RARE à l'écoute

🎙️ RARE à l'écoute – Le 1er média 100% dédié aux maladies rares
Symptômes, dépistage, errance diagnostique
Prix Caducée Parcours patients
🎧 Podcasts & lives⤵

[RARE à l'écoute @EcouteRare]

L’errance diagnostique est un problème majeur pour les personnes atteintes d’iPPSD.

Parce que ces maladies peuvent se manifester de façons très différentes et qu’un patient peut d’abord être pris en charge pour un symptôme isolé, sans que le lien avec une iPPSD soit immédiatement établi.

Dans ce nouvel épisode de RARE à l’écoute, le Dr Arnaud Molin, généticien aux Hospices Civils de Lyon – HCL, revient sur les clés du diagnostic et sur l’importance de relier les signes entre eux.

Parmi les explorations utiles :
• examen clinique
• bilan phosphocalcique
• histoire familiale
• analyses génétiques

🎧 Un épisode pour mieux comprendre les difficultés diagnostiques des iPPSD et contribuer à réduire l’errance des patients.
https://t.co/Mrkm8qC4Bw

#RAREalecoute #MaladiesRares #iPPSD #DiagnosticPrecoce #ErranceDiagnostique #Endocrinologie #ParcoursDeSoin #Sensibilisation #PodcastSante
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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : https://t.co/di4hTrghwa

[RARE à l'écoute @EcouteRare]

Sauver le cœur ne suffit pas toujours.
Aujourd'hui, l'enjeu est aussi d'accompagner le développement des enfants nés avec une malformation cardiaque congénitale.

Nouvel épisode de notre série consacrée aux filières maladies rares avec Cardiogen.
🎧 Épisode disponible : https://t.co/DUPqmEG0AG

#RAREalecoute #Cardiogen #MaladiesRares
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[RARE à l'écoute @EcouteRare]

Une hypocalcémie inexpliquée.
Un retard de croissance.
Une brachydactylie.
Une obésité précoce.
Et si ces signes faisaient penser à une iPPSD ?

Sur RARE à l’écoute, nous consacrons un nouvel épisode aux pathologies de l’inactivation de la signalisation PTH/PTHrP, ou iPPSD, anciennement désignées sous le terme de pseudohypoparathyroïdies et maladies associées.

Le Dr Anne-Sophie Lambert, pédiatre au sein du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant de l’hôpital Bicêtre Paris-Saclay, revient sur ce groupe de maladies rares aux manifestations particulièrement variables.
Une même maladie peut ainsi se révéler dès la petite enfance… ou être diagnostiquée beaucoup plus tard.

L’enjeu ?
Penser à l’iPPSD devant l’association de plusieurs de ces signes
Pour orienter vers une équipe spécialisée, et organiser une prise en charge multidisciplinaire et au long cours

🎧 Un épisode pour mieux comprendre les iPPSD, identifier leurs principaux signes d’appel et mieux orienter les patients.

#RAREalecoute #MaladiesRares #iPPSD #Endocrinologie #Pediatrie #Genetique #DiagnosticPrecoce #ParcoursDeSoin #CoordinationDesSoins #PodcastSante
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Une maladie cardiaque héréditaire ne concerne pas toujours qu'un seul patient.

Dans ce nouvel épisode de notre série consacrée aux filières maladies rares, la filière Cardiogen explique le rôle essentiel de la cardiogénétique et du dépistage familial.

🎧 Épisode disponible : https://t.co/7lZqO3RaDd

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La Revue Horizon DAAT consacre son nouveau numéro aux Hospices Civils de Lyon – Hôpital Louis Pradel.

Au programme :
• RCP nationale
• Cohorte DEFI-ALPHA
��� Surveillance hépatique
• Recherche & perspectives thérapeutiques 

À découvrir : https://t.co/kcdLQz131I 

#RevueHorizon #DAAT #MaladiesRares #RAREALecoute #Pneumologie
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Peut-on faire du sport avec une maladie cardiaque héréditaire ?
Contrairement aux idées reçues, la réponse est souvent oui... à condition d'adapter la pratique.
Premier épisode de notre série consacrée aux filières maladies rares avec @FCardiogen.

