Eva

[Bocquet Annelise 🔬🧬📚🚜 @AnneliseBocquet]

Quand je pense aux victimes des Spikeopathies, ce à quoi mon esprit se raccorde immédiatement, c'est la nécessicité de développer des plateformes biotech de diagnostic avec une recherche de :

1. Marqueurs inflammatoires et mastocytaires : tryptase, chymase, IgE totaux + IgE anti-Spike... excellent pour le volet allergique.
Cela permettrait aussi d'affiner la provenance des IgG4 anti-Spike post-injections anti-covid.

2. Un volet endothélial / microvasculaire : VEGF, sCD40L, sCD14, capillaroscopie, ThT (thioflavine T) pour les amyloïdes et les fibrinoïdes.
Des bilans hémato, focus sur la coagulation avec des mesures de l'état des plaquettes.

3. Neurologique : NfL (neurofilament light), ratio Aβ40/42, IRM avec perméabilité BHE (ex. : dynamic contrast-enhanced MRI). On peut inclure la PrP...

5. Immunitaire : phénotypage lympho complet + marqueurs d’épuisement (PD-1, TIM-3, LAG-3, CTLA-4) + cytokines (IL-6, TNF-α, IL-10).
Il faudrait taper dans les sérologies également pour la réactivation de virus latents comme EBV, CMV, VIH... et les PCR qui vont avec.

6. Dosage direct Spike par spectrométrie de masse... un des tests les plus utiles et les plus manquants. En plus des sérologies covid et des biopsies ciblées.
Ce serait top d'avoir un traceur covid pour repérer les réservoirs.

Techniquement, tout cela est globalement faisable dans un centre de recherche universitaire équipé.

Les obstacles :
- Réglementation (IVD)... Très élevé car tout test diagnostique doit avoir un marquage CE et/ou certification ANSM. Très long et cher.
- Financement... Élevé
Il me faudrait plusieurs millions d’euros. Subventions PHRC, ANR, Europe, ou investisseurs privés très rares sur ce sujet.
- Acceptation médicale : Extrêmement élevé -
La plupart des médecins et sociétés savantes françaises nient ou minimisent encore les Spikeopathies.
- Preuve de concept : Élevé
Il faut des études cliniques solides démontrant une valeur diagnostique/pronostique sur un panel.
- Opposition institutionnelle
Élevé
Risque de blocage si je mets trop en avant le lien avec les injections anti-covid.

L'option la plus réaliste à ce jour (2026-2030), c'est de créer une plateforme de recherche clinique (pas un labo commercial tout de suite) au sein d'un CHU ou en partenariat avec une équipe existante (ex. : service d’immunologie ou neurologie). Or, je suis en dehors des clous et pas MD.
Commencer par une étude observationnelle sur 100-200 patients (Long COVID + PVS) avec un panel complet.
Demander un PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) ou un financement Inserm.
Une fois les données publiées, passer à un kit diagnostic ou une offre de service.

Bref ! À moins d'une révolution générale... allez, bon lundi et bonne journée.

[Bocquet Annelise 🔬🧬📚🚜 @AnneliseBocquet]

Patient Ken Evans (14e patient traité) témoigne en direct :
Symptômes graves post-injections (caillots massifs, myocardite, fatigue extrême, problèmes respiratoires).
Il reçoit une plasmapherèse à double filtration (apheresis ou DFPP) + cellules souches (SGF).
Résultat : amélioration spectaculaire et rapide. Il parle de "miracle".

Objectif du protocole :
Éliminer physiquement la Spike persistante, les microcaillots amyloïdes/fibrinoïdes, les auto-anticorps et les protéines mal repliées.

La double filtration cible spécifiquement ces gros agrégats sans vider tout le plasma.

Le Dr. Kevin McCairn explique que :
- La Spike forme des fibrilles amyloïdes résistantes à la fibrinolyse normale = microcirculation bloquée (cerveau, cœur, poumons…).
- L’apherèse + cellules souches permet de nettoyer et de régénérer.

