AFSR

Association Française du Syndrome de Rett.

[AFSR @AFSRett]

📷Accès précoce à la Trofinetide officiellement autorisé par l'ANSM !
Une avancée majeure pour les personnes atteintes du syndrome de Rett : premières demandes d'accès compassionnel (AAC) possibles, sous conditions médicales précises.
#SyndromedeRett #trofinetide #AFSR

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Cette année, les JNSR seront sous le signe de la proximité avec un nouveau format : vous pourrez rencontrer les chercheurs, les professionnels de santé, les membres actifs de l��association et discuter directement avec eux

On vous en dit plus très vite, Réservez votre week-end !

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🏀 Romane Bernies, vice-championne olympique de basket aux Jeux de Paris 2024, soutient l’AFSR !

Comme elle, pour montrer que vous êtes à nos côtés dans ce combat contre la maladie, nous vous invitons dès maintenant à faire un don pour nous soutenir : https://t.co/a69RDqhaHQ

[AFSR @AFSRett]

📽️ A Rett ton cinéma... épisode .03
🎬 Un clap, une minute, un expert.

Pour ce troisième épisode, nous avons demandé à Marie-Solenne Félix, Post-Doctorante Thérapie génique translationnelle dans le syndrome de Rett à Marseille, de nous parler de la thérapie génique...

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Parce que chaque maillon compte, parce que sans l’engagement de nos bénévoles rien ne serait possible. Devenez vous aussi adhérent, donateur ou partenaire.

En soutenant l’AFSR, vous nous aiderez à combattre la maladie et à améliorer le quotidien des familles.

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Zoom sur le stage Tous Chercheurs organisé par l’association @Tous Chercheurs, pour les membres de l’AFSR

Voir la vidéo : https://t.co/VfWVxFsJxI

Cette année, l’AFSR et Marion Mathieu organisent le 14ème stage, qui se déroulera du 3 au 5 juin à l’@Inserm à Marseille.

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120 secondes de votre temps, c’est suffisant pour vous sensibiliser au syndrome de Rett.

Soutenez les familles et les enfants touchés par le syndrome de Rett.

https://t.co/0fOnjTGg73

#handicap #polyhandicap #maladiesrares #syndromederett #Génétique

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🚨 Rejoignez-nous pour les Courses des Héros ! 

Marcheurs, coureurs, entreprises, partenaires : tous unis pour soutenir l'AFSR ! 💚

📆 Les dates à retenir :
18/05 Bordeaux & Lyon
15/06 Paris

👉  https://t.co/5Q43RV0Zxg 

© D Cornu

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Cette année l'AFSR reçoit un soutien financier de Blue Soft, via son Projet Indigo, pour soutenir les associations. Merci à Sylvain Rigolet et à Justine Rannou pour la coordination. Ce soutien renforcera nos actions en recherche médicale et accompagnement des familles.

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Il y a quelques jours, le CA et les DR de l’AFSR se sont réunis à Paris pour leur séminaire annuel. 35 bénévoles ont échangé sur les enjeux futurs et les stratégies d’accès aux thérapies.Le cabinet Nextep a présenté le parcours d’un médicament et les leviers d’influence possibles

[AFSR @AFSRett]

📽️ A Rett ton cinéma... épisode 02
🎬Un clap, une minute, un expert.

Pour ce deuxième épisode, nous avons demandé au Pr Mathieu Milh, qui dirige l’unité d’épilepsie pédiatrique de nous donner sa définition du syndrome de Rett.

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L’AFSR renouvelle son Opération Chocolats de Pâques avec -20% de réduction ! 18% de votre commande est reversée à l’AFSR.

La date limite de commande est fixée au mardi 15 avril.

Commandez ici : https://t.co/iKuV96uM2x
Avec le code : XYTHBV

[AFSR @AFSRett]

Aujourd'hui c'est la Journée internationale des maladies rares !

L'AFSR soutient cette journée. Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France.

 Pour en savoir plus : https://t.co/s0kDj8rVfv

[AFSR @AFSRett]

ATTENTION : Webinaire déplacé !

🚨 Le webinaire "Communication et scolarisation : quelles ressources ?" qui devait se tenir ce soir à 20h30 est déplacé au jeudi 6 mars 2025 à la même heure. 

👉 Pour participer, rdv ici : https://t.co/aFjYT4jUKy

[AFSR @AFSRett]

Demain à 20h30 aura lieu le webinaire « Communication et Scolarisation : quelles ressources ? ».

Il sera animé par les membres du Conseil Paramédical et Educatif de l'AFSR. 

👉 rdv ici : https://t.co/aFjYT4jUKy

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L’AFSR organise dès le12/03 une série de 4 modules sur la nutrition dans le syndrome de Rett, réservés aux parents adhérents. Ils seront animés par Laure Soulez-Larivière, diététicienne nutritionniste et auront lieu sur des formats de 2 h en visio.

👉 https://t.co/WHNifFnmWU

[AFSR @AFSRett]

Saviez-vous que vous pouvez soutenir l’AFSR en faisant vos recherches sur Internet via Lilo ?  Lilo est un moteur de recherche qui finance les projets sociaux. 

Pour naviguer avec Lilo c’est ici : https://t.co/kzwZboNr0O

[AFSR @AFSRett]

L’Asso Tous Chercheurs propose à nouveau sa formation en ligne sur la recherche clinique. Il aura lieu les lundi 3 et10 mars de 10h à 12h en visioconférence. Cette formation se déroule en 2x2h.

👉 : https://t.co/WHNifFnmWU

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Programme des stages 2025 :

• La recherche clinique 
• Tous Chercheurs en présentiel
• Nutrition dans le syndrome de Rett 
• Communication Alternative et Augmentée et Syndrome de Rett 

Infos et inscriptions : https://t.co/WHNifFnmWU

[AFSR @AFSRett]

Demain à 13h00, aura lieu le premier webinaire de l’année 

Audrey Granado, directrice de l’AFSR, vous présentera l’agenda 2025 de l’AFSR avec nos événements à ne pas manquer. 

Pour participer, rdv ici : https://t.co/aFjYT4jUKy 

#afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire