ひよ🐣3y←39w2d

誕生日2022.1.21👶♂ #ドラべ

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1/21
4:10 無事ムスコが産まれました
応援してくれた方々本当にありがとうございました
励みになりました
微弱だと思っていたら激しい痛みに襲われてカレに出会えました…
産まれてきてくれてありがとう

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息子、色々あってから1年経ち、やっとこ落ち着いたのでnoteはじめてみました。

私はみんなとはちょっと角度の違う育児で、育児とはほど遠く恐縮ですが…
なんかの参考にしてください

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https://t.co/EM04gwYP2s

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https://t.co/CwMPv423uI

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アカウント一時的に使ってなかった〜
なんとか元気にやっております☀️
大きく��りました

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訳もなく泣けてきたりたぶん精神的にまだ安定してないし体も皮膚炎広がってまだまだやることだらけで未だ不安です
夢に旦那が出てきたし、自分で決めた道だけど絶対このまま続けててもさらにおかしくなっていたんだろーな

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紆余曲折ありましたが、生きてます。
あとは前向くしかないなって感じ

障害抱えている子どもを育てる、社会に支えられてることを26年生きて初めて実感してます。
きっと面会の２時間じゃ愛着形成出���ないだろうけど、私��りの愛情注いでいくって決めました
自暴自棄にならないように

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@0x23x それは悔しかったですね。。
わたしもおかげさまで躁鬱です。。
冷静に対応します！

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シンママなります！！
もう無理でした！
やっぱり耐えれないです！！！
これからは子どもと2人で生きてきます！

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@0x23x めちゃくちゃ心強い（ ; ; ）
シングル不安だらけだったけど、いらん悩みが減るはずだから戦います！！！！

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@0x23x もらわないことには話にならないのでしっかりもらいます✨

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@0x23x ここからが戦いですが、、養育費は絶対かちとります！！

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子どものこと、お金一銭も払わない面会1回しかしない、しまいには家で��る選択肢もない、自由になりたい？人生諦めたくない？私と子どもは人生じゃないみたいです
そんな人間が親…？
好きなもの買わないでオムツ買って一人で面会行って、家族ってなんだろうか。。

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@0x23x ありがとうございます✨✨可愛くて、尊いです

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今日は息子の2歳の誕生日。
会いに行ってきました。
本当に大きくなって身長は90センチほどになり、目に見えてわかる成長に、感動したなあ
本当に私の元に産まれてきてくれてありがとう、

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@0x23x @sakudake ありがとうございます（ ; ; ）

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要約して連投しましたが、なにがいいたいかというと。
まだ世の中には認��が少ない難病があると言う事です。
うちの子どもは［ドラべ症候群］という指定難病140に分類される予後不良の病気でした。
なかなか馴染み深い名前ではないですが、多くのひとに知ってもらいたいと思っています。

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@poset_t コメントをありがとうございます。
お子さんにぜひに寄り添ってください。
ブコラムもわたしもきき馴染みなくて、使い出して、やっと。わかるようになってきました

[ひよ🐣3y←39w2d @E3Yio]

仕事も掛け持ちなので、朝晩の薬とお迎えと土日に公園に連れて行ったり、そのくらいしかしてあげれなかったので後悔と、でも元気にご飯も自分でたべて(野菜は最後まで残してでも完食)
たくさんたくさん愛情かけて育てて、
もう一回きっと自分の手で自分の足で歩ける日を願いながら

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様々な意見や、励ましのコメントありがとうございます
自分は言語化するのに3ヶ月���かりましたが、少し前向きになれたような、そんな気がしてます

[ひよ🐣3y←39w2d @E3Yio]

@15kna126 おこさんも痙攣されるのですね💦
慣れとか怖いですよね。。私の子は正式に1歳超えてからドラべの疑いから、ドラべと診断されたので、痙攣することが当たり前だったので���院も救急車も常連でした…
ただ、重積本当に怖いので、、ほんとにお子様の健康祈ってます
少しでも力になれたならよかったです！

[ひよ🐣3y←39w2d @E3Yio]

@uknukn10 コメントとメッセージありがとうございます、、そうだったのですね！
先のことは今の成長からじっと見つめることしかできずでずっと絶望感だったので、、先の見え���お話をありがとうございます（ ; ; ）