C’est une des rares approches concrètes qui cible directement les mécanismes que je dénonce (persistance de la Spike ou du virus + propriétés amyloïdogènes). Les résultats rapportés sont très positifs chez les premiers patients, avec un appel à élargir le protocole.

À quand en France ?
On se le demande...

[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

👉Si tienes #covidpersistente o cualquier otra enfermedad crónica, y has tenido que sufrir al INSS en tus valoraciones para pedir la incapacidad, y te la han denegado aludiendo que estás sano porque todavía tienes piernas, ojos y brazos en el lugar correspondiente en tu cuerpo, firma y difunde la petición adjunta que va dirigida @DefensorPuebloE

👉Si no sufres covid persistente ni ninguna enfermedad crónica, pero tienes amigos o conocidos que ´si, ayúdanos a recoger firmas y difunde. No te llevará más de un minuto. Gracias!

🚨Por si no lo sabes, el INSS, como protocolo, está denegando cualquier petición de incapacidad, perjudicando la salud de las personas con covid persistente , haciéndoles incorporarse al puesto de trabajo, promoviendo el empeoramiento de los síntomas de esos enfermos.
Esta actitud desde la administración es negligente y se está mirando para otro lado, haciendo que miles de pacientes se encuentren en un limbo social, por la mala praxis del inss, sin recursos y sin ayudas.

https://t.co/k8F8cv49k4

[Eva @Eva_0001]

@rbenLG Tal cuál !! Sería de chiste de no ser que no tiene ninguna gracia.🤦🏻‍♀️

[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

LongCovid es una bestia. Pero tengo mucha suerte de responder a #Fampridin / #Amifampridin , que elimina mi #PEM por completo.
En septiembre me costaba caminar; ahora hago caminatas largas e intensas varios días seguidos
¡Por favor comparte, para que LC recuperen sus músculos!

[Eva @Eva_0001]

@winslow_la @ActionCovidLong Merçi👌🏻👌🏻👌🏻

[Association Winslow Santé Publique @winslow_la]

La psychologisation des #CovidLong, ça suffit.
Action non-violente de patient·es CL de Winslow et
@ActionCovidLong lors d’une conférence européenne sur le COVID long organisée par les Pr Lemogne/ Ranque, de l'unité Casper 👇

[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

⚠️Pacientes al límite de su paciencia que pacíficamente están pidiendo en Winslow que se deje de psicologizar la enfermedad.

Es más que evidente desde el principio que el desamparo de los pacientes covidpersistente está orquestado a nivel mundial y que la debilidad física de los pacientes no hace posible que hechos como éste ocurran todos los días en los hospitales que es lo que tendría que pasar.

