ピノ＠CML骨髄移植しました

2021年12月慢性骨髄性白血病CML移行期と判明（CMLは10万人に1人らしい）。CML5年生。2022年スプリセル、タシグナ、アイクルシグ、2023年セムブリックスを試しましたが、薬での長期治療に適さないと診断され、2023年4月に同種造血幹細胞移植（骨髄移植／58歳）しました。移植後はアイクルシグを服薬中。

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

IS%記録 -1（2021年12月～2023年12月）
・CLM発覚
・分子標的薬（スプリセル/タシグナ/アイクルシグ/セムブリックス）
・骨髄移植
・退院後（アイクルシグ）

IS%記録 -2（2024年1月～2026年1月）
・初ケンシュツセズ（アイクルシグ）
・ケンシュツセズ1年継続
・ケンシュツセズ2年継続
・移植後約3年

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2026.6/20-4：再会プロジェクトの各初回は、元々の目的の「私の白血病・移植の話＆お礼」��なるんだけど（もちろん相手の話もたっぷり聞きましたよ）、2回目以降は、気楽に気軽に緩やかで優しい繋がりを続けていけるといい。私には会うだけで免疫��がアップするような友人がいる！と思えることが宝だ。

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2026.6/20-3：それにしても、女性っておしゃべり止まらないね〜。先日は、お店を変えつつランチ＋カフェで、6時間以上しゃべり続けても別れが惜しいほど🤣 次は合宿か!? 笑 死にかけていた脳のどこかの細胞（←何かは不明〜）が刺激を受けて活性化したと思う。たくさん笑ったし、免疫力もアップ！

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2026.6/20-2：学校の同級生、元職場の同期や先輩、現在の仕事の仲間...。しっかり縁を結び直すことができて、「友人」と呼べる間柄になれたと実感（片思いじゃないと信じたい😅）。��暦超えてからの友人は得難いもの。もちろん新しい出会いも嬉しいけど、過去の縁を新しく強いものにしていきたい。

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2026.6/20：day1170。昨年、移植後2年経って立ち上げた「きちんとお礼を伝えたいと思う人と会うプロジェクト」。ありがたいことに1年で10人との再会が叶った。会った瞬間から数十年のブランクが一気に埋まり、変わらない笑顔が嬉しすぎ！ 白血病・移植を告白した私の連絡に快く応じてくれて大感謝！

[けつのこう太郎 @LsQplqzKVS70290]

慢性骨髄性白血病(CML)--白血病細胞が薬から逃げる道｜けつのこう太郎 @LsQplqzKVS70290 https://t.co/Sna0HaWAop

[製薬キャリア 3.0 (こういち) @seiyaku_career]

【6/12良きデータ】

ノバルティスが初発の慢性骨髄性白血病（CML）治療において画期的なデータを発表。
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国際共同第III相試験「ASC4FIRST」の144週データで、セムブリックスが既存の標準治療TKI（イマチニブや第二世代TKI）と比較し、分子遺伝学的大奏効（MMR）率の継続的な改善と優れた有効性を実証しました。
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特に臨床的に意味のある15.2%高いMMR率を達成し、グレード3以上の有害事象も少なく、継続率の高さも際立つ結果に。
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長期治療が必要なCML患者さんにとって、より高い効果と安全性を両立した新たな治療選択肢として、今後のQOL向上と予後改善が期待される重要なマイルストーンです。
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血液🩸領域で存在感ですね。ノバルティス。

[ラッコ薬剤師 @QyjMEcXyYF62867]

外来がん治療認定薬剤師/勉強備忘録note④疾患整理-1、慢性骨髄性白血病【2026】｜ラッコ薬剤師 @QyjMEcXyYF62867 https://t.co/iG2PBpXH9e

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.6/2-3：骨髄移植入院中は歯ブラシを2週間ごとに交換しなければならなかったので、今もマメな交換が習慣になってる。いろんな種類を使ってみてるんだけど、小さいヘッドじゃないと奥歯がよく磨けない（親知らずがあるので）。奇跡の歯ブラシは大きめだから、2本使いが正解なのかな。それは面倒..。

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2026.6/2-2：CMでやってる「奇跡の歯ブラシ」。ドラッグストアで見かけて、ちょっとお高いわね〜と思いつつ試してみてるんです。歯並び���タガタ民なので（←くどい...）、奇跡を感じれるのか不明なんだけど、歯科衛生士さんに「割とよく磨けてる」と言われたので、私でも奇跡発生中!?

