ちかほ@起立性調節障害

起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD 代表 NPO法人子どもの輪 @kodomonowa_OD 代表理事 / 高2 / 小6から起立性調節障害 / 最年少でNPO法人設立 /

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

設立したいと考えてから、2年。
準備を初めてから、1年。

ようやくNPO法人を設立できましたが、これからがスタートだと思っています。
起立性調節障害のことを広めるために、より大きな事業を進められるよう工夫していきたいです。

[NPO法人子どもの輪-起立性調節障害を当事者から広める会 @kodomonowa_OD]

本日、NPO法人設立の登記を行いました。
子どもの輪の���事には中高生の当事者が多く、運営や活動では初めての事ばかりです。
そのような中でも、起立性調節障害を正しく広められるよう尽力いたします。
今後も活動を見守ってくださいましたら幸いです。
#起立性調節障害
#NPO法人設立

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

@z6ah_b4 お誕生日おめでとうございます！
また会いたいです！
素敵な1年をお過ごしください✨️

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

#起立性調節障害 で一日中寝込んでしまう日も、調子が良い時に10分歩くなど、軽い運動をするのがおすすめです。
私はずっと寝ている生活で体力が落ち、元に戻すのに苦労しました。その経験から、体調に合わせて少しでも体を動かした方が良いと感じています。わか
#起立性調節障害の子どもたちの会

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

#起立性調節障害 は体調だけでなく、学校生活や人との交流をする上での"障害"になることが多々ある
本人に学びたい気持ちがあっても、体が思うように動かなかったり、体調が悪く時間通りに行動できなかったりする
努力や意欲だけの問題ではないと知ってほしい　えみか
#起立性調節障害の子どもたちの会

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

先日体育祭があり、無理して登校したら、開会式で体調が悪くなってしまいました。その日は日差しが強かったため、とてもつ���かったです。先生方の対応が素早く、抱えられながら保健の先生のところへ向かいました。その後薬を飲み、足をあげて座ったら回復し、競技に参加できました。
#起立性調節障害

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

#起立性調節障害 の当事者は、長時間立っていると目眩や吐き気が起こることがある。特に体育祭などで暑い中グラウンドや体育館で立ち続けるのはとても負担である。電車に乗る際もヘルプマークをつけていても座れないことがあり、体調不良の原因となっている。ちかほ
#起立性調節障害の子どもたちの会

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

#起立性調節障害 の当事者は、長時間立っていると目眩や吐き気が起こることがある。特に体育祭などで暑い中グラウンドや体育館で立ち続けるのはとても負担である。電車に乗る際もヘルプマークをつけていても座れないことがあり、体調不良の原因となっている。ちかほ
#起立性調節障害の子どもたちの会

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

@FSSN4hdHRh98143 なかにはそのような人もいるのかもしれませんが、起立性調節障害という病気自体は全く精神的なものとは関係ないよね💦
アプリで配信しないことによって、授業に追いつけなくなり、行きたかった人さえも行きづらくなってしまうと思います、すごく同感です、、

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

今日は無理に起き上がったら、着替えている間に気持ちが悪くなり、吐いてしまいました。
学校へ行くと、とある教科の先生に「休みがちな人にがんばって授業に出てほしいから、プリントの解答をアプリで配信するのはやめました」と言われました。頑張っていない訳じゃない。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

授業に出たいと望んでいるのにも関わらず、診断書を出してもなお、身体の病気と理解されず、精神的な問題と誤解されていま��。悪気があって言っていないからこそ、正しく理解してもらうには時間がかかります。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

@bell13_sq お誕生日おめでとう！！
17歳楽しんでね！私もあとから追いかけます笑笑
素敵な一年になりますように🥹︎💗

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

#起立性調節障害 の症状として私は食欲がなくなることが多かった。食欲が無い時は固形物を食べることが難しかったため、ゼリーやフルーツなどを少しずつ食べていたが体重や体力も減ってしまってとても大変だった。わか
#起立性調節障害の子どもたちの会

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

起立性調節障害は朝起き上がれず体調不良が続く病気で、周囲の理解が不可欠です。特に家族の協力がないと治療を続けるのは困難だと実感しました���周囲に理解されにくい病気だからこそ、ご家族だけは親身に寄り添ってほしいです。まさ
#起立性調節障害
#起立性調節障害の子どもたちの会

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

起き上がるのに3時間かかるなら、3時間前に目を覚ませば良いと言われます。
これは、起立性調節障害の当事者にとって難しいことです。具体的には、以下の3つの理由が複雑に絡み合っているため、目を覚ませないもしくは目を覚ましても起き上がれません。ちかほ
#起立性調節障害の子どもたちの会

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

今日はパシフィコ横浜で行���れたお笑いカーニバルに行ってきました！
ずっと行きたかったお笑いライブに行くことができて嬉しいです。お笑いの力で、たくさん元気を貰えた気がします！
伊達さん、早く回復されますように⋯

[起立性調節障害の子どもたちの会 @supporting_OD]

今回の長雨や台風で体調を崩した #起立性調節障害 の人が多いと思う。私も一年前から体調が良くなってきたが、今回の雨でだるさをすごく感じた。そういった不調があるときは無理をせず休みを取ることがとても大切だと思う。わか
#起立性調節障害の子どもたちの会

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

新しい知識を吸収し、社会を学ぶために必要不可欠な時間を起立性調節障害に奪われた。しかし、その期間に得たものは今後の生き方に深く影響する。私はこれで良かったと思っている。
起立性調節障害を通して新たな仲間と出会い、その仲間と共に新たなものを作っていくことに生きがいを感じている。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

時々、起立性調節障害になっていなければと思うことがある。もっと勉強ができたかもしれない。今より友達が多かったかもしれない。
でも、起立性調節障害にならなければ、私が理解のない発言に傷付けられたように、無知なことを恥じずに人を傷付けていたかもしれない。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

何より、起立性調節障害のような辛い経験をしている人の気持ちが少し分かるようになったこと。それが起立性調節障害を患った中で一番の経験になった。
10代という長いようで短い時間の中で5年も起立性調節障害と向き合った。その経験は人生を悪い方向に傾かせることもある。実際、私の人生は変わった。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

最近、英語にはまっています！いつか留学したいです🤭
体調不良を抱える起立性調節障害の当事者にとっては、かなりハードルの高い留学ですが、学生のうちに留学したいと考える方も多いと思います。医療体制の整った留学の機会があれば、夢を叶えられる人が増えるので、いつか実現できたら嬉しいです。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

@FSSN4hdHRh98143 ありがとう！まさくんはしっかりしてるから、全然上手く話せそうだなと思うよ！
今回の事業を通して、さらに起立性調節障害への理解が広まったら、微力ながら嬉しく思います☺️

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

本日はテスト期間で学校が早く終わったため、贈呈式から懇談会まで参加して参りました！
プレゼンを含めたご挨拶、緊張しました���、三菱財団の皆さまと東京會舘のスタッフの方々の暖かいサポートのお陰で無事に終えることができました。

[NPO法人子どもの輪-起立性調節障害を当事者から広める会 @kodomonowa_OD]

公益財団法人三菱財団の2026年度助成金贈呈式に参加して参りました。社会福祉分野の助成受領者を代表し、ご挨拶及び事業説明をさせていただく機会も作ってくださいました。

[ちかほ@起立性調節障害 @chikaho_OD]

私には想像できないほどの熱意を持って第一線でご活躍されている皆様とお話することができ、このような貴重な機会をいただけたこと嬉しく思っております。
お食事もとても美味しくて幸せでした。
あと一日テストが残っているので、土日は勉強���努めたいです！！