist seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert
(ICD-10 G93.3). Auch Österreich hat diese Klassifikation längst übernommen. Internationale
Leitlinien (NICE, CDC) beschreiben klare Kriterien und symptomorientierte Behandlung.

Dass die öffentliche Gesundheitskasse 2025 diese Fakten ignoriert, zeigt, wie groß das Informationsdefizit selbst in zentralen Strukturen ist – mit direkten Folgen für die Versorgung schwerkranker Menschen.

Die ÖG ME/CFS hat dazu einen Leserbrief an die Redaktion geschickt. Wir fordern korrekte Information, ärztliche Fortbildung und endlich eine strukturierte Versorgung für ME/CFS-Betroffene.

👉https://t.co/oawzEDLiou (Stellungnahme der ÖGK nur in Printausgabe)

[Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 @DrCWerner]

Man kann MECFS sichtbar machen. Fakt.
Nebenbei: interessant ist die Signal-Verteilung auch hinsichtlich der starken Zunahme von Polymyalgie-Fälle…🤨

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Fachgespräch "Postvirale
Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS: Fortschritte in der Forschung und Versorgung - Aktuelle Herausforderungen und politische Handlungsoptionen" am 15. Oktober 2025 im Deutschen Bundestag, Ausschuss für Gesundheit

[Karl @karlander_]

Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit „postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und #MECFS“ befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen.
https://t.co/xneE7p5DAW

[Michael Stingl @neurostingl]

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von ME/CFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

https://t.co/ahEBDcAcrP

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine Definition für ME/CFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum.

Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen.

Auf dem Rücken der Betroffenen.

[Lisa @Lisathefirst20]

https://t.co/moYrmYUP7W

Die Bezirksärztekammer Südbaden hat ein E-Learning zu PAIS erstellt das auf der Homepage der Landesärztekammer verfügbar ist. Es geht 3.25 Stunden und wird von Prof. Winfried Kern geleitet.
Man kann sich als Arztperson anmelden.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Neue wichtige Studie aus Japan:
Bei Long COVID konnten mittels PET erhöhte Glutamat AMPA-Rezeptoren im Gehirn nachgewiesen werden.
Dies liefert einen Erklärungsansatz für Brain fog und sensorische Überreizung und Ansatzpunkte für Diagnostik und Therapie.
https://t.co/kEmms5D7aE

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine von @kahryn_hoffmann initiierte Stellungnahme zur neuen ICD-Codierung für ME/CFS bzw. "Fatigue mit Angabe von PEM".

https://t.co/Kt6JsUh9zH

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Auf der Internationalen Neuroimmunolgiekonferenz ISNI in Tokyo. Ich durfte Vortrag halten zur „Rolle der Autoimmunität bei MECFS und Long COVID“. Hier im Austausch mit Kongresspräsident Takashi Yamamura und seinen Team, engagierte MECFS Forscher in Japan.

[WHYausHH @WHYausHH]

Neues Triezen von der DRV.

Ich habe Bell 10 bei #MECFS und soll zum Rentengutachter.

Ich kann keine Treppen steigen und komme nicht aus der Wohnung und brauche daher einen Krankentransport. Aber die DRV will den nicht bezahlen.

Dabei schicken die mich zum Gutachter! ⬇️

[Lotuslight @Brausekopf07]

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.

Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.

Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange Ignoranz ermöglicht.

[Lotuslight @Brausekopf07]

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing

[IchBin_RO @IchBin_RO]

Hammer! Teilen!