みろり

指定難病てんこ盛り #膠原病 #MCTD #肺動脈性肺高血圧症 #顕微鏡的多発血管炎 #間質性肺炎 2025.8ステロイドパルス、エンドキサンパルス2025.11リツキサン　2025.12ステロイドパルス2回目　デイサービスでパート看護師やってます　シルバニア　サンリオ　ちいかわ　保護猫3匹います🫶

[みろり @dotMILOri]

おはようございます
今朝は微熱も下がりました🙌健診あるし何とか仕事行ってきます。
気温差がトリガーになってパニック発作的な症状だったのかなぁ。

[みろり @dotMILOri]

スマホが見れるようになったのでだいぶマシなのかも。

[みろり @dotMILOri]

パニック発作なのかイムラン増量の反応なのか…。頭痛、胃部不快感、ガタガタする程の震え🫨高熱でも出るかと思いきや微熱。カロナールと安定剤を飲んで少し落ち着く。何故か眠れない。

[みろり @dotMILOri]

@eisa754120 そうなんです。薬増量のタイミングなので原因が何なのか心配になります😱早退できるか明日相談してみようかと思います！お声掛けありがとうございました😊

[みろり @dotMILOri]

パニック発作っぽい大きいヤツ。風呂キャン。やっと薬が飲めた。

[みろり @dotMILOri]

@eisa754120 こんばんは
明日は仕事あるんです😓しかも職場の健診💧

[みろり @dotMILOri]

@42maru315 今夜は早寝しまーす💤

[みろり @dotMILOri]

やっぱり薬が増えると何となくダルいし眠い💤かと言って仕事だし。無理しないようにしなきゃね。

[みろり @dotMILOri]

イムラン（アザチオプリン）追加分。飲み忘れ注意だな。
今���の給食キーマカレー！

[みろり @dotMILOri]

このあと動物病院にも薬もらいに寄らなきゃなんだよなぁ。時間間に合うかな。

[みろり @dotMILOri]

薬局
アザチオプリンの増量で薬剤師さんの心の悲鳴が🙀半錠追加だもんなぁ。しかもアザチオプリンて分割時の注意があった気がするんだよな。

[みろり @dotMILOri]

総合内科🩺採血待ち
カルテのシステ��が変更になったそうでバタバタしているっぽい。

[みろり @dotMILOri]

先月のANCAの数値がまた上がってる…💧副作用の肝臓腎臓の数値悪くないのでアザチオプリンを少しずつ増やしていくことに。50mg→75mgへ

[みろり @dotMILOri]

おはようございます☁️月曜日
リセドロンの日　30分待機
今日は受診の為に久しぶりの早起き！混んでるかなぁ…
安全運転で行ってきます🚗

[みろり @dotMILOri]

@SDSFXpwEpX15300 あるあるー！

[みろり @dotMILOri]

●難病あるある●
不要な治療を長く続けてしまう。
診断までに時間がかかって諦めそうになる。
病院が遠い朝が早い交通費も欲しい

[みろり @dotMILOri]

@MFANCA12553 血管炎の人、私もX内でしか知らなかったです。体調不良が続くと精神的にもキツい事ありますよね💧私は混合性結合組織病の発症時にパニック障害もあり10年位電車乗れなかったです😓

[みろり @dotMILOri]

自宅にいても病気の事ばかり考えてしまい今回時短でパートに応募したそう。ずっと孤独になっていたと涙ながらに話てました。

[みろり @dotMILOri]

@MFANCA12553 びっくりしました！その方はEGPAですが、免疫抑制剤やらステロイドの話を身近でできるとは思ってなかったです。

[みろり @dotMILOri]

新しい職員さん🆕なんと指定難病持ちだった！しかも私と同じANCA関連血管炎…凄いレア！難病あるある話が止まらない！免疫抑制剤やらステロイドやら検査の話、入院の話などなど。びっくり！