GENIRIS

Aniridie, colobome, iris mal formé, mydriase, wagr, gillespie, rieger, peters, von hippel, cataracte et glaucome congenitaux, oeil sec; pb et greffes de cornée

[GENIRIS @AssoGeniris]

■ Actualités■
Futures rencontres régionales à Dunkerque, Toulouse et Marseille le dimanche 29 novembre de 10h à 18h.

[GENIRIS @AssoGeniris]

Le GÊNIRISTHON ! Ils ont besoin de vous pour faire avancer la recherche et améliorer leur quotidien et celui des malades atteints de pathologies de l’iris avec ou sans syndrome associés. Pour les aider, soutenez Gêniris au financement de la recherche ! :https://t.co/97krlY0Wg0

[GENIRIS @AssoGeniris]

■ Pétition ■
⚠️Le 30 juin 2025 la Haute Autorité de la Santé a décidé le retrait de la commercialisation de la pommade Vitamine A Dulcis. Ce produit est l'UNIQUE pommade ophtalmologique remboursé disponible en France.
Signer la pétition :
https://t.co/oz754okw2T

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save the date !
EAC7 2024 #Sweden

N'hésitez pas à diffuser et à partager !

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#GÊNIRIS lance un #AAP de recherche de 60 000 euros pour l'ensemble de 3 projets de recherche consacrés à l #AniridieCongenitale #Wagr #AxenfeldRieger. Voir le détail ici : https://t.co/8sRjmcB8Sd

Les réponses sont attendues pour le 05 juin 2022 à minuit.

[Eye_INM @Eye_INM]

Félicitations @FredericMichon pour le Prix de la recherche sur les maladies rares de @fondationsante. L'equipe va pouvoir développer de nouvelles pistes pour répondre aux besoins des patients souffrant d'aniridie @InsermOccMed @CHU_Montpellier @umontpellier @AssoGeniris

[Frederic Michon @FredericMichon]

I am so proud and humbled to have received the Award for rare disease research from @fondationsante. More than a financial support, it is a real partnership to raise awareness on aniridia and hopefully bring new therapeutical options to patients @InsermOccMed @CHU_Montpellier

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Le Prix de Recherche Maladies Rares a été remis le 24 février à l'équipe du Dr Frédéric Michon de l'INM pour le projet «Restauration du film lacrymal pour préserver la vue des malades atteints d’#AniridieCongenitale
La #FondationGroupama soutient ce projet avec 500ke sur 5 ans.

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La #FondationGroupama vous invite à sa #soirée annuelle en ligne jeudi #24février à 18h30 : « la recherche avance », notamment sur l’#AniridieCongénitale. Rendez vous sur ce lien de connexion.

#Gêniris y sera présente et nous vous invitons a nous rejoindre très nombreux.

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#RepositionnementMédicaments
#AniridieCongenitale https://t.co/RxQIq817qX

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Aidez Gêniris à faire avancer la recherche pour les malades atteints d'une maladie rare de l'iris avec ou sans syndromes associés !

https://t.co/kzUab6aNKm

[GENIRIS @AssoGeniris]

Nous avons le plaisir de vous informer que le premier protocole national de diagnostic et de soins #Pnds sur le syndrome de #Wagr en #France et en #Europe vient d etre publié sur le site de la HAS : https://t.co/ujDVQbKhKb

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La 5eme EAC se tiendra très bientôt en visio les 30 juillet et 1er août 2021 et en anglais.

Malades, familles et professionnels, inscrivez vous ici sans tarder pour continuer à partager sur la recherche et optimiser la prise en charge des patients : https://t.co/dhdX7GPx0N

[GENIRIS @AssoGeniris]

Come online july 31th and august 1st to hear all the latest about #aniridia, efforts to prevent sight loss and deal with its effects.
Meeting of world’s top experts in developing and delivering treatments.
Reserve your free ticket at https://t.co/5eqHbibCgL
#EuroAniridiaConf

[GENIRIS @AssoGeniris]

Les parents d élèves du collège Felicien Joly de Fresnes sur Escaut dans le Nord lancent une cagnotte Leetchi pour Kenzo, atteint d #aniridiecongénitale, pour aider ses parents et GÉNIRIS à #financer la #recherche pour faire reculer le risque de cécité :
https://t.co/JEnjVOrMVG

[GENIRIS @AssoGeniris]

La #Collecte de #GÊNIRIS pour financer la #Recherche approche 33 ke 😎 merci à vous tous !😍

Objectif : 35 ke ! 🤩

On continue à partager, a en parler autour de soi, a organiser des cagnottes en boutiques !

Pour nous #Aider jusqu'au 27 juillet :
https://t.co/IrZGArGMJD

[GENIRIS @AssoGeniris]

Les inscriptions sont gratuites et ouvertes pour la 5eme #EuroAniridiaConference qui se déroulera online

[GENIRIS @AssoGeniris]

Les #héros de #GENIRIS sont prêts et au taquet pour leur course !

Objectif jusqu au 27 juillet : 34.5 ke

Pour donner et financer la recherche médicale : https://t.co/IrZGArGMJD

[GENIRIS @AssoGeniris]

La collecte de GÊNIRIS pour financer la recherche sur les maladies de l iris dépasse 32 ke pour la course de demain...merci à tous ! 😎👍

Objectif : 34.5 ke pour le 27 juillet.🤩

On continue à partager et à donner ici :
https://t.co/IrZGArGMJD

#AgirPourUnAvenirMeilleur

[GENIRIS @AssoGeniris]

La collecte de GÊNIRIS pour financer la recherche sur les maladies de l iris dépasse 30 700 euros... mille mercis à vous tous ! 😎👍

Objectif : qualifier tous les collecteurs d ici demain. Il reste à donner 180 euros ici :
https://t.co/MmcwffYdf0

#AgirPourUnAvenirMeilleur