𝑨𝒏𝒌𝒆 𝑲𝒍𝒂𝒂𝒔𝒔𝒆𝒏

★ Bibliothecaris vakbibliotheek Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid ★ Vrijwilliger @GryphusInfo | Op De Tôffel ★ Vierlingsbeek ★

[I love Vierlingsbeek-Groeningen @koenenmedia]

https://t.co/OSzytGLVV9

[waarisonzeangel? @waarisonzeangel]

Pipi #Vermist sinds 26-03-2026 te #Vierlingsbeek #NoordBrabant

https://t.co/zArG8zLLN5

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📰 Indringend opiniestuk in Het Parool over leven met long covid

In Het Parool deelt Liz Aarsen haar persoonlijke verhaal over vijf jaar leven met long covid. Over wachten in een systeem dat niet beweegt. Over rouw om het leven dat er niet meer is. Over onzichtbaar zijn terwijl de wereld doorgaat.

“Het feit dat mensen zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aandacht voor te vragen, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen.”

Liz' bijdrage maakt pijnlijk duidelijk wat het betekent om te leven met long covid en andere PAIS-aandoeningen en hoe schrijnend het gebrek aan perspectief, zorg en onderzoek nog altijd is.

🙏 Dank aan Liz voor haar moedige en scherpe bijdrage en aan Het Parool voor het publiceren van dit opiniestuk. Zulke verhalen zijn nodig om het leed dat long covid veroorzaakt, zichtbaar te maken.

🔗 Lees het artikel in Het Parool
https://t.co/i7kquFKvRl

#longcovid #PAIS #erkenning #zorg #onderzoek #zichtbaarheid

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

Kerst hoeft niet saai te zijn met het kerstpakket van Gryphus:
🎄Kerstwandeling
🎄BJ’s Winter Wonderband
🎄Uut ut köpke van Jeu
🎄Witte Gei’t?

Kijk voor meer info op https://t.co/pSXnE7Y2K7

[I love Vierlingsbeek-Groeningen @koenenmedia]

https://t.co/5BSDqaQPiv

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

𝐊𝐄𝐑𝐒𝐓𝐏𝐀𝐊𝐊𝐄𝐓 𝐕𝐀𝐍 𝐆𝐫𝐲𝐩𝐡𝐮𝐬

🎄𝘃𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟲 𝗱𝗲𝗰 > 𝘄𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗰𝗹𝘂𝗯 > 𝗞𝗘𝗥𝗦𝗧𝗪𝗔𝗡𝗗𝗘𝗟𝗜𝗡𝗚
🎄𝘃𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟲 𝗱𝗲𝗰 > 𝗕𝗝’𝗦 ‘𝗪𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥 𝗪𝗢𝗡𝗗𝗘𝗥𝗕𝗔𝗡𝗗

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

Vrijdag bij Gryphus:

𝘃𝗶𝗻𝘆𝗹𝗮𝘃𝗼𝗻𝗱 > 𝗢𝗣 𝗟𝗢𝗦𝗦𝗘 𝗚𝗥𝗢𝗘𝗩𝗘𝗡 𝗺𝗲𝘁 𝗗𝗝’𝗦 𝗠𝗜𝗖𝗛𝗘𝗟 & 𝗝𝗔𝗡𝗜𝗖𝗘 𝗥𝗢𝗨𝗪𝗘𝗡𝗦 + 𝗗𝗝 𝗠𝗔𝗨𝗥𝗜𝗖𝗘 𝗪𝗜𝗝𝗡𝗛𝗢𝗩𝗘𝗡 + 𝗗𝗝’𝗦 𝗝𝗔𝗖 & 𝗠𝗔𝗥𝗖𝗢 𝗚𝗘𝗥𝗥𝗜𝗧𝗦
aanvang: 20.30 uur > entree: gratis

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📢 Post-COVID Netwerk Nederland zoekt versterking!

Wil jij bijdragen aan betere zorg en onderzoek voor mensen met long covid? Dit is je kans om impact te maken!

Het PCNN heeft drie vacatures openstaan:
✔️ Projectmedewerker: breng structuur in een groeiend netwerk van zorg, wetenschap en patiënt.
✔️ Communicatiemedewerker: vertaal kennis naar menselijke verhalen met impact.
✔️ Communicatieadviseur: bouw aan de positionering en strategie van het landelijke netwerk.

Samen werk je aan de opbouw en bestendiging van een netwerk dat het verschil maakt voor mensen met long covid.

🔗 Links naar de vacatures:

https://t.co/VU6vWk7oeD

https://t.co/uH1xdzwghk

https://t.co/UAM8fwt8QK

📣 Delen = helpen!

#Vacature #PostCovid #LongCovid #ZorgEnOnderzoek #PCNN

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🧠 Wat weten we inmiddels over long covid en waarom is behandelen zo moeilijk?

