鏡餅＠パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡

2022年6月 パートナーが脊髄小脳変性症(多系統萎縮症疑い)と診断➠2024年10月 はっきり言われないけど診断書に多系統萎縮症の文字
落ち込んだり自己嫌悪に陥ったりの毎日ですがサポート頑張ってます。
私自身は卵巣がん 腎がんの経過観察中。

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@hibotan0209 夫さんの為にと思っていてもストレスとして溜まっていたんですね～💦
元々好きじゃない事を「夫さんの為に」と「我慢」する事で自分への負荷は相当なのだと思います…😢
妥協点見つかったみたいで良かったです☺️

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@emilykuime のざわなさんお疲れ様です。
手術大変でしたね💦
夫さんのこと心配だと思いますが
まずはご自身の身体を休めてくださいね☺️

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@paco_twt 私もまさにこんな感じですー
HSPってこんな感じなんですね。
というか私ってHSP気質なんですね(笑)と気付いた本日😳

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@Y_RedSpiderLily おめでとう☺️

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相方さんにはお留守番しててもろて
久しぶりに一人で銭湯へ。
帰りはスーパーで買い物。
色々気を使わない分1人での買い物は���っちゃ楽なんだけど
買い物しながら
「なんで私一人なんだろう」って思ってしまう。
そして激しく落ち込む。
帰ろう🚗³₃

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@Y_RedSpiderLily 相方さん、習字やってたし元々は繊細で細い字を書く人だった。
性格が表れてるような字。
今はそうではなくなってしまったけど、一生懸命書いてる字、愛おしく思うよ。
病気でも障害者でも無いのに会社の届出とか雑に書いてるの見るとイラッとする🫠

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ウシさん🐮🌱
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@hibotan0209 うちの相方さんも元々2階にある美容室に行っていたけど1度付き添いで行って厳しいなと思い
バリアフリーの美容室を探して今はそこに通ってます。
通いやすいところ、見つかるといいですね☺️

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@nanbyowanko 私は今飲み薬で止めてます。
時々副作用で出血ありますが、元々かなり重くて貧血も酷かったので
それに比べればだいぶマシです。

女めんどくさいなぁって思ってます💧

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@emilykuime どうなんでしょうね！？
相方さんは元々お酒好きだったのですがお酒は飲みすぎない方が良いよと先生に言われて控えてるんですよね(禁酒ではなく)
「もっとお酒飲めれば食べる方に走らずに済むんだろうけど～」と今日のたまってたので、欲が食べる方に向いてるだけの様な気がします😂

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お寿司食べよう～とはま寿司へ。
お寿司食べだしてすぐに
👦相方さん「キャラメルモンブラン食べたい」
👩🏻私「デザートにね笑」
生クリーム好きな相方さん、いつも「追加ホイップ」みたいなトッピング用の生クリームをはま寿司では食べる。
モンブラン食べるなら生クリームは食べないのかな？と思い

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@rnLF41xPWL93159 相方さんは最初自宅から遠い病院に行ったんですがそこの先生に「かわいそう」を連発されて合わなくて近くの今の病院へ転院したんです。

直接は言いたくないですよね💦
上手くいい方向へいきますように🙏

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👩「えっ！？笑なんて贅沢な！」
※突っ込むところがそこではない気がするが

結局サーティワンによってお持ち帰りして自宅でコーヒー飲みながら食べました。
「またぶとる(太る)」って言いながらこんな食べてたら痩せるどころか(笑)
主治医には太るとバランス取りずらくなるしさ～と言われる始末🤦‍♀️

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👩「ホイップは？」
👦「食べる」
👩「今頼んでおく？」
👦「うん」
しばらくしてホイップ到着
👦「( ˙꒳˙ )～♪」パクパク
最終的に���が間違えて注文したバニラアイスと、ご所望のキャラメルモンブランも半分こして完食。
帰りの車の中で
👦「バニラアイス食べたらサーティワン食べたくなった」

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@paco_twt ホントに辛かった時期にPacoさんのブログを見て掲示板に辿り着けたので感謝しています。
ブログは何となく気合い入れないと書けない印象(昔Yahooブログやってました)
Xはポツポツと呟けるから気楽ですよね☺️
Pacoさんのブログはいつまでも誰かの支えになると思います。
更新はぼちぼちで😌

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@emilykuime 美味しいもの好きな物を食べる相方さん。
プクプク太り、病院の先生に「また太ったよね？」と言われる始末…
「仕方ないよね。食べられるうちに食べたい物を食べてるんだから」と言い切るのを聞いて、これはダメとは言えないなと思っている最近です。
楽しみを奪って、生きながらえてなんて言えない。

[鏡餅＠パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡 @BE_FRRE]

@hibotan0209 大怪我にならなくて良かったですね💦
仕方ないんだけど、注意しててもそういう時はあるので😔

天気悪いとフラフラするのは相方さんもあります。
私も天気悪い時は調子悪くなる���ありますし、より顕著に出るのかもですよね。
でも進行も少しづつしてるんだよなぁ...って考えたりします🙃

[鏡餅＠パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡 @BE_FRRE]

@nonoDXSPB 猫は吸うものですからね(え？)
一緒に暮らせば暮らすほど離れがたくなりますよね🥺