副腎皮質機能低下症🦋StudyLog

副腎皮質機能低下症やHPA軸の機能低下について、患者本人が学んだ知識や経験を整理・記録しています。「足りないものを補う」だけではなく、「今ある機能をできるだけ守る」「これ以上悪化させない」という視点で体調を安定させることを目指しています。@stay_sparkle

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海外の患者さんが紹介していて、ちょっと気になったサービス。

Rythm Healthは、自宅で採血して、コルチゾールを含む25種類以上の血液バイオマーカーを定期的に測定できるサービスです。

コルチゾールのほかにも、甲状腺ホルモン、性ホルモン、ビタミンD、フェリチン、hsCRPなどをまとめて測定できます。

採血には、上腕に装着して毛細血管血を採る「Tasso+」というFDAクリアランスを取得したデバイスを使用。採取した血液はCLIA認証・CAP認定のラボへ送って分析する仕組みになっています。

コルチゾールについては、朝、起床後まもなく、活動やカフェイン摂取などの影響が入る前の採血が推奨されています。

自宅で同じような条件をそろえながら、コルチゾールを含む血液データを定期的に追えるようになってきているのは興味深いですよね。

こういう選択肢が増えて、もっと手軽に自分の変化を追えるようになるといいなと思います。

https://t.co/SQ3J2JbTjC

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このたび、当サイトは専門家の先生方にもご協力いただきながら、より信頼性の高い医療情報をお届けするサイトとして整えていくことになりました。

それに伴い、患者さん同士で情報交換できるフォーラムは、別の場所へ移設することにしました。

これまでフォーラムに体験談やご質問をお寄せいただいた皆さま、ありがとうございました。

新しいフォーラムの準備が整うまで、現在のフォーラムは一時休止します。

再開については、また改めてお知らせします☺️
https://t.co/za02nXPny3

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【病院リスト更新のお知らせ】

今回、監修をお願いしている先生（後日あらためてご紹介します）から、病院リストに不足していた地域の情報をいただきました。

7施設を追加して、これでひとまず全国47都道府県の病院情報が揃いました。

「副腎皮質機能低下症かもしれないけれど、どこを受診したらいいかわからない」
「引っ越し先や旅先で、診てもらえる病院を探したい」

そんな時にも使えるページにしていけたらと思っています。

また、「病気の概要」や各種ドキュメントについても、現在、医学的な内容を先生に確認していただいています。
（ほとんど修正する箇所がないとコメントいただきました☺️）

患者さんにとってわかりやすく、必要な時に安心して確認できる情報を残せるように、ひ���つずつ整えていきます。

病院リスト更新のお知らせ
https://t.co/XtQxxB0UD1

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先日お知らせした「副腎皮質機能低下症ウェルネス」の監修について、もうひとつ嬉しいご報告があります。

内分泌の専門医の先生方による医学的なチェックに加えて、長年、大手メディアで記者・編集の仕事をされ、医療に関わるテーマも扱ってこられた方に、サイトづくりに入っていただけることになりました。

医学的に正しいことはもちろん大切ですが、それを患者さんに「どう伝えるか」も、同じくらい大切だと思っています。

難しい医学情報を、誤解のない形で、必要な人にわかりやすく届けること。

専門医の先生方には「医学的な正確さ」を、そして記者・編集の経験を持つ方には「情報の伝え方」を��

これから診断される方が、安心して最初の一歩を踏み出せる場所に。そして、すでに治療を続けている方にとっても、自分に合った補充療法や過ごし方を考えるヒントが見つかる場所に。

詳しいお名前やプロフィールについては、またいつか、きちんとご紹介できればと思っています。

いろいろな方のお力をお借りしながら、「副腎皮質機能低下症ウェルネス」を少しずつ育てています⭐️

[副腎皮質機能低下症🦋StudyLog @AIstudylog]

副腎皮質機能低下症の患者向け情報サイト「副腎皮質機能低下症ウェルネス」、これまでボランティアでコツコツ運営してきましたが、この度、内分泌の専門医の先生方に、掲載コンテンツの医学的チェックをしていただけることになりました。