Tijdens de pandemie werd al snel duidelijk dat een corona-infectie tot langdurige, ingrijpende klachten kon leiden. Inmiddels zijn we vijfeneenhalf jaar verder en nog steeds komen er dagelijks nieuwe long covidpatiënten bij.

In deze lezing van Studium Generale Universiteit Utrecht gaan medisch bioloog Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) en klinisch epidemioloog Anske van der Bom (LUMC) dieper in op wat we wel en niet weten over de ziekte.

Patiëntvertegenwoordiger Narita wist vanaf minuut 47 op indrukwekkende wijze de impact van long covid bloot te leggen. 👏

🎥 Kijk terug via: https://t.co/3kZTkBvArj

🙏 Bedankt Studium Generale UU voor dit waardevolle initiatief en voor het bieden van een podium aan ervaringskennis.

#LongCovid #PostCovid #StudiumGenerale #Kennisdeling #Wetenschap

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗞️ Leestip: Speciale centra voor long covid zijn een jaar open: ‘Stapsgewijs krijgen patiënten iets meer kwaliteit van leven’

“Dat raakt me elke keer, dat patiënten al blij zijn met het kleinste beetje vooruitgang.” – internist Hella Borggreve (Maastricht UMC). Deze uitspraak raakt precies wat het werk in de expertisecentra voor long covidpatiënten zo bijzonder en zo confronterend maakt. Mensen met long covid liggen al jaren ziek thuis. Zelfs het ietsje langer rechtop kunnen zitten of ietsje minder pijn hebben, betekent voor hen een wereld van verschil.

Deze week is het één jaar geleden dat de eerste Post-COVID-expertisecentra hun deuren openden. Inmiddels zijn er zes centra waar zo’n 1200 patiënten zorgvuldig onderzocht en behandeld worden. Geen snelle oplossingen, maar wel veel inzet.

🙏 Dank aan alle zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten die elke dag bijdragen aan een beter begrip van long covid. Iedere stap telt. Als Long Covid Nederland zijn we ons ervan bewust dat maar een heel klein deel van de long covidpatiënten terechtkan in de expertisecentra. Wij blijven strijden voor meer zorg en onderzoek voor long covidpatiënten en andere PAIS.

📖 Lees het volledige artikel in de Volkskrant: https://t.co/I94uJX6kYq

#LongCovid #PostCovid #Expertisecentra #PEM #POTS #KwaliteitVanLeven

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

(3/3)
🏎️ Zondag 26 okt – 𝗚𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 𝗙𝗼𝗿𝗺𝘂𝗹𝗲 𝟭 𝗖𝗮𝗳é
GP Mexico live op groot scherm. Gezellige avond voor Formule 1-fans!
🕘 21.00 uur | 🎟️ Gratis toegang

📍 Gryphus, Grotestraat 18a, Vierlingsbeek
💻 https://t.co/pSXnE7Y2K7

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

(2/3)
🎸 Zaterdag 25 okt – 𝗧𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝘁𝘂𝗶𝗻 | Open podium met Will Strik, Mag-Fee en Low Voltage.
🕤 21.00 uur | 🎟️ Gratis toegang

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

✨ 𝗗𝗿𝗶𝗲 𝗱𝗮𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗹 𝗽𝗹𝗲𝘇𝗶𝗲𝗿 𝗯𝗶𝗷 𝗚𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀!
Dit weekend is er weer van alles te beleven in Gryphus.

🎭 Vrijdag 24 okt – Cabaret | 𝗚𝗲𝗿𝗿𝗶𝗲 𝗦𝗺𝗶𝘁𝘀 met Oudejaarsconference 2025 Tijdloos:
🕤 20.30 uur | 💶 €14 (jongeren <20: €3 retour)
(1/3)

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

“Is stoppen met studeren dan écht de enige oplossing?”

Evert vertelt: Ik was pas een half jaar begonnen met mijn tweejarige master toen ik long covid kreeg. Dankzij tips van mijn broertje, die hier al een jaar last van had, ben ik begonnen aan ergo- en fysiotherapie, met duidelijke instructies om goed naar mijn grenzen te luisteren. Helaas zag mijn fysiotherapeut dat anders. Ik moest opbouwen, ook al wist ik dat dat niet goed is. De dag na de eerste ‘opbouwsessie’ volgde een maandenlange zware terugval, die volgens haar onmogelijk door de sessie kon komen…

Ik betaalde het volledige collegegeld, maar door de terugval kon ik met moeite nog maar één vak volgen. Voor studietoeslag, een toeslag voor studenten die vanwege medische redenen niet naast hun studie kunnen werken, kwam ik niet in aanmerking omdat ik nog één uur per week werkte. En de bijstand? Die sluit studeren uit, want volgens de regels kun je óf lenen bij DUO, óf werken. Niet studeren én bijstand, want dan kun je werken.