🎧 Épisode disponible ici : https://t.co/OXkyHXEJks

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Revue Horizon XLH N°2 – CHU de Lyon : l’âge adulte, un nouveau temps du parcours de soins

Portée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon XLH consacre son 2e numéro à l’âge adulte et donne la parole aux équipes du CHU de Lyon, site constitutif du CRMR CaP.

Au fil des pages :
• Une prise en charge adulte individualisée, adaptée à l’hétérogénéité des situations
• Une consultation pluridisciplinaire au plus près des patients
• Une transition pédiatrie–adulte anticipée pour éviter les ruptures de suivi
• L’ETP « Phosphore ton XLH », avec un focus sur la santé bucco-dentaire
• Le rôle du généticien, du diagnostic aux projets parentaux
• Un continuum entre clinique et recherche

L’XLH à l’âge adulte, à travers les expériences des professionnels du CHU de Lyon.
À découvrir → https://t.co/68IIbZJmz8

RARE à l’écoute
Éditeur engagé dans les parcours de soins en maladies rares.

#RevueHorizon #MaladiesRares #HypophosphatémieLiéeÀLX #XLH #RAREALecoute #ParcoursPatient #FilièreOSCAR
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Le premier réflexe face à la fatigue est souvent de se reposer. Ce n'est pas toujours le bon.

Dans ce troisième épisode de notre série #PIDC, le Pr Léonard Féasson explique pourquoi l'activité physique adaptée est aujourd'hui un élément essentiel de la prise en charge des patients.
▶️ https://t.co/icWTA4Zpp0

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#PIDC #Neurologie #ActivitéPhysiqueAdaptée @ChuSaintEtienne @filnemus @SFNeurologie @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @SemaineDuMuscle 
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IRM. Électroneuromyogramme. Ponction lombaire. Aucun de ces examens ne suffit, à lui seul, à confirmer une #PIDC.

Quels examens permettent de confirmer une PIDC ? Quels sont les nouveaux outils diagnostiques ? Quels diagnostics différentiels faut-il écarter ?

Le Dr Guillaume Fargeot répond à ces questions dans ce deuxième épisode de notre série.
▶️ https://t.co/lo5jnnvF0j

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#PIDC #Diagnostic #Neurologie #MaladiesRares 
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La Revue Horizon hATTR consacre son nouveau numéro au parcours coordonné proposé à Lyon, du risque génétique au suivi personnalisé dès la phase présymptomatique.

Au programme :
• Suivi des porteurs présymptomatiques
• Conseil génétique
• Atteinte cardiaque et scintigraphie osseuse
• Rythme cardiaque, conduction et dispositifs implantables
• Rééducation et activité physique

Conçue et portée par RARE à l’écoute, la revue Horizon valorise les expertises et les pratiques qui font progresser la prise en charge des maladies rares.

À découvrir : https://t.co/09LxC4FExS 

Réalisée en partenariat avec @filnemus
Avec le soutien institutionnel d’@AstraZeneca

#RevueHorizon #hATTR #AmyloseATTR #MaladiesRares #RAREALecoute #Neurologie #Cardiologie #Génétique
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Les filières de santé maladies rares sont au cœur des parcours patients.
Aujourd’hui, RARE à l’écoute donne la parole à OSCAR, la filière dédiée aux maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.
83 centres de soins pour mieux coordonner, diagnostiquer et accompagner.

🎧 Épisode disponible : https://t.co/GAAeTqfbmC

#RAREalecoute #OSCAR #MaladiesRares
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Perdre progressivement la marche. Ne plus réussir à boutonner sa chemise. Et si ce n'était pas "juste" une neuropathie ?
Dans ce premier épisode consacré à la #PIDC, le Pr Laurent Magy revient sur les patients concernés, les principaux signes cliniques et les examens qui permettent d'orienter le diagnostic. Une vidéo pensée pour aider à mieux reconnaître cette maladie rare. 

▶️ https://t.co/WDNWCh0gwS

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#PIDC #Neurologie #MaladiesRares #Neuropathies #Diagnostic #Médecine #Santé #Neuro #RareDisease #Neurology 
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Revue Horizon Mastocytose n°2 – CEREMAST Necker : 20 ans d’expertise au service des patients

Portée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon Mastocytose retrace 20 ans d’engagement du CEREMAST de l’hôpital Necker–Enfants malades (AP-HP), devenu un acteur central du diagnostic, de la prise en charge et de la recherche dans les mastocytoses.

