Artrogriposis España

Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España | Miembros de FEDER, ASEM, INDEPF y Eurordis | No somos raros, somos únicos

[Artrogriposis España @ArtrogriposisEs]

Empezamos en directo
Diálogo 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos'
👉https://t.co/n0DXxSoYF3
#DiálogoServimedia

[Raras pero Reales @RarasReales]

📅 El 30 de Junio fue Día Internacional de la #Artrogriposis Múltiple Congénita.

“Artro… ¿qué?” “Ar-tro-gri-po-sis”

La Asociación @ArtrogriposisEs impulsó una campaña dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones.

https://t.co/2cXnMEKxBg

[Amorebieta-Etxanoko Udala @amoretxanoudala]

🤝El Ayuntamiento de Amorebieta-Etxano se suma al Día Mundial de la concienciación con la Artrogriposis Múltiple Congénita

Noticia 👉 https://t.co/b93Xe78iH4 

#amorebietaetxano #amorebietaetxanokoudala

[20minutos.es @20m]

Carolina Navalón, la deportista a la que la artrogriposis no ha conseguido bajar de la tabla: "Aunque tenga dolor, sigo entrenando" | Por @mercheborja https://t.co/2MU2a69hOu

[El Mundo Gran Madrid @EM_GranMadrid]

José Luis Mora, el pintor que padece artrogriposis múltiple congénita: "Sería todo un sueño exponer en el Museo del Prado" https://t.co/YJOkJRkWDe

[Raras pero Reales @RarasReales]

📅 El 30 de Junio fue Día Internacional de la #Artrogriposis Múltiple Congénita.

“Artro… ¿qué?” “Ar-tro-gri-po-sis”

La Asociación @ArtrogriposisEs impulsó una campaña dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones.

https://t.co/2cXnMEKxBg

[Federación ASEM @Federacion_ASEM]

🌍 30 de junio | Día Mundial de la Artrogriposis
🦢 “Artro…¿qué? Artrogriposis. Una palabra rara, miles de vidas por conocer”.

📢 Nos unimos a @ArtrogriposisEs para visibilizar esta condición neuromuscular poco frecuente.

💚 #FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM

[Share4Rare @Share4Rare]

💙 “A pesar de la dificultad y la adversidad, creo que se puede ser feliz”.

Hoy #DíaMundialArtrogiposis, entrevistamos a Cristina Villodas, presidenta de @ArtrogriposisEs y madre de Iago, un niño de 9 años diagnosticado de #artrogriposis distal.

Léela 👉 https://t.co/0zmBDTmkS9

[Miguel Ángel Martínez Tajuelo PLY @Tajuelo_]

🔊Hoy 30/06, Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, causante de mi discapacidad.
Os comparto este vídeo de #vidasconartrogriposis de @ArtrogriposisEs para visibilizar el trabajo de la Asociación.
👉 https://t.co/k32HzA6DlL
#ArtrogriposisMultipleCongenita #AMC

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🎙️Cristina Villodas indica que va haber encuentros por el día mundial de la artrogriposis

👤"La campaña la tenemos sobre todo en redes sociales para dar a conocer la patología"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗨️María Jesús Albendea es más complicado conseguir recursos en las ciudades pequeñas

🗣️Asegura que las terapias individualizadas no se suelen encontrar lejos de las grandes ciudades

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🎙️Cristina Villodas indica que el día mundial de la artrogriposis se asocia con el color azul

👤Asegura que han solicitado que "algunos lugares emblemáticos de España se iluminen con este color"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 👤Cristina Villodas afirma que León XIV saludó a personas con discapacidad en su llegada a España

🗣️Indica que los Reyes fueron "encantadores y agradables"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗨️Juan Diego indica que ha estado haciendo prácticas de medicina en el Hospital de Móstoles

🎙️Indica que "haber sido paciente ve y entiende mejor a los enfermos"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 👤Interviene Juan Diego, estudiante de Medicina con artrogriposis múltiple congénita

🗣️Asegura que tiene artrogriposis en la torso inferior del cuerpo y "un poco en las manos"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗣️Cristina Villodas asegura que intentan acercarse a los medios de comunicación

🎙️"Cada año dan guerra con una campaña"

📺 Síguelo en directo👇 https://t.co/XQcFHZUu3m

[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 👤José Luis Mora indica que la asociación de pintores "nos piden paisajes y temáticas navideñas"

🗨️Asegura que le gusta aportar su toque "más friki" con "Pokémon o el mundo Disney

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[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗣️José Luis Mora indica que con la asociación de pintores se hacen exposiciones en conjunto

🎙️Asegura que también ha expuesto individualmente en casi toda España

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[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗨️José Luis Mora señala que ha tenido "una vida normal", pero con limitaciones

👤Asegura que empezó a pintar con la cabeza por rehabilitación, luego comenzó a hacerlo con la boca

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[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 🗣️Interviene José Luis Mora, pintor con la boca con artrogriposis múltiple congénita

🎙️Asegura que ha podido ir a un centro educativo adaptado a su situación

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[Servimedia directos @ServimediaLive]

@ArtrogriposisEs 👤 María Jesús Albendea señala que el cuidador no profesional tienen un proceso de adaptación de la artrogriposis

🗨️"Ofrecemos terapia para la persona con esta enfermedad y a cualquier miembro de la unidad familiar"

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