Asociación CanELA

@Asoc_CanELA nació por una enfermedad poco conocida, en crecimiento exponencial y por la que encontramos mil interrogantes tras el diagnóstico.

[Asociación CanELA @Asoc_CanELA]

Ahora, su ropa nueva, comprada para su gran día, quedará sin estrenar; ahora, sus ilusiones, su sueño de volver a realizar "Los 10.000 de El Soplao", quedarán enterrados, no por lo que la ELA hizo en su cuerpo, sino por lo que el abandono del sistema hizo con él.

Vuela libre 🦋

[Paciente empoderado @pacienteseguro]

Precioso y duro artículo de @MartaNebot sobre el cuidado de Martín Caparrós, escritor y paciente con #ELA

Cuidar cansa. Cansa mucho

Cuidar en versión amateur, autodidacta, sin derechos laborales, sin horarios, a demanda, es un lugar complicado y raro

➡️https://t.co/6Rh9fO1zYv

[COCEMFE Cantabria @cocantabria]

@Asoc_CanELA organiza "Manos que cuidan", jornadas sobre cuidados respiratorios en ELA.
📍 15 mayo en Santander (16–18 h)
📍 16 mayo en Torrelavega (18:30–20:30 h)
Más info: https://t.co/WWUICn4Ey7

#ELA #Cantabria #CuidadosRespiratorios

[Tarloviana @tarloviana]

@AderleL #BuenosDías
🟢 Enhorabuena por ese #cuento para visibilizar la #ELA 👏
🟢 Este #FebreroRaro seguimos apoyando a las #pERsonas con #EnfermedadesRaras
🟢 Necesitamos:
#másciencia, #másempatía y #másreconocimiento para financiar la #LeyELA, los #QuistesTarlov y todas las #EERR 🙏🏼����

[Deterioro Cognitivo Valdecilla @DeterioroV]

Los próximos 7 y 8 de marzo organizamos la I Reunión de Demencias del Norte para neurólog@s en @HUnivValdecilla @IDIVALdecilla
Posibilidad de asistencial presencial o en streaming.
Si estás interesad@ tienes toda la información en el enlace https://t.co/jyF5wC7trZ

[Aceprensa @Aceprensa]

Un pequeño grupo de personas puede impulsar grandes cambios cuando se une por el bien común, alejándose de la polarización y enfrentamiento.

Así lo demuestra el compromiso de organizaciones como @Amanda_DGIR, @prudenciauy y @Asoc_CanELA.

Te lo contamos.
https://t.co/VofP4OREyV

[Asociación CanELA @Asoc_CanELA]

@pons_sabate ☺️☺️ No te olvides de Ken! Que también cuida jeje

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Sin ellas yo estaría muerto.

Las 7 son más que mis cuidadoras, mi vida está en sus manos.

Aunque a veces nos agarraríamos mutuamente de los pelos, las quiero un pelín.

Yo, aunque me joda, soy el 1% de las personas enfermas de ELA afortunadas que puedo pagar las 7 nóminas para seguir viviendo, gracias a 5 familiares míos.

Yo lucho por la inmensa mayoría de mis compañer@s, que queriendo vivir, se ven obligados a pedir la eutanasia por no poder pagar sus cuidados enfermeros 24h.

La #LeyELA sin financiación es sinónimo de MUERTES POR OMISIÓN DE SOCORRO.

[Concanos OFICIAL @Concanos96]

Entrega premios sorteo en beneficio de @Asoc_CanELA
#SalitreYVerdin

[Ecclesia COPE @ecclesiacope]

➡"¿Vale más morir que vivir?": Pacientes de #ELA exigen cuidados dignos y denuncian el abandono del Estado

🗣Fernando Martín @Asoc_CanELA denuncia que las ayudas del gobierno no llegan y mientras que la #eutanasia es accesible https://t.co/fsEi3D2jSl

[Ecclesia COPE @ecclesiacope]

➡"¿Vale más morir que vivir?": Pacientes de #ELA exigen cuidados dignos y denuncian el abandono del Estado

🗣Fernando Martín @Asoc_CanELA se queja de que las ayudas del gobierno no llegan, mientras que la #eutanasia es accesible https://t.co/gQoJZw6RsM

[Noticias Ciudadanas @NotisCiudadanas]

El Gobierno presenta 11 acciones para impulsar la “Ley ELA” a “ConEla”.
@sanidadgob @MSocialGob @Cermi_Estatal @CERMICV @_ARAELA_ @Asoc_CanELA @AnelaNavarra @ELABalears @ELA_ANDALUCIA @adelacv vía @NotisCiudadanas @afectadosela @FundacionLuzon
https://t.co/5tuJcNh1kB

[Ayuntamiento de Torrelavega @Torrelavega_es]

El Ayuntamiento firma el convenio de colaboración con la Asociación CanELA @Asoc_CanELA
#CanELA #EsclerosisLateralAmiotrófica #Torrelavega #Torrelaveganízate
https://t.co/sMLpT2ZBG4

[Aiudo @Aiudo_es]

👉 El compromiso de las empresas de cuidados con la ELA

@pons_sabate: “En Aiudo sois ángeles para los enfermos de ELA”.

Con este último clip finalizamos la #SamanadelaELA con Jordi Sabaté y Fernando Martín, presidente de ConELA.

#DomingodeELA #ConELA #LeyELA

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

#LeyELA

[HoyTorrelavega @hoytorrelavega]

El Ayuntamiento renueva su colaboración con las asociaciones CanELA, AFAC, AECC y AMAT
https://t.co/CTR2Sdc3XP
@Asoc_CanELA
@AFACantabria
@ContraCancerCAN
@amattorrelavega

[Ayuntamiento de Torrelavega @Torrelavega_es]

El Ayuntamiento renueva su colaboración con la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica @Asoc_CanELA, Asociación de Familiares de Alzheimer @AFACantabria, Asociación Española Contra el Cáncer @ContraCancerCAN y
@amattorrelavega #Torrelavega #Torrelaveganízate

[Asociación CanELA @Asoc_CanELA]

@pons_sabate @LuciaColumbu ❤️

[Asociación CanELA @Asoc_CanELA]

@gabls Enhorabuena Santi! Merecido!

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

El 9/10/2017 puse esto en FB. Anuncié mi nueva misión en esta vida.

"Me acaban de diagnosticar ELA.
A día de hoy no tiene cura, pero voy a mover cielo y tierra para que esta cruel enfermedad se haga visible y poder recaudar fondos para su investigación y su cura".

[Anna Punsí @punsix]

Parlem de vegades de la mort digna. Però i la vida? Què passa amb els malalts d’ELA que reclamen viure dignament? Entrevista ESPECTACULAR de @JaviGamez_ELA al @maticatradio amb @marinaromero_ Aquí: https://t.co/98y7eyG0A6