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2026.6/2：day1152。3ヵ月ごとに通ってる歯のクリーニングの日。歯茎の腫れもなく、割とキレイに磨けているのでいいですね、と言ってもらえた。いつもより短い時間で終わったかも。私は歯並びが悪くてフロスがうまく通らず、歯間ブラシで精一杯。もしや「奇跡の歯ブラシ」が効いてるのか!?

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2026.5/29-4：移植して紫外線NGの私（肌のGVHD予防）。たとえUVカット機能付きを着ていても、白や薄い色だとピリピリ感を感じてビビるのは気にしすぎ？ 光を通しても紫外線はカットしてるから大丈夫？ 日焼けさえ防げればOK？ 半袖+日焼け止めで肌を出すなんて怖くてできない臆病者っス。

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.5/29-3：ってことで、近所のスーパーでUVカット冷感レギンスを購入（ユニクロより安かった ww）。 前からあった？ 早く出会いたかったよ。これで今年は白パンツ＆スカートも、薄手の麻パンツもいける!？ 夏でも着込んでて（+マスク）、お洒落からほど遠いけど、身を守るためには仕方ないのだよ。

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.5/29-2：日傘は大きめの長傘で、常に足まで陰に入っているか気にしながら歩いてるし（昨年は膝下が日傘の陰からはみ出ていたらしい...）、なるべくUVカット機能の服を選ぶようにはしてるけど、機能のない服だってある。全てを買い替えるのは難しい���。白いパンツだって履きたいよ〜。

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.5/29：day1148。紫外線がハンパない！ 薬の副作用で皮疹があるので（特に顔・首😰）、なんとか日焼け止めを使わずに夏を乗り越えたい私。日傘、長袖、長ズボン、スカーフ、アームカバーは���須。それでも白いパンツで足を真っ赤に腫らした前科がある（←とんでもない状態になった！）。

[NPO法人血液情報広場つばさ @npo_tsubasa]

CLL(慢性リンパ性白血病)CML(慢性骨髄性白血病)合同セミナー
「基本から学ぼう＆共に考えよう」
日時:2026年5月30日（土）
会場:新潟薬科大学新津駅東キャンパス3F

※ZOOM参加とのハイブリッドです。
#CML #CLL

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

@just_revolute たくさん考えましたけど、思いきって伝えてよかったです。その時の勇気が、友人たちとの再会に繋がっているので😊

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.5/19-2：白血病だと判明し骨髄移植になって、あ〜これで誰にも言わず死んでしまうこともあるんだな〜と思って、重い告白で申し訳ないけど！って病気を知らせた時に、優しい返事をくれた人たちのことは一生忘れない。その気持ちを何度でも伝えたい。ドナーさんと同じくらい感謝してるのよ。

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

@CML20220314 病気の人への声かけは、言葉が難しいですよね。私の友人たちは、それぞれの表現・言葉で優しい気持ちを届けてくれました。まさに「おう、頑張る！」と思える力になりましたよ😊

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

@asamyondesu 病気を告げられても困るだけだよなーとためらいつつ、いや死ぬかもしれない瀬戸際だし！と送った手紙に、こうやって返事すればいいのかって、嬉しい寄り添い方を教えてくれた人たちでもあります😊 バトンは次に繋げたいですね✨

[ピノ＠CML骨髄移植しました @CML202112]

2026.5/19：day1138。私も昨年「きちんとお礼を伝えたいと思う人���会うプロジェクト」を立ち上げて（大げさ...😅)、縁が切れたくない人たちと会う機会を作っています。きちんとお礼を伝えられないままは嫌だから。メールやLINEや年賀状や季節の手紙で伝えてはきたけど、やっぱり会って伝えたいですね。

[轟 浩美（Romi） @mametaro63]

最近、今まで出会った人で、��ちんとお礼を伝えたいなと思う人と会う機会を作っている
他愛のない話をして、その中で「あなたの存在が大きかった」と伝え、「またいつか、どこかで」と笑顔で握手をして別れる
（これで最後かな）と思いながら、さようならは言わないし、振り返らない
ふっとひと息吐き、いい人生だったなと思える今は人生で一番整っているのかもしれないな