これから診断されて治療を始める方が、正しい情報にたどり着いて、自分に合ったコートリルの量や過ごし方を見つけられるように。元気に過ごせたはずの人が、元気に過ごせる情報が、ちゃんと届くところにあるように。

これからも育てていきたいサイトです⭐️
https://t.co/ffmyEkIAAO

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答え合わせになりました✨

https://t.co/ZmVqI2k41l

[有好信博｜『体力がすべて』 @AriyoshiMd]

水分が足りない人ほど、ストレス時のコルチゾールが強く上がる。

・普段の水分1.3L/日の人は、4.4L/日の人より、ストレスでのコルチゾール反応が大きい
・朝の尿が濃いほど、反応も強い

つまり、軽い脱水だけで「ストレスに弱い体」になる。

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水分補給ができているかどうかで、ストレスに対するコルチゾール反応が変わる、という研究。

同じ心理的ストレスを受けても、不安感や心拍数の上がり方は同じだったのに、水分が足りているかどうかでコルチゾールの反応だけが違っていた。

https://t.co/dL3PsuDn0z

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続発性副腎皮質機能低下症の補充療法で大切なこと（要��）

⭐️薬の「飲みすぎ」に注意
従来の1日複数回服用だと午後の血中濃度が高くなりやすく、過剰補充になりがち

⭐️自発が残っている可能性
続発性の人は原発性と違いホルモンを作る力が残っている場合があり、たとえ完全に治らない欠乏であっても、午後〜夜間に必要な分は自力でまかなえていることがある

⭐️「自分に合った量」への調整が鍵
一律の量を飲むのではなく、残存機能や生活リズムに合わせて量やタイミングを細かく調整（Tailoring：テーラリング）することが健康を守るために重要

⭐️減量やレスキュー投��という選択
通常（1日5〜10mg）より少なく設定したり、体調が悪い時だけの頓服にする検討も有効

対象：
下垂体腫瘍、頭部外傷や手術・放射線治療の影響、遺伝的な異常、他の下垂体ホルモン低下症（成長ホルモン分泌不全症や性腺機能低下症など）に伴う汎下垂体機能低下症、医原性・ステロイド性

https://t.co/PItoQdUJxT

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副腎皮質機能低下症の回復期、夏に気をつけたいことのひとつに「痒み止めの成分」があります。私は普段は痒みに薬を使うことはほとんどありませんが、市販のムヒやウナなどの一部製品には、ステロイドやグリチルレチン酸が配合されているものがあります。

回復期は少量でも影響を受けやすい時期なので、薬だけでなく日用品や食べ物も含め、使う前に成分を確認しておくことが大切だと思います。

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東京都難病相談・支援センター主催で、下垂体前葉機能低下症についてのオンライン講演会が開催されるそうです。

講師は、大阪大学大学院医学系研究科 内分泌・代謝内科学の大月道夫先生。

テーマは
「下垂体前葉機能低下症の診断と治療」

・どのように診断するか
・何が問題となるか
・ホルモン補充療法のポイントと注意点

についてお話しされるようです。

副腎皮質機能低下症の患者さんにとっても、ホルモン補充療法について専門医から学べる貴重な機会になりそうです。

日時：
2026年10月18日（日）13:30〜15:30

場所：
Zoomによるオンライン講演会（ライブ配信）

対象：
下垂体前葉機能低下症の患者さん、ご家族、医療従事者、支援者

申込期限：
10月12日（月）

事前登録URL：
https://t.co/EUYZB7B1jc

詳細：
https://t.co/iQjyQCJ2K6

私も参加して勉強したいと思っています。

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副腎皮質機能低下症の患者向け情報サイト「副腎皮質機能低下症ウェルネス」、これまでボランティアでコツコツ運営してきましたが、この度、内分泌の専門医の先生方に、掲載コンテンツの医学的チェックをしていただけることになりました。

