Ciberresiliente

[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

#YosoyMariCarmen y #izquierdas y qué? creo en una sociedad más justa, con igualdad de oportunidades, servicios públicos fuertes y derechos para todas las personas.
Resolver los problemas reales y con diálogo, responsabilidad y medidas eficaces que mejoren la vida diaria!

[RTHM @RTHM_Health]

A new study published in Nature Communications found that the skeletal muscle changes seen in Long COVID and pre-pandemic ME/CFS differ from those caused by prolonged physical inactivity.

Researchers compared 25 people with Long COVID, 26 people with pre-pandemic ME/CFS, 30 healthy controls who had fully recovered from SARS-CoV-2, and 24 healthy participants who underwent 60 days of strict bed rest.

While prolonged bed rest caused expected signs of deconditioning, including muscle atrophy, people with Long COVID and ME/CFS showed a different pattern. Researchers found changes in muscle fiber composition, capillarization, oxygen delivery and utilization, and mitochondrial function that were not reproduced by bed rest alone.

In ME/CFS, participants had reduced capillary-to-fiber ratios and changes involving type I muscle fibers. Long COVID and ME/CFS participants also showed evidence of altered oxidative phosphorylation and exercise responses suggestive of impaired oxygen extraction or reduced stroke volume.

The findings suggest that reduced exercise capacity in Long COVID and ME/CFS cannot be explained by inactivity or deconditioning alone. Instead, underlying mitochondrial, vascular, and skeletal muscle abnormalities may contribute to exercise intolerance and post-exertional malaise. Importantly, the findings also support the need for rehabilitation approaches that recognize the underlying disease physiology rather than treating patients as simply deconditioned.

Read the full study: DOI 10.1038/s41467-026-75725-y

You can find a clickable link in our linktree: https://t.co/04IM5EJa9n

[Ina • SPOTLIGHT VERY SEVERE M.E. @tink_ina]

We believe in a future where #MECFS: Myalgic Encephalomyelitis is publicly represented by its worst severity.

That’s why we are creating a free public gallery of Very Severe ME patients on MEpedia.

Help us shape the future. Submit your photos at https://t.co/qEqehNt0Xa

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔷 Queremos compartir muy buenas noticias‼️

Respecto a la publicación que hicimos hace unos días y que compartimos junto a este post ⬇️

La persona encargada del abordaje terapéutico de la #EncefalomielitisMiálgica (entre otras patologías) en el @vallhebron, @mayteserrat, está revisando los modelos actuales y trabajando para avanzar hacia una atención más rigurosa, individualizada y respetuosa con las personas con EM.

Mayte ha contactado directamente con nosotros y nos ha trasladado que su práctica clínica sigue las directrices actuales de las guías NICE (2021), las cuales son contundentes:

➡️Desaconsejan de forma explícita programas basados en incrementos fijos de actividad física o ejercicio, como la terapia de ejercicio gradual (TEG, GET por sus singlas en inglés).

➡️Establecen con claridad que la terapia cognitivo-conductual (TCC, CBT por sus siglas en inglés) no es un tratamiento curativo de la Encefalomielitis Miálgica, ni debe partir del supuesto de que existen creencias o conductas erróneas que originan o perpetúan la enfermedad.

Su enfoque profesional ha evolucionado de manera sustancial respecto a paradigmas de años atrás, reconociendo la naturaleza biológica del Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE).

Además, Mayte nos ha confirmado que ha trasladado formalmente e internamente la necesidad de revisar y actualizar la información de la web institucional de Vall d'Hebron para alinearla con la evidencia científica actual. Desde aquí la apoyamos e instamos a dicho hospital que actualice la información sobre esto que hay en su web.

Hacemos esta publicación para:

➡️Agradecer su disposición a dialogar, escuchar a la comunidad de pacientes y actualizar los protocolos clínicos.

➡️Animar a las instituciones a que este compromiso individual se traduzca cuanto antes en cambios oficiales y visibles en todos los canales públicos y protocolos del hospital.

Avanzar hacia una medicina basada en la evidencia y en la seguridad del paciente es el único camino.

Os mantendremos informados sobre cualquier avance💙

Gracias Mayte por la escucha activa a los pacientes🤗

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #EMsfc #MEcfs #GuíasNICE #Pacing

[Lurdes ME 🍉 @LurdesME_]

“Los síntomas son “horribles” y los casos graves son una “pesadilla viviente”.

George Monbiot habla con Natasha Devon en LBC sobre la encefalomielitis miálgica, su larga historia de ser ignorado y psicologizado, y el papel de los gobiernos y las aseguradoras”

[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

@rtvenoticias @mariapuntoes c

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#YosoyMariCarmen y #izquierdas y qué? creo en una sociedad más justa, con igualdad de oportunidades, servicios públicos fuertes y derechos para todas las personas.
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[Adam @ABrokenBattery]

“It has sent many people from having mild or moderate cases to severe #MECFS… it has turned people housebound, bedbound. It has completely destroyed their lives.”

George Monbiot on graded exercise therapy (GET) for #MECFS.

[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

@InquilinatoMad c

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[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

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[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

@AfraBlanco @laSextaXplica compartir

[Ciberresiliente @Ciberresil32637]

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[PSOE @PSOE]

Tengo un mensaje para Mari Carmen: el Gobierno está trabajando a contrarreloj para llevar el próximo martes el Real Decreto ley sobre vivienda.

Y pido a los grupos parlamentarios que hagamos un último esfuerzo para que sea convalidado en el Parlamento Nacional por Mari Carmen y por los millones de españoles y españolas que sufren la crisis de la vivienda, porque no es una cuestión de ideología, es una cuestión de HUMANIDAD.

@sanchezcastejon