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de:Ma
@CHANY___I
2023年3月外転型痙攣性発声障害と診断。過緊張発声障害も併発中。注射と声帯周りの筋肉のマッサージで治療中。 無言フォロー失礼します。同じ病気の方と繋がりたい✨
Joined April 2023
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Posts
de:Ma
@CHANY___I
over 1 year ago
@0yun7yun0
電話きついですよね!声について突っ込まれるのがわかっている前提なので余計に😢 息が漏れているせいか、連続の会話も段々と声量が落ちていったり声がひっくり返ったりします💦 精神面、体調面の影響大きいですよね。 私は生理前の数日は必ず悪化します...😭
de:Ma
@CHANY___I
over 1 year ago
@0yun7yun0
出にくくなる時の状況や症状全く一緒です!30秒前まで出てたのに急に無音になってしまったり💦なのに突発的に自分から話しかけたりする時は異様にすらすら出たり😅
de:Ma
@CHANY___I
over 1 year ago
レジ業務中、小さいお子さんに 「この店員さん声小さいね」って何度も 言われるとほんとつらい😣 直接言われれば 「ごめんね。大きな声が出ないんだ」って 説明できるけど...。保護者の方は 「風邪ひいちゃったんじゃない?」って。 風邪ひいてたらノーマスクでレジなんか やりませんよ😭
de:Ma
@CHANY___I
over 1 year ago
また声が出にくくなってしまった 半年以上調子良かっただけに もう大丈夫なんじゃと期待してたのに 毎年冬の始まりくらいから 悪化してる気がするする
Who to follow
Rie
@Rie52112113
痙攣性発声障害25年目🗣チタン手術2018年とボトックス注射2021年~💉40代突入ーー(`・ω・´)ノ大阪住み🏠
なつみ
@BELLEMERE_28
2023年に過緊張性発声障がいと診断されました。同じ境遇や経験のある人と辛さを共有できればと考えております。①声が抜ける②第一声が出ない時がある��「は行」「か行」「さ行」が特に出せない④大きい声が出ない、などの症状があります。
かおり
@nmnl__23
痙攣性発声障害(外転型)13年くらい / 特に話し始めが抜けて出しづらいです。「はい」が言えない / ボトックス治療(2025.3〜再開) / SDCP会員 / ※無言フォロー失礼します。使い方を模索中。。 趣味(音楽)メインの本アカあります🔑
de:Ma
@CHANY___I
almost 2 years ago
【近況報告】 最後のボトックスから7ヶ月経過。 生理前の悪化などはあいかわらずあるけど、7〜8割くらい発症前の発声に戻ってて、ほぼ支障のない生活を送っています。 この先またどうなるかわからないけど、今は声の悩みに翻弄されてた時が嘘のよう!
CHANY___I
retweeted
��穂 発声障害患者会
@miho_SDCP
about 2 years ago
本日付 関西圏 夕刊でも掲載していただきました! 関西の皆さん 是非!ご覧ください🙋🏻
#産経新聞
#関西版
#夕刊
#SDCP
#発声障害
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@yumippe_dappe
そうですよね!イライラや不安を顔に出しても相手も怒らせたり不快にさせてしまうだけ。それなら苦しくても「大丈夫なんで、コレ普通です」って涼しい顔で🤣笑 ありがとうございます😊 お互い頑張りましょうね!
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
注射から3ヶ月はとうに過��た。 多少抜けや息漏れ、震えはあるものの そんなに支障はないレベル。 あえてクセ強の喋りで誤魔化し 「コレ通常の喋り方です」位の 笑顔満開接客対応で���り切ってる笑
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@mi_s_t612
はじめまして😊私も���ジ業務の時マニュアル通りの言葉を発するのが無理なので、自分なりに変えてしまっています。私は言葉の初めに「(どー)もぉー」をつけるとその後が出しやすくなります✨
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
今日、レジ業務中お客様が 「やさしい喋り方ね〜」って言ってくれた! 抜け(息漏れ)はあったけど 明るく喋ってたら褒めてもらえて その後もニコニコで続けれました😆✨
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@nmnl__23
昨日はお会いできてとても嬉しかったです😊短い���間でしたが直接お話し出来て良かったです✨またお会いできるのを楽しみにしてます♪
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
昨日は総会と二次会に三次会とありがとうございました😊沢山の方とお話出来て楽しかったし、色々な情報を頂きとても有意義な時間でした♫
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@mgtzd9 こちらこそ!短い時間でしたが お話し出来て良かったです😊 ありがとうございました✨
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@okkatun
こちらこそ楽しい時間を ありがとうございました✨ 色々お話し出来て楽しかったです😆
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
今更気づいたけど 私、一人で新幹線乗るの人生初だ笑
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
今週に入ってから声が少し弱々しい。抜け���が出てきた。ボトックスからちょうど3ヶ月位。次回の受診から注射ではなくリハビリとのことだったけどやっぱ注射打ちたい😭
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@Happinesscomes4
こちらこそよろしくお願いします😊 Xで交流してくださってる方がいらっしゃるの、とても心強いです✨
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
総会、初参加させていただくことにしました!発声障害の方にお会いすること自体が初めてなので、ご参加される皆さんよろしくお願いします😌
#SDCP
de:Ma
@CHANY___I
about 2 years ago
@mgtzd9 わー!こちらこそ♫楽しみにしてます😊
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