Anna

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Señora directora general de Autonomía, @SubiranadlCruz:

Hoy he seguido con atención —y también con cierta sorpresa— su entrevista en @AquiCatalunya, de @SERCatalunya.

Con atención, porque como persona con ELA en fase avanzada me interesa, y mucho, todo lo que esa Dirección General pueda decidir o acordar respecto del nuevo grado III+ de dependencia extrema.

La sorpresa llegó con algunas de sus afirmaciones. Especialmente con la rotundidad con la que habló de la compatibilidad entre la prestación económica por cuidados en el entorno familiar y las prestaciones de servicio a domicilio o asistencia personal.

No me cogió desprevenido la compatibilidad en sí. Ambos sabemos que existe.

No, lo que me ha sorprendido es lo que no ha dicho al respecto, no por ánimo de ocultación, sino seguramente por descuido.

A mí personalmente, y supongo que al resto de oyentes, nos hubiese encantado oir de sus labios que mientras que el máximo de la prestación para servicios en domicilio y asistencia personal es de 14790€/mes, para los cuidados en el entorno familiar es de 455,40€ que se reducirá a la mitad si se compatibiliza con alguna de las otras dos y que además está sujeta al régimen general de copago.

Dicho de otro modo: para quien necesitase contratar a alguien bajo ese régimen, esa cuantía no alcanzaría ni para afrontar las cotizaciones a la Seguridad Social.

Naturalmente, si se ha producido algún cambio que no conozcamos, agradeceríamos enormemente que nos lo comunicara. Sería una noticia magnífica y, créame, muchos la celebraríamos de verdad.

Pero si no ha cambiado nada, seguimos ante uno de los problemas que más inquieta a quienes llevamos años peleando prácticamente solos contra la ELA, con apoyos institucionales que han llegado tarde, mal o directamente no han llegado. Una disposición transitoria para proteger a quienes ya estábamos en esta situación sería, más que bienvenida, imprescindible.

También habría sido útil aclarar otro extremo: la proposición de ley que hoy inicia su recorrido hacia el Congreso no nace del Govern. Es una iniciativa presentada por Esquerra y aprobada por unanimidad en el Parlament. El Govern se ha sumado, sí, pero no ha sido quien ha tirado del carro. Y conviene decirlo con precisión, porque en política también importa quién empuja, quién acompaña y quién frena.

Lo que sí recuerdo es la abstención de su grupo cuando se votó una moción para evitar que estas ayudas quedaran sometidas a copagos y deducciones. Y recuerdo también el voto contrario a tramitar como proyecto de ley el Decreto ley 1/2026, una decisión que habría permitido corregir algunos de los obstáculos con los que hoy seguimos tropezando.

A pesar de todo, quiero intentar ser positivo. Quiero creer que, como ha dicho, están buscando soluciones. De hecho, alguna propuesta debe de estar ya sobre su mesa desde hace más de un mes, madurando lentamente, cogiendo cuerpo, como el buen vino. Quizá demasiado lentamente para quienes no tenemos tiempo que perder.

Porque ese es el problema: la urgencia.

Si la proposición de ley enviada hoy a Madrid se tramita por lectura única y no se producen obstáculos políticos, una disolución de las Cortes o cualquier otro contratiempo, hasta octubre no sabremos si prospera. Y ni siquiera está garantizado que lo haga. No olvidemos que, en el Congreso, el bloque socialista votó en contra de una moción que perseguía parte de los objetivos que ahora se presentan como prioritarios.

Nos piden paciencia. Nos piden esperar.

Pero parece que siguen sin comprender nuestra urgencia. Y deberían entenderla más que nunca.

En los últimos tres meses, 151 personas que reunían los requisitos para el grado III+ solicitaron su reconocimiento. A siete no les dio tiempo a obtenerlo: fallecieron antes.

Siete personas en tres meses.

Y ahora se nos pide esperar otros tres para comprobar qué ocurre con una proposición de ley. La pregunta es incómoda, pero inevitable: ¿quiénes serán los próximos siete? ¿Quiénes serán los siguientes a quienes la Administración llegará demasiado tarde?

Podemos ser cualquiera.

Y en algunos casos, esa despedida podría haberse evitado.

Gracias por leerme.

[Anna Punsí @punsix]

Es pot dir més alt però no més clar. Els malalts d’ELA a Catalunya estan en desigualtat de condicions! Injust!! Molts ànims @JaviGamez_ELA i la resta de malalts.

[Mossos @mossos]

En José María va desaparèixer el 24 d'agost a Cervià de Ter. Ajuda'ns a trobar-lo

José María desapareció el 24 de agosto en Cervià de Ter. Ayúdanos a encontrarlo

[Pilar Duque @pilarduque78]

Algun infant amb mobilitat reduïda necessita aquest caminador "Cocodrilo" ?
El dono. Se li ha quedat petit al meu fill.

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Akkiko ha desaparecido en Barcelona, ayúdanos a encontrarla

[El Punt Avui 🎗️ @elpuntavui]

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[Muntsa II*II @Muntsamar]

Bon vespre, màxima difusió si us plau!! Gràcies!⬇️

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

He presentado mi candidatura a los premios "romper barreras". Concurro con un Video sobre las funcionalidades que explico en la "guía para personas dependientes con espíritu guerrero"

Podéis ver el vídeo y votar en el siguiente link. Tb podéis hacer RT.
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[El Punt Avui 🎗️ @elpuntavui]

Toni Lloret, cofundador de Micropobles: “Els consells comarcals no serveixen per res” https://t.co/dAajAs61OO

[Mossos @mossos]

L'Antonio va desaparèixer el 23 d'abril a Montcada i Reixac. Ajudan's a trobar-lo

Antonio desapareció el 23 de abril en Montcada i Reixac. Ayúdanos a encontrarlo

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

¿Sabías que c/8h 1 enfermo ELA se ve forzado a morir por falta de recursos? Si no te sientes cómodo con eso, haz RT para ayudarnos a que @gpscongreso y @PodemosCongreso nos escuchen y procedan de una vez por todas al #DesbloqueoLeyELA #DesbloqueoLeyElaYa

[Policía Nacional @policia]

⚠IMPORTANTE⚠

Álvaro, de 14 años ha desaparecido en #Málaga

Si lo has visto, o tienes información al respecto, llama por favor al: 952046373 o al 091 📞☎

[Policía Nacional @policia]

🔴SE BUSCA🔴

❗Tu RT es importante para encontrarle❗

🔷Derek Mcgraw Ferguson #ReinoUnido

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👉Es peligroso y podría encontrarse armado

Si tienes información ⤵
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#LosMásBuscados

[ALERTA DESAPARECIDOS @sosdesaparecido]

🆘 DESAPARECIDO
Alerta internacional 🇸🇪
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Fuente: sosdesaparecidos

[Fundació Salut Empordà @HospiFigueres]

Busquem metge/ssa rehabilitador/a que s'incorpori a l'Hospital de Figueres. L'equip està integrat per metges especialistes en medicina física i rehabilitació, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals i logopeda, i també desenvolupa una faceta formativa ����🏻 https://t.co/vy0Piz51UX