ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母)

長女🌱SLE・ループス腎炎クラスII・抗リン脂質抗体症候群
次女🌱SLE・ループス腎炎クラスⅣ・抗リン脂質抗体症候群

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

いっぱいキャンセルばっかりで
あの学校行事行きたかったな、やりたかったなってふと呟くのが聞こえるとほんっとうに申し訳なくなる。
母が変わってあげれたらいいのにね🥲
私達からしたらステロイドは神様なのですが、その代償がね、、大きいよね。
思春期の子には本当に見た目の変化はキツイと思う。

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

3月のLIVEを楽しみにしてお話ししてくれるけど、きっと副作用MAXの時なんだよね。
行けるかなぁ。きっと今が1番楽しい事がいっぱいあるのに、ごめんね🥲
精神的に不安定なのに、こちらも怒ってばかりで申し訳ない。。

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

11月半ばにはステロイドの副作用も無くなるって言われてたけど、まだお顔がふっくらしてる💦修学旅行セルセプト減量できるかな、、？トイレ不安だ🥲
イベントに合わせて貰ってた、私達のわがままはここで終わり！来週からは、またステロイド60から治療開始。頑張ろうね。

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

長女初めての推し活。直前で撮可お見送り売り切れちゃったけ���、普通のお見送りは無事に買えた！抽選券は���部Fだったけど、交換してくれる方がいて良かった☺️
セルセプトの副作用で並んでも並んでもトイレ離脱💦列が無くなったら参加できないとの事だったので、最後はトイレ我慢して1人で並んでた🥲👏

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@karen_yahoo_920 了解です！

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@raxI6r7VTS331 DM送れませんでした😿どちらにいらっしゃいますか⁉️

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@karen_yahoo_920 帽子屋の前に行きます！ピンクと緑のジャケット着てます！親子です🙇‍♀️

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@raxI6r7VTS331 あります！交換よろしくお願いします🙇‍♀️DMします！

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@karen_yahoo_920 DMできませんでした🙇‍♀️どちらにいらっしゃいますか？

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@karen_yahoo_920 DMします！よろしくお願いします！

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@Usatan_819 可能です！DMします！

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

@iLiFE_mew 明日のリリイベ、みゅう推しの娘が参加するよ🧸🎀
不安そうだけど、とっても楽しみにしてるからよろしくね♡

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

11月の半ばにはステロイド治療がまた始まるから、人混みなんてもってのほかでアイカツもしばらく出来なくなっちゃうんだろうなぁ。
退院してから一ヶ月ちょいだけど、また我慢だね😢！
メンタルケアも大変だ💦

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

長女、幼稚園ぶりに再開できたアイカツ👏
今日は優しい優しいお姉さんが、並んでた姉妹にそれぞれの推しのカードをプレゼントしてくれた😭優しい😭
姉妹達も、そのお姉さんみたいな素敵な女の子に育って欲しい😊✨

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

もう色々考えるの疲れちゃったよー

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

そして学校に煙たがられてるというか
心配されすぎているというか、、
休んでほしいとそれとなく言われる。何回も🥲

修学旅行も親が付き添ってほしいって🥲
まだ1ヶ月以上あるから傷も治ってそうだけど
運動制限あるなら仕方ない。けど
治ってたら、SLE単体なら1人で行かせても大丈夫じゃない���な、、

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

生検後の血腫が結���あって、それが少なくなってないのと動静脈瘻？も変わらずで
まだまだ重いものも運動制限も変わらず。
何時頃まで続くのかな💦
毎朝教室まで荷物運ぶのしんどかったりする。。

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

いつも少数の方に転ぶ呪いにかかってるので
もちのろんで生検後は動静脈瘻になってた🥲
生検の結果もなにもありませんように

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

入院前のラストチャンスのライブも当たらなくて、リセールも毎日頑張ったけどダメダッタ🥲
入院中にグッズまみれにしてあげたかったけど
発送間に合わないな🤣

[ぐぐ(小児SLE姉妹を持つ悩める母) @BBGLjk012]

楽しみに楽しみにしてたメガライフクジ、お小遣いや祖母におねだりしながらの27回目でやっと娘の推しのタオルが出た♡
アクキーとTシャツと缶バッジは残念ながら出ず🥲
退院したらタオル持ってライブ行くって意気込んでる！
頑張ろうね！
お守りも出たからきっと大丈夫🩷
@iLiFE_mew @iLiFE_official