Aismme Aps

Da 16 anni Aismme è un punto di riferimento per chi direttamente o indirettamente è colpito da una malattia metabolica ereditaria.

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[Fondazione Telethon @Fondaz_Telethon]

📢Dritti alla Meta, il progetto di sostegno e formazione di @Aismme
💙 L'iniziativa dell'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie prevede un servizio di sostegno psicologico, azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione
👉 https://t.co/sudB5tGnae

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Ipofosfatemia legata all’X, Aifa approva la rimborsabilità di burosumab anche per gli adulti https://t.co/ufs5TduexS

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Oggi, 28 Febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un'opportunità per mettere in luce le sfide che affrontano le persone con malattie rare e per promuovere un maggiore supporto e comprensione verso queste condizioni.

#rarediseaseday #GiornataDelleMalattieRare

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Parte il Progetto Dritti alla Meta! 💪

Per maggiori informazioni sul progetto clicca qui 👉https://t.co/LdQOEQpC7m

#DrittiAllaMeta #MalattieMetabolicheEreditarie #MalattieRare

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E' uscito il servizio di Italpress sui nuovi due volumi della collana “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali” realizzata da Aismme!

Guarda il servizio qui 👉 https://t.co/y8TpqXAMdI

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📣Parte il nuovo progetto "La misurazione dell'impatto della malattia metabolica rara sulla qualità della vita" di Aismme, realizzato con il contributo non condizionante di Biomarine.

ℹ Per maggiori informazioni potete visitare la pagina https://t.co/psdgx405a2

#malattierare

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La nostra Vice Presidente Manuela Vaccarotto è stata intervistata da Adnkronos sul blocco dell'aggiornamento Lea e dello Screening Neonatale Esteso per la diagnosi di alcune malattie rare.
Per vedere l'intervento 👇
https://t.co/a18vG8HLtn

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Domani 7 Dicembre la nostra Vice Presidente Manuela Vaccarotto interverrà a "Scienza Partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare" in occasione della presentazione dei progetti finalisti!

Registrati qui! https://t.co/h9PS2a2RYN

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Oggi, 3 Dicembre, si celebra la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. 🤍

#giornatainternazionaledelladisabilità #disabilità #aismme

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Il cortometraggio della campagna Live your best life!, dedicata alla PKU e prodotto da APR Applied Pharma Research, è stato proiettato ed è arrivato finalista al Rare Disease International Festival di @UnoSguardoRaro .
Guarda il video qui!
https://t.co/PFFgQspulA

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Per Natale accendi il tuo cuore e fai un grande regalo! 🎅

Regalati e regala le scatole di latta musicali di Aismme. Ci permetterai di supportare progetti a favore di piccoli pazienti e pazienti adulti di tutta Italia affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie!

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Come si fa lo Screening Neonatale Esteso?
E perché é così importante?

Scopriamolo insieme!

#sne #aismme #screeningneonataleesteso #malattiemetaboliche #malattierare #scienza #ricerca #diagnosi

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📣Il #trapianto combinato di rene e fegato è risultato particolarmente efficace per curare i pazienti affetti da #acidemia metilmalonica e da insufficienza renale causata da questa rara #malattia metabolica. ➡ https://t.co/uDn7nOqn1X

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✨Come nelle nostre diete bisogna trovare i giusti ingredienti, così nei racconti le parole e la loro magica connessione ci rendono più consapevoli della nostra situazione e ci sostengono quando ci apriamo al mondo.
💙L'Elefante Blu è in vendita nelle migliori librerie!

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🗓 Oggi 23 Ottobre 2022 si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’XLH, una data per accendere i riflettori su questa patologia e ricordare le tante criticità cui vanno incontro i pazienti!

#xlh #internationalxlhday #malattierare

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È uscito il video del #MetabolicCooking, l'evento organizzato da Aismme che si è svolto il 24 settembre 2022 presso la nostra Casa Metabolica, in Piazza Frugose 4 a Verona!

Per vedere il video completo sul nostro canale YouTube clicca qui ➡️
https://t.co/coPIwuUn94

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🏫 Sapevate che i bambini affetti da malattie metaboliche che necessitano della dieta-salvavita hanno ad oggi accesso alla dieta speciale somministrata dal servizio di ristorazione scolastica sia con cucina interna che esterna?
#malattierare #malattiemetaboliche #scuola #dieta

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Oggi la nostra Vice Presidente Manuela Vaccarotto porterà la sua testimonianza 'Il ruolo delle Associazioni Pazienti nella definizione delle politiche sanitarie e degli interventi legislativi' al primo incontro residenziale annuale del progetto #InsiemePer! @helaglobe

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La nostra Vicepresidente Manuela Vaccarotto sarà presente al PKU today, corso che si svolge oggi a Firenze, ed interverrà alla 'TAVOLA ROTONDA - Dalla parte del paziente. La mia vita con livelli fisiologici di Phe', in veste di rappresentante di AISMME!

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👉Salvare la vita del neonato o evitargli sofferenze.
Un miracolo?
No, un diritto per tutti.
Grazie allo Screening Neonatale Esteso!

#malattierare #sne #screening