Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

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Using Trikafta after a CF lung transplant varied among CF centers with sinus disease and low BMI associated with a prescription for it. https://t.co/cnB6vgXxlm

[Escuela de Pacientes SEFH @pacientes_sefh]

En la Escuela de Pacientes SEFH hablamos d #FibrosisQuística y personalización del tratamiento

“La farmacotecnia permite adaptar medicamentos y mejorar calidad de vida” explicó @CarmeCanete @farmacotecnia

📣Con participación de pacientes y @FEFQ_CFspain
https://t.co/RNFSAkAUTb

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

Hoy es el #díanacionaldelafibrosisquística y queremos estar mas cerca del tratamiento para todos.

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

📢 Mañana celebramos el #DíaNacionalDelTrasplante

📅 Miércoles, 26 de marzo
⏰ A las 10:00h
�� Puedes seguirla en directo, aquí ➡ https://t.co/Tb3iQGw3uQ

ℹ Más información: https://t.co/Z0w5MnuiIj

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Estas noticias son el camino‼️
@SaludISCIII vía fondos 🇪🇺 aporta 2.4 millones para el desarrollo del proyecto #CrinGenEs
Detectar hasta 300 #EERR con un #cribadoneonatal, el objetivo en el que participan 9 CCAA.
En @diariomedico👇
https://t.co/etm6KQlmsH

[Organización Nacional de Trasplantes @ONT_esp]

🦸🏻‍♀️ Detrás de un teléfono hay heroínas, que salvan vidas, incluso a contrarreloj: "ONT, ¿dígame?". Una de ellas es Rebeca, enfermera coordinadora de la @ONT_esp, que se encarga de gestionar los operativos de #donación y #trasplante que ocurren en #España
https://t.co/yFHoRMnWTy

[Helen Spanish @MontePerdido31]

Hoy en el #DiaImplantecoclear
te recomendamos la entrevista del jefe de sección de ORL del #HospitaldeLaPrincesa Dr. Javier Olarieta en @okdiario
⏬⏬⏬⏬
https://t.co/eJgeFW8JG4

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🧬 Un nuevo ensayo clínico está probando una terapia génica inhalada que podría mejorar la función pulmonar en personas con fibrosis quística, incluidas aquellas que no pueden beneficiarse de los moduladores actuales.

ℹ️ Más info 👇
https://t.co/gDfV0bWVct

[Margarita Pérez Ruiz @MargaPerez_Ruiz]

Estamos orgullosos de presentar nuestro proyecto actual: #FIQMODE: un ensayo clínico controlado aleatorizado con intervención orientada a la fuerza en niños con #FibrosisQuistica tratados con ELEXA/TEZA/IVA-caftor. Registrado en https://t.co/WSMqU7GMwf

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

@sombradoble @i2sysbio @YalePhage @HospitalLaFe @HospitalUVRocio @pilardomingoc @VLCphagehunters @evolving_spain @AdoptaUnFago @FEFQ_CFspain @UV_EG @CSIC @CSICval @MariadelMarTom @infeccHRUmalaga @genotipia Gracias por ese estupendo trabajo

[Sombradoble @sombradoble]

Investigación del @i2sysbio, @YalePhage, @HospitalLaFe y @HospitalUVRocio, genera el primer tratamiento en 🇪🇸 frente a infecciones bacterianas resistentes mediante #fagoterapia, que servirá de base para futuros ensayos clínicos
@pilardomingoc informa de 15 tratamientos con #fagos, aprobados por @AEMPSGOB como uso compasivo en #FibrosisQuistica, la mayoría con mejoría clínica.
En @La_SER👇
https://t.co/catP4t3Yqf

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialFibrosisQuistica
Este vídeo recoge los aspectos más relevantes de la etapa escolar con #FibrosisQuística
Podéis mostrarlo en el centro educativo de vuestros hijos/as
con #FQ para q el profesorado se vaya familiarizando 💚🧡
Info @FEFQ_CFspain

[AEEED @EnferDigestiva]

Hoy en el #DíaMundialdelaFibrosisQuística 👉 recordamos:
✅Enfermedad crónica y hereditaria
✅Afecta al sistema respiratorio y digestivo
✅Incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos (estimación)
@ESGENAnurses #enfermera #Endoscopynurses @FEFQ_CFspain

[Somos Pacientes @somos_pacientes]

🫁Hoy es el Día Mundial de la #FibrosisQuística y para visibilizar esta patología hereditaria, @institutoroche ha elaborado una infografía en la que muestra las oportunidades que abre la #medicinapersonalizada para su tratamiento 🔬

Cc: @FEFQ_CFspain

✅https://t.co/RK2rdGA4ab

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

Seguimos reclamando con más fuerza que nunca la investigación para ese 33% de pacientes que aún no tienen una medicación efectiva para sus mutaciones.

https://t.co/wrrlZfGKLW

#enfermedadesraras
#FibrosisQuística
#amdfq

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

Hoy 8 de septiembre es el #DiaMundialdelaFibrosisQuística celebramos la fuerza, la esperanza y los avances médicos que nos impulsan hacia un futuro más brillante.

[Madresfera ☕️ @madresfera]

El 20 de julio del 2024 no podéis perderos la carrera solidaria, infantil, y marcha senderista a favor de @AMadFQ en Casavieja, un pueblo precioso de Ávila. Podéis encontrar toda la info e inscribiros aquí: https://t.co/DJ8OQeYVbz

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

Los virus que destruyen bacterias multirresistentes, esperanza de pacientes con fibrosis quística https://t.co/daoE7Jf1X6