Afame Paraguay

Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay

[Afame Paraguay @AfamePy]

¡Hoy celebramos un hito histórico para las familias que conviven con la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay! 🎉💜

Con enorme alegría recibimos la aprobación de Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), la innovadora terapia génica desarrollada por @Novartis 🧬
#AFAMEPY

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Mamás de AME Paraguay: son fuerza, son ternura, son hogar.
¡Feliz Día! 💜

#MamásAMEpy
#Afamepy
#AME

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Hoy en Paraguay celebramos a las madres. Nosotros celebramos a LAS MADRES. Las que transforman diagnósticos en esperanza.
Las que empujan sillas de ruedas y derriban barreras. Las que enseñan que el amor no conoce límites...

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Feliz Día de la Enfermería a todos los profesionales que caminan junto a la comunidad AME Paraguay 🙏🏻

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#GraciasEnfermeros

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Hoy celebramos a quienes cuidan con el corazón en las manos 💜
En la vida de un paciente con AME, la enfermera no es solo quien administra medicamentos o hace curaciones.
Es quien detecta un cambio a tiempo, quien consuela en las noches difíciles...

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quien enseña a la familia y quien se convierte en parte del hogar.

Gracias por su vocación, su paciencia infinita y su entrega silenciosa.
Gracias por tratar a nuestros hijos no como pacientes, sino como personas.

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Se va el año y muchas cosas se van con el 💫
Que el nuevo año nos encuentre más unidos que nunca, celebrando la vida y transformando cada meta en una realidad.
¡Feliz año nuevo! ✨
Bendecido y próspero 2026 🎆

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Acompañando con el corazón a cada familia AME en estas fechas. Que la paz y los recuerdos compartidos sean luz y refugio para todos ✨

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Desde la Asociación de Familias con AME queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Teletón por su invaluable labor y por el apoyo que brindan día a día a tantas familias. Gracias por su compromiso, su cariño y por ser esperanza y solidaridad @TeletonParaguay

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En nuestra entrevista abordamos el funcionamiento de FONARESS, los conflictos y las resoluciones de la Comisión.
👉 Mirá el video completo:
https://t.co/osB7q2MroH

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El FONARESS brinda cobertura adecuada a pacientes con Atrofia Muscular Espinal. Conocé las historias reales de niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal y únete a nuestra lucha por una gestión ética y transparente de los recursos públicos destinados a la salud 🧬

#AFAMEParaguay

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Detrás de cada tratamiento hay un rostro, un nombre y una familia que lucha cada día 💜
https://t.co/8SC5oJDvz9
AFAME Paraguay expresa su conformidad con el actuar del consejo del FONARESS, apoyando la transparencia en todos los procesos relacionados con la atención de pacientes

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Porque cuando el corazón no se rinde, siempre hay caminos por descubrir.
#Cada_paso_cuenta
#Cada_día_importa
#AfamePy
#AME

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Compartimos una historia de resiliencia. Un diagnóstico no es la última palabra, sino el comienzo de una nueva forma de mirar la vida. Esta historia nos muestra que, con acompañamiento, amor y valentía, es posible reinventarse cada día.

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Compartimos el testimonio de coraje. De cómo, incluso cuando todo parece en contra, hay quienes deciden seguir adelante. Su vida demuestra que los límites no los define una enfermedad, sino la voluntad de superarla.
#Cada_paso_cuenta
#Cada_día_importa
#AfamePy
#AME

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La sonrisa de Maia es un faro que ilumina la vida de sus padres y nos demuestra que el amor es el motor de todo.
#Cada_paso_cuenta
#Cada_día_importa
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#AME

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Compartimos la vida de Maia, una pequeña con una fuerza que trasciende todo diagnóstico, que nos inspira y nos anima a seguir cada día. Su historia nos recuerda que incluso en el pronóstico más oscuro, la esperanza puede brillar.

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Agosto: mes de concienciación de la Atrofia Muscular Espinal 💜

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📷 Este es solo el comienzo, pero marca un momento histórico en nuestra lucha por un diagnóstico temprano que puede cambiar vidas.
¡Gracias a todos los que hacen esto posible! 📷
#AME #afamepy #AgostoAME

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📷¡Queremos celebrar un gran paso para la comunidad AME en Paraguay!📷
Desde AFAMEPY impulsamos un proyecto de Ley para que la Atrofia Muscular Espinal (AME) sea incluida en el Programa de Nacional de Detección Temprana. 📷📷

[Afame Paraguay @AfamePy]

Desde AFAMEPY trabajamos con firme convicción, clara y duradera, para una política pública sostenible que beneficie a todos las personas con #AME, sin distinciones ni exclusiones. Buscamos garantía de derechos, dignidad y acceso equitativo.