AEIASW- Sindrome de Wolfram

👩‍⚕️Asociación desde 1999 en activo 🔄Proceso: 1er ensayo clínico mundial para tratar con #SindromeWolfram #EERR 🧬 ¡Que nada te ate, échate a volar! 🎈

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Tu voto puede ayudar a las familias con síndrome de Wolfram.
Vota aquí: https://t.co/luAPPrBmBs
O escanea el QR de la imagen. Hasta el 6 de mayo, 12:00 h.
#VozPacienteCinfa #SíndromeDeWolfram

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Tu voto puede cambiarlo todo 🙏
Estamos en el puesto 77 y necesitamos mantenernos en el top 100 para conseguir 5.000 € para nuestro proyecto.
Solo te lleva 1 minuto 👇
https://t.co/luAPPrBmBs
#LaVozDelPaciente #VotaPorNosotros #Solidaridad #Top100

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Tu VOTO puede cambiar todo 🙏💙
Estamos en la selección #LaVozDelPaciente de Cinfa. Necesitamos seguir en el top 100 para lograr 5.000 € para nuestro proyecto.
Vota aquí, solo tardas 1 minuto 👇 https://t.co/luAPPrBmBs
Gracias a @canalsur /Rocío Amores por darnos visibilidad

[Ayuntamiento de Almería @aytoalm]

🌍 Más de 50.000 almerienses conviven con enfermedades poco frecuentes, el 7% de la población.

👉 Ayuntamiento, Diputación y Junta arropan a la asociación de familias y afectados del Síndrome de Wolfram en la Gala Solidaria de las Enfermedades Raras.

[Diputación Almería @dipalme_almeria]

Participamos en la Gala Solidaria por el Síndrome de Wolfram junto al Ayuntamiento y la Junta para visibilizar estas patologías y apoyar a pacientes y familias.

🤝 Investigación, diagnóstico temprano y apoyo social son clave.

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

💙 Las #EnfermedadesRaras no son invisible.
6 de marzo (18:00) nos unimos en Colegio la SALLE-Almería para dar visibilidady esperanza.
🎟️ Tu entrada es un donativo que impulsa la investigación y el futuro.
📲 Bizum: 638 85 98 70
🏦 ES79 0182 1454 1502 0853 7115 (Nombre.Apellidos

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

💚 Unidos somos fuerza. 🔬 La investigación, esperanza.
Y hoy también, orgullo de ser andaluces. 🤍💚
#DíaDeLasEnfermedadesRaras #28F #Andalucía #Unión #Investigación

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

💙 Las #EnfermedadesRaras NO son INVISIBLES.
6 de marzo (18:00)unidos en Almería para dar visibilidad, apoyo y esperanza
🎟️Tu entrada: un donativo q impulsa"investigación-futuro".
📲 Bizum: 638 85 98 70
🏦 ES79 0182 1454 1502 0853 7115(Nombre/Apellidos)
#Almeria#EnfermedadesRaras

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

✨ Gala Solidaria por #EnfermedadesRaras ✨
28F es su día, celebración:6 marzo,18:00h, La Salle Almería.Afecta al 7% de población. Son las grandes olvidadas. La investigación os necesita
🎟️ Donativo Bizum 638 85 98 70
🏦 ES7901821454150208537115
Pon tu granito de arena 💙

[Fundación Progreso y Salud @FProgresoysalud]

👩‍⚕️Gema Esteban es médica de familia en el Distrito Sanitario de #Almería y lidera la #investigación sobre el Síndrome Wolfram en nuestro país, una enfermedad rara que se estima afecta a uno por cada 770.000 habitantes

📻Escúchala en @CanalSurRadio

https://t.co/UZQHuvm9Ya

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Un honor recibir "Premio Diario de Almería 2025 "y compartir escenario con Caparrós, La Legión, NOESSO. Subí con Francis(afectado SD. Wolfraa su niña le ha llamado Gema. Él representa la esperanza y el sentido de este camino.Gracias al @diariodealmeria por visibilizar Enf.raras

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

🌟Semana de la ciencia en el @Bahia_Almeria, concienciamos a sobre la importancia de INVESTIGAR en enfermedades RARAS/ WOLFRAM y normalizar la DIVERSIDAD funcional.
💪 Vimos la valentía de estas personas. ¡Juntos forjamos un futuro mejor! 🙌 #SíndromeDeWolfram #SemanaDeLaCiencia

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Seguimos la cuenta atrás. " 1 de octubre" día internacional del Wolfram. 30 de septiembre: "Jornadas internacionales del Síndrome de Wolfram". Visibilicemos y demos un futuro a las familias con SD. Wolfram o DIDMOAD -diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia óptica y sordera.

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

🗓️ ¡Cuenta atrás: 1 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Wolfram! El 30 de septiembre a las 8:15 comenzamos las jornadas en el Hospital Torrecardenas.
Gracias a Fundación Obra Social @FundlaCaixa por su apoyo, nos permite seguir con nuestros proyectos y psicologa 💙

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Publicamos en Diagnostics (Q1, OA): “Circadian Rhythm and Psychiatric Features in Wolfram Syndrome”. ACCESO ABIERTO. Buscamos:nuestro trabajo aporte. Enfoque de cronobiología hacia cronodiagnóstico/cronoterapia. trabajo"
🔗 https://t.co/PFPYc7CdEg
#Chronobiology #WolframSyndrome

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

🕒 ¡Cuenta atrás: 1 de octubre, DÍA INTERNACIONAL SD. WOLFRAM! Estas familias necesitan nuestro apoyo. Una enfermedad ultrarrara, no dejar en el olvido.
🔍 Componentes: diabetes mellitus, pérdida de visión, disminución de audición y diabetes insípida.
💪 Juntos somos FUERTES.

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Mil gracias a la @lavozdealmeria
Por semejante titular "La médico más querida de Almería, clave en la investigación de una enfermedad rara. La profesional del Distrito Sanitario de Almería es referente mundial en la investigación sobre el Sd. Wolfram
https://t.co/lGprDBJeII

[Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias @saludand]

📢 El liderazgo andaluz en enfermedades raras llega al Senado francés.
La Dra.@GemaEstebanBuen expone en París su trabajo en síndrome de Wolfram, con 46 casos en España.
🧬 Investigación puntera
📚 Guía clínica andaluza
👩‍⚕️ Ensayo clínico en marcha

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

Gracias a @lavozdealmeria por visibilizar el trabajo por las familias con Síndrome de Wolfram que son mi esencia, enfrentando su condición con valentía(mi impulso desde 1999). La experiencia en el Senado de París INOLVIDABLE ¡Seguimos luchando juntos!
https://t.co/NgDAeLjWnm

[Gema Esteban Bueno @GemaEstebanBuen]

https://t.co/zTAeqgH0Eq