Asoc. FQ Castilla y León

Es una asociación sin ánimo de lucro que lleva más de 30 años dedicados a contribuir al conocimiento, cuidado, asistencia y protección de pacientes y familiares

[Asoc. FQ Castilla y León @AsocFq]

📣El próximo 23 de Julio se celebran la CARRERA Y MARCHA del VI MEMORIAL ALBERTO LORENZANA en Benavente (Zamora)
📝La Asociación estará presente para apoyar este gran evento y agradecer a todas las personas su asistencia
Os esperamos a todos!💚🧡

[Ana Belén Santos @anabelensantosm]

A veces lo que afecta a pocos, no importa, incluso no se considera noticia. A mi, me parece justo al contrario 🙏 @AsocFq

[COPE Valladolid @ValladolidCOPE]

#AUDIO 'Kaftrio', el fármaco que cambiará la vida de siete de cada 10 enfermos de fibrosis quística. Su inclusión en el Sistema Nacional de Salud hace de este "un día histórico", según @AsocFq Te lo cuenta @IamJavierLuna, en Herrera en COPE. https://t.co/odeJTNoNlT

[Asoc. FQ Castilla y León @AsocFq]

���🎉🎉KAFTRIO APROBADO🎉🎉🎉
Hoy es un día histórico para las personas con Fibrosis Quística, se ha aprobado el fármaco que cambiará el futuro de 7 de cada 10 pacientes. Estamos muy emocionados, porque supone un antes y un después en la Fibrosis Quística.
https://t.co/kgopo76cz6

[Asoc. FQ Castilla y León @AsocFq]

El Ministerio de Sanidad informa a la Federación del acuerdo favorable de ayer en la CIPM para Kaftrio, a la espera de que Vertex acepte esta propuesta o que lleguen a un acuerdo la próxima semana https://t.co/lIySCIPQPx

[Amanece que no es poco @atrossosimossos]

@sanidadgob @CarolinaDarias DÍA 412 QUE LOS ENFERMOS DE FQ ESTÁN ABANDONADOS POR EL GOBIERNO

SON EL GOBIERNO MAS INSOLIDARIO DE EUROPA CON SUS ENFERMOS DE FQ.

15 PAÍSES EUROPEOS HACE 411 DIAS QUE FACILITAN EL KAFTRIO A SUS ENFERMOS DE FQ

EUROPA PUEDE EL PSOE NO @AEMPSGOB @sanchezcastejon

[Asoc. FQ Castilla y León @AsocFq]

https://t.co/ikz24Et9tn

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🗣 Irene, madre de una niña con FQ: “Las personas con FQ y sus familias queremos cambiar nuestra suerte, los afectados no merecen sufrir de esta forma existiendo este medicamento, y sus familias no queremos ver sufrir así a nuestros hijos, hermanos, nietos, amigos…”
#KaftrioFQya

[Xavier Caballero @xcaballerogo]

Hace 3 años tuve la suerte de abandonar mi ahogo y finalmente trasplantarme de 🫁
Hoy existe una terapia llamada #Kaftrio que hubiera detenido el deterioro de mis pulmones. Tras 1 año de su aprobación en Europa, en España, las personas con #FibrosisQuística siguen esperando.

[Hoy por Hoy Madrid @HoyxHoyMadrid]

📻 @MartaG_novo y Fernando Moreno, presidente de @AMadFQ lanzan un mensaje a @sanidadgob y @CarolinaDarias en el Día Mundial de la Fibrosis Quística 🫁🔬

[Asoc. FQ Castilla y León @AsocFq]

#kaftrioFQya
@sanchezcastejon
@CarolinaDarias
@sanidadgob
@silvia_calzon

[natalia @natgutalv]

En el día internacional de la fibrosis quistica exigimos #KaftrioFQya

[Fundación Osga Reintegra @OsgaReintegra]

Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la @FEFQ_CFspain
#FibrosisQuistica #DiaMundialDeLaFibrosisQuistica

[Amanece que no es poco @atrossosimossos]

@sanchezcastejon De los enfermos de FQ no te acuerdas

Ellos si recuerdan tus promesas incumplidas

#KaftrioFQya @okdiario @europapress @el_pais @eldiarioes @ElHuffPost @_infoLibre @larazon_es @El_Plural @elespanolcom

[AHEDYSIA @ahedysia]

Pacientes con fibrosis quística piden el acceso urgente al medicamento Kaftrio, aprobado por la EMA en 2020 https://t.co/RgsTSAYuun a través de @isanidad

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

Nuestra esperanza de vida se alargará de forma radical gracias a este medicamento #KaftrioFQya Apruébenlo @sanchezcastejon @CarolinaDarias @sanidadgob
https://t.co/zVmgR394TE

[Ana Belén Santos @anabelensantosm]

Voy a retuitear sin parar porque las injusticias no las aguanto y esto es muyyyyy injusto

[@grupofarmaceuticoscomunitariosunidos @gfarmaunidos]

Hoy 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Hagamos visible esta enfermedad q afecta entre 1 y 3 de cada 8000. El 25% somos portadores, sin saberlo. @EspanaFibrosis @AMadFQ @FEFQ_CFspain @FibrosisQuistic @FAMILIAFQ #valorfarmaceutico

[Marta Jordán @Marta53877430]

Hoy en el Día Mundial de la FQ pedimos a @CarolinaDarias @SanidadGob #KaftrioFQYa un medicamento que nos puede cambiar la vida. SOS, ministra, no podemos esperar. Te pedimos ayuda. https://t.co/C9IGIoZMMj