Cada día, en los grupos de pacientes #covidpersistente o #covidvacunas hay algún paciente que se queja del trato recibido en una consulta, en una urgencia o simplemente en el despropósito del abandono y hostigamiento del INSS en todos los casos de la enfermedad, que les hacen pasar por tribunales médicos a los que se acude literalmente arrastras porque el cuerpo no obedece, y tener que aceptar de jueces y médicos que esas personas están aptas para trabajar, cuando es más que conocido y "científicamente probado, que si la enfermedad está en curso y esa persona tiene que realizar esfuerzos como el ir a trabajar, inevitablemente empeorará, lo poco que haya conseguido avanzar que generalmente suele ser 0 o incluso empeorar. No es suficiente humillación el que un juez, en un estado de salud paupérrimo te diga prácticamente que te estás haciendo el muerto y que puedes ir a trabajar, sino que además tienes que presentarte en el puesto de trabajo y negociar con empresas totalmente ajenas a lo que está pasando, que te adapten el puesto de trabajo y que te digan que no es posible, y a la primera actividad que tienes que realizar caigas muert@, tengas que volver a solicitar una baja y encima sin ingresos.
Si, @sanidadgob, probablemente ahora ya la enfermedad tenga después de 6 años de total desvergüenza y actitud de avestruz, carga psicólogica por dos vías; una, el daño que produce en el cerebro por pérdida de materia gris y reducción de tejido en la corteza prefrontal y orbitofrontal por el virus , que supongo sra @Monica_Garcia_G lo conoce, y otra por el total abandono de los pacientes y el maltrato psicológico al que se ven sometidos en las urgencias y consultas, negándoles la evidencia de la enfermedad y lo que es peor, de sus propios síntomas que hace que éste negacionismo les obliga a justificarse constantemente y les dejen caer sin red en el momento de mayor vulnerabilidad.) y los problemas mentales que está provocando usted, su ministerio, y los brazos ejecutores de tal desidia, ( médicos, prensa, el ,, ministerio de trabajo, trabajadores sociales...etc) obligando a los pacientes a recorrerse mil médicos absolutamente desactualizados y ajenos a la enfermedad 6 años después, hasta que llegas a los que sí saben de ella pero resulta que no tienen recursos para poder atenderte medianamente bien.
Eso sí, luego nos ponemos las medallas de una Sanidad Universal...cuando los pacientes de longcovid están totalmente desamparados sin atención médica, sin recursos, sin roles (porque ya no eres ni profesional, ni padre, ni madre, ni hij@, ni amig@...) que llevan en muchos casos al aislamiento social de muchos pacientes gracias al añadido del negacionismo de la enfermedad, difundido por todos los actores antes citados que lo promueven, y que ni se conozca la enfermedad ni se respete al paciente en consultas y mucho menos …en una sociedad que le da la espalda, le obliga a justificarse constantemente y le deja caer sin red en el momento de mayor vulnerabilidad física, y en muchas veces también mental propiciada por todo lo anterior..

El verdadero rostro de un sociedad (de atrezzo en éste caso, la española...) aparece cuando nadie está mirando cómo se trata al vulnerable ...peor aún cuando todos se hacen los ciegos.

Pacientes y asociaciones deben plantarse ya! menos congresos y más reivindicaciones para pedir entre otras:
1⃣PROTECCIÓN ABSOLUTA DEL PACIENTE COVIDPERSISTENTE EN CONSULTAS Y URGENCIAS HACIENDO USO DE LA MASCARILLA Y APLICANDO PROTOCOLOS EN LOS QUE NO TENGA QUE COMPARTIR SIN PROTECCIÓN ESPACIO CON OTROS ENFERMOS DE VIRUS RESPIRATORIOS
2⃣El fín del hostigamiento de los pacientes por el #INSS
3⃣Actualización y formación de sanitarios que 6 años después, no saben que el covid persistente no es un positivo de por vida y no se contagia, y exigencia en cumplimiento de "trato humano"
4⃣Información a los sanitarios de que existe un antiviral ante contagio, llamado Paxlovid, aprobado por la FDA y que todo paciente covid persistente es VULNERABLE Y SUSCEPTIBLE DE SER TRATADO CON ÉL. Sin miedo señores médicos; que con la vacuna y con las quinolonas no tienen ustedes tanto temor a los efectos secundarios ...y así bajamos la carga viral.
5⃣Asistencia adecuada en urgencias para que no se den tratamientos que empeoren los síntomas y que no te den directamente un ansiolítico porque tienes ansiedad según los urgenciólogos que también por lo visto saben detectar tus problemas psicológicos preguntándote "has estado nervioso las últimas semanas" cuando vas con 67 pulsaciones pero dolor de pecho y sat.99 ...pero es ansiedad...
6⃣Protocolos actualizados de posibles enfermedades que cursan con el covid, de medicación tolerada por los pacientes covid, y de pruebas que pueden empeorar su salud para finalmente no ser concluyentes.
7⃣La aceptación de la experiencia del paciente como un elemento más a la hora de validar el conocimiento de la enfermedad que tiene un paciente crónico, que a veces por lógica y el estar pensando en su curación la mayor parte del día está más actualizado que el médico y conoce mejor sus síntomas y lo que le pasa.
No es lo mismo un mareo...que aturdimiento o un vértigo por poner un ejemplo.
Escucha activa al enfermo, que sabe perfectamente la diferencia..., entre los enfermos hay muchos sanitarios, y aún así sus propios compañeros han infravalorado la enfermedad...
8⃣Valoraciones cognitivas del personal médico, dado que al estar contagiándose continuamente en su mayoría por no hacer uso de la mascarilla para protegerse, sufren secuelas neurológicas (entre otras) que pueden provocar reacciones impulsivas y pasivo-agresivas hacia los pacientes, como actitudes condescencientes o de faltas de respeto que se vienen dando frecuentemente desde el 2022. Esto conlleva a que el paciente tenga
-Sensación de no ser escuchado
-Pérdida de confianza en el sistema
-Retraso diagnóstico o terapéutico, con los riesgos que ésto supone como la muerte del paciente que ya está sucediendo de momento en casos contados pero existen.
-Aumento del malestar psicológico del paciente(secundario al trato), que provoca un empeoramiento de su estado dentro de la enfermedad.

