アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】

高2の息子を持つ母です。2018年8月(小4)に腹痛と下痢と倦怠感が現れる。2019年2月にクローン病と診断。 色々と治療してきて今は ゼンタコート💊+ヒュミラ+エンタイビオ

[るんるん @cIsYGWFJBM19296]

転職する時、事前に病気持ちであることを伝えた方がいいのかなー？
転職経験のある方、良ければ持病について伝えて就職したのか教えて欲しいです！また、どのような職種に就いたか合わせて教えてくだされば嬉しいです。

#IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

昨日、無事に
腎生検終わりました。
砂嚢を乗せての
うつ伏せ寝スタイルはキツいみたい

今朝、寝たきりから
やっと起き上がれる🉑
出ました

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@hagure10050 葉暮さん。
ご無沙汰です☺︎︎
ゼリーは高校生になってからは自分で作ってますが
病棟で作るのは初なんです。
使い捨て容器🫙で
乗り越えてもらいます

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

来週から
腎生検。
小児病棟から一般病棟へ

検査結果も後日だし。

クローン病���あるし。
どんな治療法になるのか。

今から不安🥺

#クローン病
#Iga血管炎

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@healtyseiya 良かったです🥹
いつもしんどいのに
良く頑張ってる姿に🥹

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@mokaruka4 飲む方はまだ作りやすいけど。
ゼリーは手間がかかるわー
やっぱり自分���。
なんやね。
小児病棟はありがたかったなー🤭

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

エレンタールを
ゼリーにして食べてる方

入院中は自分で作ってましたか？

#クローン病
#IBD

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@shane_chan_1964 病室の冷蔵庫が小さくて3皿しか保管できなくて。重ねたらいけるけど棚が要るわ😣
ナースステーションに確認してみます❗️

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@m2snr やっぱり作るんですね〜😅

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@hagure10050 今まで小児病棟だったので。
今回、一般病棟の腎臓内科の為、自分で作ってほしいと言われました。
初めての場所の為
また
病室備え付けの冷蔵庫での保管の為、ゼリーが入るのか。きちんと固まるのか。
息子が不安がってます😣
乗り越えてもらいます
୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑⃙⃘)୨⃛

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@healtyseiya 良いですね☺︎︎
息子にも
いつか興味持ってほしいわ

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@healtyseiya 万が一、体調を崩したら
あっという間に激落ちするので
今のままでも良いかな
とはおもうのですが、
体脂肪が多いので。
身体を動かしてほしいと思ってしまいます。
主治医からも運動推奨されてます

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@healtyseiya 心配ですよね…

息子、中3の時、
身長157センチで
体重がら36キロまで落ちました。

怖かったです…

今はステロイドもあってか
身長163センチで
体重は60キロ
炭水化物とエレンタール だけで。
反動が凄いです

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@haru_cd25 はるさん。
よく頑張りましたね🥹
無理なく、ゆっくり
ペースを上げて行ってくださいね☺︎︎

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@THE_O_8888 半年間、検尿しました。
潜血量が少しずつ増えているため、来月、腎生検する事になりました。
クローン病と血管炎の治療が始まります。
何かを止めて、何かが増えるんだと思ってます😢

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

⭐︎4/30 採血の結果⭐︎

本人は元気やけど
crpが2.45🥲

潜血が半年間続いてるので
腎臓内科へ。

記録に残していた画像からも
血管炎の疑いが…

再来月、腎生検する事になりました😭

クローン病の治療と並行になる。

どちらも免疫疾患だから
何かあるのか���ぁ🧐

#クローン病
#血管炎
#IgA血管炎

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@THE_O_8888 そうなんですか❗️
息子の場合。
ダブルバイオとずっと飲み続けているゼンタコートが原因かと思ってました。

絶食中、エレンタールだけの生活にするとcrpも基準値になったので。
エレンタール だけの生活にしたらずっと炎症無く過ごせるんだろうな…と。

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

やっぱり…
時々出てたんだよね

#Iga血管炎

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

昨日は、母の私だけ。
薬をもらいに行きました。

以前からちょいちょい現れていたiga血管炎？
がまた出たので
検尿を依頼。

2ヶ月連続少しの潜血あり。

来月、腹部エコーする事になりました。

クローン病、副作用との因果関係があるのかな…

心配…

#クローン病

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@radiojapan 😿

[アクタス🍒【IBDオカン部新入部員】 @actus_CD]

@4H44c1 息子ちゃんも…
息子が中学の時、腹痛はないけど倦怠感で同じ感じでした。
見てる側が辛いですよね