• Mieux diagnostiquer et mieux classer les pathologies mastocytaires ;
• Harmoniser les pratiques grâce à une RCP nationale ;
• Faire progresser la recherche au service des patients ;
• Mieux reconnaître la douleur et le handicap invisible.

À découvrir → https://t.co/rBiWXOSKsr 

#MaladiesRares #Mastocytoses #RAREALecoute #ParcoursPatient #CEREMAST
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Revue Horizon SMA N°7 – SMA & grossesse

Portée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon met en lumière l’accompagnement du projet de parentalité dans la SMA au CHU de Lille : un projet de vie possible, anticipé et encadré par une organisation experte.
• une préparation en amont du projet parental ;
• une surveillance respiratoire étroite ;
• une mobilisation ciblée des services ;
• une préparation du retour à domicile ;
• une coordination continue du parcours en post-partum.

https://t.co/Pfh5xvD4PL

#RevueHorizon #SMA #MaladiesRares #RAREALecoute
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Revue Horizon XLH N°1 – Hôpital Bicêtre (AP-HP) : un parcours pensé en équipe, de Bicêtre à l’échelle nationale

Portée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon met en lumière l’expertise de l’hôpital Bicêtre (AP-HP), centre de référence des maladies rares du calcium et du phosphate (CaP), dans l’accompagnement des enfants vivant avec une hypophosphatémie liée à l’X (XLH).
• Un diagnostic précoce pour réduire l’errance diagnostique ;
• Une expertise pluridisciplinaire coordonnée ;
• Une RCP nationale pour harmoniser les pratiques ;
• Un accompagnement des familles, de la génétique à la transition vers l’âge adulte.

À découvrir → https://t.co/Aq79zbfhEz 

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La Revue Horizon DAAT consacre son nouveau numéro au CHU de Bordeaux.

Au programme :
• Imagerie pulmonaire et phénotypage
• Diagnostic biologique et génétique
• Greffe pulmonaire
• Réhabilitation respiratoire
• Recherche clinique et fondamentale

Un numéro consacré à une prise en charge toujours plus personnalisée du déficit en alpha-1-antitrypsine.

À découvrir : https://t.co/DUcLWTwYSF 

#RevueHorizon #DAAT #MaladiesRares #RAREALecoute #Pneumologie
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Partager son expérience, accéder à une information fiable, échanger avec des experts ou suivre les avancées thérapeutiques : les associations de patients jouent un rôle essentiel dans les maladies rares.

Mme Lallouette revient sur l'action de l'#AMSAO dans cet épisode spécial de #RAREalecoute.

🎧 https://t.co/IGA1nSN6Op

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#MaladiesRares #AngioedemeHereditaire #AMSAO #Patients #AssociationDePatients #CREAK #RareALecoute @Filiere_MaRIH @SocieteSfa @SFMU_MS @SFDermatologie @sf_pediatrie @twittorl @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo
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« On sait enfin ce qu'a votre fils. »
Après 10 ans d'errance diagnostique, Audrey raconte l'histoire de Lucien aux côtés du Dr Laure Geisler, ambassadrice de RARE à l'écoute.

Découvrez leur témoignage : https://t.co/DdjK9KhhTR

❤️ Soutenez leur défi solidaire de 450 km au profit de l'Institut IGMA et de l'Institut Bruckhof.

Cagnotte : https://t.co/HepnJg3R69

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Connaissez-vous EDUCREAK ?

Développé par le réseau CREAK, ce programme national d’éducation thérapeutique accompagne les patients atteints d’angiœdème héréditaire et leurs proches pour mieux comprendre la maladie, gérer les crises et gagner en autonomie.

Le Dr Isabelle Boccon-Gibod revient sur son rôle dans cet épisode spécial de #RAREalecoute.
🎧 https://t.co/Wq098X1a0y

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Comment un centre expert, une filière de santé et une association de patients peuvent-ils faire évoluer le parcours de soins dans l’hypoparathyroïdie ? 

Le Pr Lucile Figueres (@CHUnantes) revient sur la Revue Horizon HypoPTH et les initiatives développées avec la filière OSCAR : https://t.co/1tdct7HCIS

📄 Découvrir la Revue Horizon : https://t.co/TaWU4gBswe  

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