これから��断されて治療を始める方が、正しい情報にたどり着いて、自分に合ったコートリルの量や過ごし方を見つけられるように。元気に過ごせたはずの人が、元気に過ごせる情報が、ちゃんと届くところにあるように。

これからも育てていきたいサイトです⭐️
https://t.co/ffmyEkIAAO

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欧米で減薬する患者さんは、ソルコーテフの自己注射を処方されて持っていることを知りました。日本で減薬をされている方で、ソルコーテフを処方されている方はいますか？

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欧米のコミュニティに、詳しい減薬・調整の手引きが掲載されていました。ただ、一般公開するかどうか考えています。

そもそも今コートリルを調整・減薬している方はいらっしゃいますか？

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欧米のコミュニティで「Due to the adrenal insufficiency there are many psych meds that can cause low sodium.」というコメントを見かけたので、副腎不全と向精神薬・低ナトリウム血症関連を少し調べてみました。

多くの向精神薬（抗うつ薬や気分安定薬）は副作用（SIADHなど）で低ナトリウム血症を引き起こすことがあるそうです。

副腎皮質機能低下症な���で副腎機能が低下している人が服用すると二重リスクで重症化しやすいそうです。

服薬中で体調が不安定な方は、塩分補給や定期的な血液検査（ナトリウム値の確認）を意識すると、不調の原因を見つけて、コンディションを整えやすくなるかもしれません☺️

#ACTH単独欠損症
#副腎皮質機能低下症
#下垂体機能低下症
#ACTH分泌低下症
#体調管理のヒント

https://t.co/qIKPOiFKOL

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ウェアラブル装置「U-RHYTHM」を使用して、副腎皮質機能低下症の患者さんの組織内のホルモン動態を24時間にわたり20分おきに詳細に調査した最新の研究結果が報告されました。

1日の4分の1以上の時間は、ホルモンが多すぎるか、少なすぎる極端な状態にあったそうです。

https://t.co/PKsTKcHSbH

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リファレンスの5

脳からの��令が少なくても、副腎が効率的にコルチゾールを出し続けることができる時があるのかも？

https://t.co/u6UGxWZxzQ

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欧米では、シックデイ・ルールですら、「とりあえず増量」という従来の慣習を見直し、過剰投与の弊害を防ぎつつ、個々の状況に合わせた適切な補充戦略をエビデンスに基づいて構築すべきだという議論が行われています。

（日常の追いコートリルは論外という事でもあります）

https://t.co/6RC9yrlTlM

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⭐️従来の慣習（とりあえず増量）への疑問: ストレス時に「とりあえず倍量・3倍量」にする現在のシックデイ・ルールは、1960年代の限られた研究や専門家の合意に基づいていた

⭐️過剰投与の弊害: 副腎不全患者の死亡率が一般人口より高い主な理由は心血管疾患で、これは過剰なステロイド曝露が原因の可能性がある

⭐️現在のルールが必ずしも副腎クリーゼの発生率を下げていないという報告もある（他の治療が効いていた可能性があるそう）

⭐️リアルタイムのモニタリング技術などを活用した研究を通じて、適切な投与プロトコルを構築すべきだと結論づけられている

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シックデイの「早朝の空白」を埋めるための午前4時の追加投与
https://t.co/UU6iJLvYqe

[副腎皮質機能低下症🦋StudyLog @AIstudylog]

患者さん一人ひとりの状態に合わせて丁寧に量を調整すれば、ガイドラインよりも少ない量で、より安全に（将来の副作用を防ぎながら）生活できる可能性がある
https://t.co/2bzzw5YiUc

[はっち @hatch_cha]

以前も私の経緯をお話ししましたが、今回改めて体験談として書かせていただきました。

副腎皮質機能低下症の診断から、一時は自発ゼロになったコルチゾールが回復するまでの話です。

私と同じような思いをする方がいなくなりますように🙏

https://t.co/AMnQYiOM5l

#副腎皮質機能低下症

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コルチゾールが多い状態が続くと、細胞は刺激が強すぎると判断して、受容体の数を減らしたり、反応を弱めたりすることがある。

https://t.co/PbvpgjWo70