DFOI

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. The Danish Osteogenesis Imperfecta Society.

[DFOI @DFOIdk]

DFOI var med, da Guldkundeundersøgelsen blev præsenteret af @VIVEdk og @sjaeldnediagnoser
📄 Rapporten er ude – og vi får egne data efter sommerferien.
Vi glæder os til at bruge dem til at gøre en forskel for mennesker med OI 💙
#sjældnediagnoser #DFOI

[DFOI @DFOIdk]

Tak til alle vores medlemmer for igen at deltage.

[Lars Folkestad @larsfolkestad]

New study out today. A pilot testing the OI-NMQ in a Danish OI population. Read it in open access below. Study in collaboration with @JanHartvigsen @STSkou @KarstenJensen @DFOIdk Lena Lande Wekre by first author and master student Camilla G Horn

https://t.co/1xEFXMPkgC

[DFOI @DFOIdk]

Meget spændende oplæg.

[Lars Folkestad @larsfolkestad]

Jeg er taget til København samme med Jannie Dahl Hald fra Århus til @DFOIdk årsmøde. Det er mangene gang jeg er her og jeg glæder mig til at dele vores forskning med dem.

[DFOI @DFOIdk]

Års- og familiekursus.

[DFOI @DFOIdk]

@larsfolkestad @CaspaseMC @NielsHolmark @marianne_vogsen @onko_ouh @MBrabrand @OUHTalks @OUHhospital Beklager det sene svar, men i DFOI synes vi det lyder som en MEGET god idé. Vi er klar!

[DFOI @DFOIdk]

Denne weekend er København vært for en workshop i SBONN, der er et netværk for nordiske Sjældne Diagnoser-paraplyorganisationer. Denne weekend bliver i høj grad benyttet til, at drøfte hvordan et nordisk samarbejde mellem Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige styrkes.

[Lars Folkestad @larsfolkestad]

Jeg har brugt morgenen på at køre med min gamle vejleder @kim_brixen til @DFOIdk’s 40 jubileums årsmøde. Hvor var det et hyggeligt ‘catch-up’. Jeg holder oplæg efter Laura Arensbsak (hende fra x-factor) og Alex Holm Petersen. Hvem sagde hoppe efter Wirkola.

[DFOI @DFOIdk]

@wittorff Åhh nej, det er noget af det der gør mest ondt. God bedring ven.

[Sif Holst @SifHolst]

Tak for en nytårstale med fokus på handicap, inklusiv de usynlige handicaps og med blandt andet dette stærke budskab “Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt”.
Og jeg er enig, der er så meget vi kan lære af hinanden, hvis vi er åbne for det.
#handicap #nytårstale

[Thorkild Olesen @Thorkild_Olesen]

Det gør indtryk, når dronningen nævner os med handicap i sin nytårstale.

Vi er flere end 500.000 danskere, der lever med et handicap som eksempelvis adhd, angst, gigt eller ordblindhed.

Lad os sammen gøre handicap til en større sag for folket i 2022.

[DFOI @DFOIdk]

@SifHolst Tilgængeligheden i Danmark er desværre usædvanlig dårlig, så hvis der sættes en ny strategi er det kun positivt, hvis tilgængelighed og universelt design tænkes ind som kerneelementer.

[DFOI @DFOIdk]

Vi garanterer det er spændende læsning. @DFOIdk er aktiv involveret i dette netværk.

[Lene Jensen @Lene_Jensen_DK]

Hvad laver sjældne borgere, når de er sammen? Læs mere om dét på Sjældne Diagnosers hjemmeside - fra aktivitetsplan for 2022 til dagligdagens udfordringer og fremtidens etiske dilemmaer - læs mere på https://t.co/wMJiTypyXP #sjældnesygdomme #sundpol #Handicap #dkpol

[DFOI @DFOIdk]

@DFOIdk krydser fingrer og håber på at det kunne blive lettere at blive $18-godkendt. Det vil have en stor positiv indflydelse for en lille sjælden diagnoseforening. #dkpol

[Lene Jensen @Lene_Jensen_DK]

God arbejdslyst til skattefolkene, når I senere i dag i FT-salen behandler L7 som bl.a. vil gi ligestilling for små sjældne-foreninger ift skattefradrag for donationer, vi glæder os! @mfMorten @LouiseElholm @RavnTroels @Flydtkjaer https://t.co/UzfdBMFY64 #sjældnesygdomme #dkpol

[DFOI @DFOIdk]

Vi glæder os også.

[Lars Folkestad @larsfolkestad]

My master student Marie Louise Lyster has been chosen to present our study on eye diseases in #OI at the IntOI 2020+1: Virtual International OI Meeting Early-Stage Investigator Symposium on September 9th. I couldn't be prouder. @DFOIdk @OIFE_OI

[DFOI @DFOIdk]

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne under-søgelse. Læs mere på:

https://t.co/Q87LwnULXm

[DFOI @DFOIdk]

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne undersøgelse. Læs mere på:

https://t.co/Q87LwnULXm https://t.co/YRJGj0H9iu

[DFOI @DFOIdk]

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne undersøgelse. Læs mere på:

https://t.co/YRJGj0H9iu

[DFOI @DFOIdk]

I DFOI kunne vi ikke være mere enige......

https://t.co/54fL085Gz2’handikappede

[DFOI @DFOIdk]

'Ny-diagnosticeret - hvad nu?' er et kursus for forældre til ny-diagnosticerede børn med både redskaber og netværk, så man kommer styrket fra start i den nye livssituation. Læs mere på
https://t.co/MA33keC7a4

[DFOI @DFOIdk]

We have #30millionreasons for Europe to act so that we can
Stop ppl dying at too young an age due to rare diseases
Improve quality of life of ppl living w a rare disease
Ensure Europe is the world leader in innovation in rare diseases
Whats your reason
#30millionreasons #Rare2030