Ik werd wekenlang van het kastje naar de muur gestuurd om duidelijk te krijgen wat mijn opties waren, precies wat energie kost die ik niet had. Om rond te komen bleek dat ik moest kiezen: óf studeren tegen te hoge kosten óf stoppen en in de bijstand gaan. Stoppen was financieel de enige haalbare keuze, maar dat kost de gemeenschap meer geld en vertraagt mijn weg naar werk en bijdrage aan de maatschappij.

Mijn situatie staat niet op zichzelf. Jongeren met long covid vallen tussen wal en schip: te ziek om te studeren of werken, maar te “gezond” voor hulp. We willen gewoon verder met onze toekomst. Soms vraag ik me af hoeveel talent en toekomst verloren gaat door hoe ons systeem nu is ingericht. Het is ingericht op mensen zonder beperkingen. Mensen die met een lagere studielast toch zouden kunnen studeren vallen daardoor buiten de boot.

Vind jij ook dat het tijd is voor meer mensgerichtheid en minder bureaucratie rondom ziekte?
Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij samen met @postcovidnl en @LongCovidNL de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Vergeet niet om het tekenen te bevestigen via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[I love Vierlingsbeek-Groeningen @koenenmedia]

https://t.co/gVVYvZMGBW

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

‘Ik kan je niet verder helpen, je bent te ziek’

Aline vertelt: Ik was altijd bezig met van alles; stilzitten was niets voor mij. Bijna nooit ziek en nog nooit corona gehad. Tot die ene dag in september 2022, met een positieve test. Toen ineens stond mijn leven stil. Alles veranderde en werd nooit meer hetzelfde.

De extreme uitputting, spierpijn, spierzwakte, hoofdpijn, het niet meer tegen prikkels kunnen. De klachten stapelden zich op. 

De huisarts kon mij niet helpen, omdat hij 'geen verstand had van long covid.' Ik werd naar de internist gestuurd, maar die kon niets vinden en stuurde me door naar de revalidatiearts. Daar werd ik weggestuurd, omdat ik te ziek was en hij niets voor me kon doen.

Daar lag ik dan in het donker op bed: te ziek voor de artsen en niemand die me kon vertellen wat long covid precies was. 

Via lotgenoten leerde ik de ziekte kennen. Ik hoorde over diagnoses die ermee gepaard gingen. Daar vond ik de herkenning en erkenning die geen enkele arts mij kon geven.

Van de tweehonderd klachten die bij long covid horen kon ik er veertig afvinken. Ik las meer over POTS, daar kwam dus de dagelijkse hoofdpijn vandaan. Als de artsen die mij in het eerste halfjaar zagen meer hadden geweten over long covid, PAIS en de bijkomende ziektebeelden, was ik nooit zo ver achteruit gegaan.

Als er goede zorg was geweest, had het nooit zo ver hoeven komen. Het wordt tijd dat die zorg er wél komt. Dat huisartsen weten waar ze het over hebben en beginnen met symptoombestrijding.

Vind jij ook dat er geïnvesteerd moet worden in betere en toegankelijkere zorg voor long covid patiënten?

Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Vergeet niet om het tekenen te bevestigen via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Michael Chapman @miketweetchap]

Door @StLongCOVID gevraagd voor een @FD_Nieuws artikel van de hand van @EvaGabeler. Dankbaar dat #FD over #LongCovid bericht.

https://t.co/6CAEqLQDqy Zij leven met long covid: ‘Mijn identiteit is vervaagd’

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

Morgen 𝗯𝗶𝗷 𝗚𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀:

het 𝗕È𝗞𝗦 𝗕𝗜𝗘𝗥𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟𝗟𝗘𝗞𝗘

Heerlijk genieten van verschillende bieren en heerlijke BBQ-gerechten in onze sfeervol ingerichte en verlichte tuin.

> Entree: gratis
> Biertickets: €8 / €10
> Meer info: https://t.co/lmuZBmFt28

[𝗴𝗿𝘆𝗽𝗵𝘂𝘀 @GryphusInfo]

𝙕𝙖𝙩𝙚𝙧𝙙𝙖𝙜 𝙗𝙞𝙟 𝙂𝙧𝙮𝙥𝙝𝙪𝙨:

𝗧𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝘁𝘂𝗶𝗻, 𝗺𝗲𝘁: 𝗕𝘂𝗿𝗻 𝗧𝗵𝗲 𝗔𝗺𝗽, 𝗦𝗲𝘁 𝗧𝘄𝗼 𝗲𝗻 𝗝𝘂𝗶𝘀𝘁𝘂𝗺

Zaal open: 20:30 uur
Aanvang: 21:00 uur
Entree: Gratis
Meer informatie: https://t.co/zNLii9Jv0E

[I love Vierlingsbeek-Groeningen @koenenmedia]

https://t.co/FyTfrytZ3G