Adélaïde

SED #SyndromeEhlersDanlos #SEDH
De la réalité au virtuel #EhlersDanlos #SED

[Adélaïde @Adelaide_Sedh]

@fleur_de_maman J'adhère évidemment parce que je suis #EhlersDanlos #EhlersDanlosSyndrome #HandicapInvisible

[momtwitt @lilambre77]

Pour les #SED #EhlersDanlos une carte d'urgence qui peut être utile, vous devez être membre d'association, voir article: https://t.co/Kyy1BLB1zU

[Cyrielle @cyriellouschmit]

@TI_MELY Je te donne mon handicap ? Et c’est avec plaisir que j’irai attendre à une autre caisse mon tour.

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

Vais #SEDhiberner dès que la température repasse en dessous de 20 degrés envoyez-moi un prince charmant pour me réveiller, mais pas avant. 😬 🥵#Tropchaud #pasbien #SyndromeEhlersDanlos

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

#Gersed #Capsed #SyndromeEhlersDanlos #EhlersDanlos

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

#SyndromeEhlersDanlos #EhlersDanlos

[Titiloo 👩‍🔬 🦓🎻🤺 @Titiloo2]

Peut-être qu'un jour j'accepterai de dire aux gens quand ça ne va pas physiquement même quand j'arrive à le cacher. Ou de le minimiser.
Un jour peut-être...

#SED #SyndromeEhlersDanlos

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

Dur quand on a de base une température corporelle basse de voir son corps lutter et s’épuiser pour éviter qu’elle augmente en ces périodes de chaleur. Du coup l’intensité des problèmes liés au #SyndromeEhlersDanlos augmentent que se soit les #douleurs, la #fatigue, les #POTS.

[✨ Mikado ✨ @catladymiikado]

La véritable joie du #SyndromeEhlersDanlos c’est de trouver une bonne position pour soulager une douleur... Mais qui va immédiatement en déclencher une autre. Le confort ? I don’t know her 💁‍♀️

[In my zebra eyes 📸 @FranzImze]

Vous souvenez-vous quand vous avez rejoint Twitter ? Moi, oui !
Enfin non, je me suis perdu dessus il y a 7 ans déjà et beaucoup de chose ont changé.. Aujourd'hui, je suis en coloc avec le SED, je morfle, mais toujours vivant, toujours debout ! 💪
#SED
#MyTwitterAnniversary

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

Le soleil oui, la canicule non ! 🥵 #dysautonomie #SyndromeEhlersDanlos #EhlersDanlos

[Elmer Danslos @EDanslos]

3e arrêt de travail à mon stage (En plus de toutes les fois où je suis repartie à 12h à cause des malaises). J’ai tellement honte, de mon corps, de ma maladie, de mes défenses immunitaires, de pas savoir vivre « normalement »... #sed #SyndromeEhlersDanlos

[MimiDoux @Fleur_de_maman]

4ème jour, je n’ai jamais eu une #crise aussi forte et douloureuse. Mon corps dit STOP, il est à bout. Tenir pas le choix sans rien pour calmer. #SyndromeEhlersDanlos #EhlersDanlos

[Titiloo 👩‍🔬 🦓🎻🤺 @Titiloo2]

Mon médecin vient de m'appeler.
L'ALD a été refusée car il n'y a, selon la CPAM, pas de thérapeutique particulièrement coûteuse.
J'ai juste déboursé plus de 1300€ (sans compter le MG) de frais médicaux depuis novembre mais c'est pas coûteux...

#SED #SyndromeEhlersDanlos

[Mamendroit @mamendroit]

Voilà enfin une vidéo qui explique ces foutues crises gastriques. C'est dans cette état que je suis allée passé mes partiels. Et pour que ça soit encore plus drôle à gérer en principe après surviennent les cystites interstitielles... la vie de #sedh 💝
https://t.co/N4Qre8acyh

[Cyrielle @cyriellouschmit]

Le #sedh de m’épargne pas ce soir pendant que tout le monde est dans mon salon entrain de faire la fête me voilà avec une grosse migraine dans ma chambre sous oxygene #SyndromeEhlersDanlos

[Cyrielle @cyriellouschmit]

Aujourd’hui rendez-vous cardiologue et médecin de la douleur #SyndromeEhlersDanlos

[Matthieu - Vivre Avec 🌱 @VivreAvec_]

@loe_lis https://t.co/ZHDniEJkgv :)

[Cyrielle @cyriellouschmit]

Je me demande comment je vais survivre à cette semaine, rendez- vous médicaux, boulot et le #SyndromeEhlersDanlos. #canicule