@SPOE_at@AndiBabler Und genau deshalb verstehe ich das Ergebnis der Delegierten nicht. Wir hatten schon lange kein so gutes Team mehr in der Regierung mehr. Wann hatten wir zuletzt einen so kompetenten Finanzminister, oder eine Frauenministerin?
"Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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https://t.co/WwM9IzbqUR
Wo wäre der Schaden, wenn Ärzt:innen und anderes Gesindheitspersonal immer auch an ein postakutes Infektionssyndrom mit möglicher PEM denken würden? 3/3
📄 Tätigkeitsbericht 2024 der Behindertenanwältin 📄
Die Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen weist in ihrem aktuellen Bericht auf ein zentrales Problem für #MECFS-Betroffene hin:
Menschen mit ME/CFS fehlt die Möglichkeit, einen Behindertenpass zu beantragen, da ME/CFS nicht in der Einschätzungsverordnung als Diagnose enthalten ist. Dadurch bleibt Betroffenen der Zugang zu wichtigen Leistungen verwehrt.
Wir danken der Anwältin dafür, dass sie diese Problematik sichtbar macht und sich dafür einsetzt, dass ME/CFS in die Verordnung aufgenommen wird.
Auch die ÖG ME/CFS hat dazu 2024 ein Ansuchen übermittelt und um Aufnahme von ME/CFS angesucht, was vom @BMASGPK jedoch abgelehnt wurde. In der Patient:innenvertretungsarbeit werden die Auswirkungen dieser Ablehnung täglich sichtbar - Betroffene fallen durch alle Raster und erhalten keinerlei Unterstützung, da sie nicht als Menschen mit Behinderung gesehen werden.
👉 Tätigkeitsbericht zum Nachlesen: https://t.co/Pw2osdiJ2P
👉 Pressemitteilung zum Nachlesen: https://t.co/pkw4NtlpZo
Dass Menschen mit #MECFS wenigstens einen angemessenen Behindertenpass bekommen, wäre nun wirklich leicht umsetzbar!
#MECFS in die Einschätzungsverordnung aufnehmen und fertig.
Keine Zauberei.
@SchumannKorinna @ludwig_ulrike
Ich würde mich als Laie ohne klinische Erfahrung in der Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Spekulationen zu deren Haltung zu psychischen Diagnosen mal ein bisschen zurückhalten. Es stimmt überhaupt nicht, dass die Patienten ein generelles Problem mit psych-Diagnosen
@rosalu95115870 Danke, leider funktioniert das genau so bei mir (noch) nicht. Ich behelfe mir aktuell mit der Schwimmboje, wenn ich nicht am Rücken schwimmen kann.
@FrauXausNRW Erst Menschen wie Sie machten mir klar, dass ich tatsächlich auch "dazu" gehöre - hatte lange das Bild, nur sever ist ME und mich - mit allen Konsequenzen - viel zu sehr gepusht. Danke
@traindee_com@Biwe94 Genau, der Weg ist sehr individuell. Das geht nicht nach dem vielfach empfohlenen Schema X (bei mir im gegebenen Fall: Programm für Leistungssportler nach Herzmuskelentzündung 🙄). Er verlangt sehr viel Hineinhören in den eigenen Körper.