AEEFEG

Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo, estructura y funcionamiento interno autónomo, democrático y apolítico, desde el año 1998

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📅El 19 de octubre en el Centro CREER de Burgos, @AEEFEGaucher organiza el XXVI Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher.

¡Sigue el evento en directo presencialmento o por streaming desde su web!
👉https://t.co/c9ZcvygMId

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Ya podéis escuchar el podcast de #Enraravoz del Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto
https://t.co/KkWtyIajbm

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@CIPFciencia @GVAsanitat @Federacion_ASEM @NoInvisibles @RarasReales @CIBERER @CibererBiobank @Orphanet @eurordis @rarediseaseday 🍀Muchísimas gracias por difundir. 💜

Os animamos a seguir visibilizando las #enfermedadesraras a través de las acciones que hemos preparado para redes en👉https://t.co/mzv1eF17xl

¡Estad atentos a nuestras publicaciones!👀

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En la rareza reside nuestra fuerza , feliz día de las enfermedades raras.
#SomosFEDER #DiaMundialEnfermedadesRaras #Gaucher

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En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.

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Ya podeis escuchar en nuestra web los podcast en los que podréis conocer con mas detalle la enfermedad https://t.co/iynPpgt7Rt

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Los próximos días 27, 28 y 29 de mayo celebraremos en Zaragoza el III CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS HEMATOLÓGICAS Y LISOSOMALES
El programa e inscripción del congreso la tenéis en el siguiente enlace:
https://t.co/DkZ6aMsxPW

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EL próximo día 1 de Diciembre habrá una Webinar sobre la Adherencia terapéutica en la enfermedad de Gaucher.
Para que no te la pierdas os dejamos el enlace de registro:
https://t.co/3dppoudx9i

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El próximo día 6 de noviembre tendremos el XXIII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher a la 10:00h española vía ONLINE
Os dejamos el link para poder acceder al congreso:
https://t.co/tnXZfIZCGt

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Siguiendo con el proyecto con Sanofi-Genzyme Compartiendo Salud 2.0 el día 6 de octubre de 2021 a las 18h tendrá lugar una webinar. Impartida por Dr. Isidro Vitoria, con el titulo:
Entendiendo las metabolopatías.
Enlace para acceder⬇️
https://t.co/8SYjngSsLF

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Hoy 1 de Octubre es #DíaInternacionalGaucher

Considerada entre las #EnfermedadesRaras, #Gaucher es la más frecuente de las enfermedades de deposito lisosomal, causadas por deficiencia de una enzima.
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Conoce más en
https://t.co/jEVDJNFqVO

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Ya podéis volver a ver el SEMINARIO DE BIENESTAR PARA LOS ENFERMOS DE GAUCHER
https://t.co/xyz2X8WruN

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El próximo día 22 de mayo a las 11:00h tendremos un Seminario de Bienestar para los Enfermos de Gaucher.
Para asistir a la webinar, regístrate en el siguiente enlace:⬇️
https://t.co/DShXuAPaRm
@FEDER_ONG
@CentroCREER
@IGAgaucher
#gaucher #Bienestar #seminario #EnfermedadRara

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Ya podéis volver a ver la Webinar impartida por Dra. Marta Morado del proyecto compartiendo salud 2.0
https://t.co/41RvZtoHkv

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Seguimos con el proyecto Compartiendo Salud 2.0 junto a Sanofi-Genzyme, el día 25 de Marzo a las 18.00h en la que se hablara sobre: Pautas de seguimiento recomendadas para pacientes con la enfermedad de Gacuher
Impartida por Dra.Marta Morado.
Link ↘️⬇️↙️
https://t.co/42Be8maP1C

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Os dejamos el enlace de para descargar el Pdf Que habla sobre el Manejo Multidisciplinar de la Enfermedad De Gaucher del Dr. Miguel Ángel Torralba.

https://t.co/ik88TnREMp

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Ya podéis ver, la webinar en la que participamos, sobre
¨Fisioterapia para la enfermedad de Gaucher¨ del día 23/2/2021 impartida por D.ª María Pilar López Royo

https://t.co/C2lajPJaua

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Nosotros también nos unimos al
DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
#TuColaboraciónNosHaceMasVisibles
#gaucher
#Enfermedades
#DiaInternacional

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Ayúdanos a dar a conocer el ensayo clínico GD2 compartiendo la información con su médico o familiares.
Haz clic en el enlace para obtener más detalles y cómo ponerse en contacto con el equipo de reclutamiento por si tiene preguntas o interés en participar
https://t.co/bavnfW8mcn