Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística

Estamos en lucha por los Derechos de las personas con Fibrosis quística.

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

📢 La @FEFQ_CFspain solicita que se apruebe la financiación del medicamento Kaftrio, que podría beneficiar a más del 75% de las personas con FQ, y que se les priorice en la vacunación frente a la COVID-19. #DíaNacionalDeLaFibrosisQuística

Más info: https://t.co/Ol1qX1uxG6

[María José Llerena @mjllerena]

Tengo una enfermedad pulmonar grave, diabetes y ni puñetera idea de cuándo me van a vacunar. ¿Hasta cuándo la estrategia de vacunación va a ignorar a los enfermos respiratorios? No tiene sentido que no estemos entre los grupos vulnerables. #FQ #VacunaFQ
https://t.co/a9vaAJkoSl

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Llevan cuidando sus pulmones prácticamente desde que nacieron, con aerosolterapia, oxígeno, cuidados extremos, pero, sin embargo, forman parte del grupo de riesgo “olvidado” en la estrategia de vacunación frente al Covid-19.
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[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Moción Institucional presentada en el Cabildo de Santa Cruz de Tenerife 👇🏾

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Hoy en el periódico El Día 👇🏾

El acuerdo compromete al Cabildo a persistir y reiterar ante el Ejecutivo regional a que, con urgencia, cree la una unidad multiprofesional integral de atención a la fibrosis quística...

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[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Hoy en Diario de Avisos👇🏾

Un año después de aquel acuerdo siguen en un desamparo absoluto.
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[Sí Podemos Canarias - Cabildo Tenerife @si_podemos_can]

📰Un año después del acuerdo institucional que logramos en @CabildoTenerife en apoyo a personas que padecen fibrosis quística, @MariaJBelda denuncia el "desamparo absoluto y falta de respaldo que sufren estas personas de las administraciones competentes"���
https://t.co/ho8ZB570wV

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

1. Unidades de Fibrosis Quística, una en Gran Canaria y otra en Tenerife.
2. Instar al Gobierno del Estado a que se autorice por parte de la AEMPS el nuevo medicamento Kaftrio.

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Hemos vuelto a presentar una moción en el Cabildo donde se ha puesto de manifiesto que la situación no ha cambiado a pesar de todas las mociones y PNL presentadas a lo largo de éstos últimos años.

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

¡Vacunación Ya!

[Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística @AMadFQ]

¡Vacunación YA! @sanidadgob @ComunidadMadrid

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Ayer, en el Telediario de TVE1, conocimos a Lucía que tiene Fibrosis Quística, trasplantada pulmonar y en espera de retrasplante y que aún no ha recibido la vacuna contra el Covid19 👇🏾

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Reutilizamos en este día la viñeta de Padylla que a pesar de tener unos años sigue siendo actual. 👇🏾

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Hoy se ha presentado una moción en el Ayuntamiento de Granadilla que ha sido aprobada por unanimidad, en ella seguimos reclamando las unidades de FQ y que las personas con FQ que solicitan las valoración del GRD puedan tener una valoración multidisciplinar e integral. 👇🏾

[Kaftrio en España @KaftrioY]

Sr. Pedro Sánchez @sanchezcastejon, en su discurso de inauguración del Congreso virtual de FQ dijo que su apuesta era atender y proteger a los pacientes de FQ, cómo mejor que dándoles acceso a #Kaftrio?

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

Desde la FEFQ nos unimos a @pacientesPOP y @COCEMFE_ en su petición a @sanidadgob y las comunidades autónomas de priorizar la vacunación de las personas con discapacidad y enfermedades crónicas frente a la #COVID19.

Más información en nuestra web 👇
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[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

El sueño de Lucas de Rafel Nadal, un cuento infantil que narra la historia de un niño con Fibrosis Quística que asistirá por primera vez al colegio. 👇🏾

[Kaftrio en España @KaftrioY]

Los enfermos de #Fibrosis Quística necesitan #Kaftrio ya. Su eficacia está más que probada por muchos pacientes en varios países. Los plazos burocráticos son largos, pero la enfermedad no se detiene

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

@mgomezpin https://t.co/9LkYESOjR9 Totalmente de acuerdo!

[Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística @DQuistica]

Tener un hijo o hija con una enfermedad grave es como vivir en una pandemia cada día. 👇🏾
https://t.co/eHeNCtZBbx

[Marta Gómez Pinheiro @mgomezpin]

@DQuistica Sin embargo, en algunas enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística, que no afectan a todos, si no a un colectivo pequeño, aunque la solución está ahí #Kaftrio, los intereses económicos parecen ser más importantes que la vida de los pacientes....

[Marta Gómez Pinheiro @mgomezpin]

@DQuistica Totalmente de acuerdo, pero en una pandemia, como es el caso, todos los esfuerzos se centran en buscar la solución, la vacuna, que nos salve, y se acortan los plazos y todo se acelera