2026...y los médicos de familia aún no saben codificar la enfermedad...y en los hospitales privados, les han quitado la opción.

[Eva @Eva_0001]

@CER_OF_AUT Gracias por expresar tan bien lo que todas las pacientes estamos soportando.

[Eva @Eva_0001]

@kuramochijin @KrisJausoro @EstevezEdurne @CER_OF_AUT
@ErburuMark4760
@mera_cordero

[倉持仁 @kuramochijin]

今スペインのコロナ後遺症で困っている方からメールが来てやりとりしていますが、お互いの、信頼度や詐欺ではないかとか、実際に異国同士で法律に触れないで、コロナ後遺症が治せるのか、スペインの偉い人か、日本の方でスペインにパイプのある方で偉い人、ぜひお力をお貸しくだ���い！

[Eva @Eva_0001]

@AnaAguilarPAC @kuramochijin @CER_OF_AUT @rbenLG @picapiruli @isabelledelez @buscandosanar @javichu73 @Aguirre1Gustavo @1goodtern Es cierto lo que @AnaAguilarPAC cuenta.

No hay tratamientos, no nos pautan antivirales ni en reinfecciones, no hay seguimientos, no hay pruebas adecuadas a la enfermedad, no hay soporte social, no hay ganas de hacer gran cosa....

Enferma Longcovid desde 13 marzo20.

[Ana Aguilar Democracia Real Ya! Treat Long Covid! @AnaAguilarPAC]

@kuramochijin Hi everyone I know it's difficult to believe but we Long Covid patients are absolutely abandoned in Spain. This doctor in La Rioja es one of the few who is updating and trying to do something, here he states it clearly: only 3 in 100 get the diagnosis here

[Manuel Ruiz @manruipa]

⚠️Saying viral persistence would require a “mysterious invisible virus” assumes we fully understand how these viruses behave.

We don��t.

There is evidence of viral reactivation, especially with EBV, even when standard tests look negative:

• Blood PCR often negative
• Saliva PCR positive in some studies
• IgG against early antigen (EA) positive → a known marker of reactivation

So the issue is not “no virus”, it’s:

➡️ where you look
➡️ when you look
➡️ how you look

Herpesviruses don’t behave like acute infections.

They are:
• latent
• tissue-resident
• intermittently reactivated

A negative blood test does NOT rule out activity in:
• mucosa
• lymphoid tissue
• local reservoirs

There’s also a pattern in science we keep repeating:

One negative study →
“See? There’s no virus behind this disease.”

But we’ve been wrong before.

For years, people said there was no viral involvement in:

• multiple sclerosis
• lupus

Because detection was inconsistent.
Now?
EBV is strongly linked to both.

So no, this doesn’t require a “special invisible virus”.

It requires accepting that:
• known viruses (like EBV) have complex latency biology
• detection is compartment-dependent
• and current methods are limited

Sometimes the smartest move is not to dismiss a hypothesis…
…but to look at diseases where we said the same thing before, and ended up being wrong.

[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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[DENTRO_MADRID🥑🥝🍌🥦🥬🍇 @CER_OF_AUT]

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