Fabry NEXT

Fabry NEXT（ファブリーネクスト）は、ファブリー病などのライソゾーム病に関係する方々の情報交換と交流を目的とした患者支援団体です。ここでは超個人的なことをつぶやく可能性あり。ピンチをチャンスに変えたい。人とのつながりを大切にしたい。そして、笑顔を届けたい。(*^_^*)

[Fabry NEXT @FabryNEXT]

【時事メディカル】希少疾患への理解を
～進歩する検査法～ https://t.co/jC0sYslSTb #時事メディカル

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難病の早期発見へ拡大急げ 新生児マススクリーニング #nhk_kaisetsu https://t.co/PzNDGceasR

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@NaikaiTakeo 取り上げてくださってありがとうございます！

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@NaikaiTakeo a

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手足の��み、暑くても汗が少ない、尿蛋白…

[内科医たけお☝ からだと心のクリニック院長 @NaikaiTakeo]

✨明日の心身健康ラジオ📻（予告編）
明日日曜日は医師国家試験クイズの日！
今回は過去最高に難しい問題をとりあげます☝
というか、私自身も医者人生で診断したことがない病気…（これが大ヒント？）
ただ、近年、腎臓領域でもひじょーーーーに注目されている病気です。
さて？

※予習は厳禁です🙅

[日本循環器協会 @J_Circ_Assoc]

【本日、8月10日は #健康ハートの日 】

日本循環器協会はこれからも、

予防と啓発によって
皆さんのハートを守り❤️

いつもハートを守ってくれている
医療従事者の皆さんの支援になれるように💙

架け橋としての役割を果たしていきます🧡
https://t.co/YcNukWuHGM

#健康ハートウィーク2023

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海外新薬承認情報（2023年5月分） https://t.co/WQUO1lHgaB #AnswersNews

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熱中症対策で注目の「水冷服」長崎の展示会で体験 https://t.co/1uDu72WPLC @YouTubeより

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"本研究はファブリー病に着目したが、本研究の成果は他の疾患にも応用が期待される。"

ゲノム編集iPS細胞の移植による治療分子の生体内供給 https://t.co/nLbeujlRJi

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私たちFabry NEXTも患者団体ブースに出展させていただきました。場を作っていただき感謝しております。ありがとうございます！

[一般社団法人日本リウマチ学会 @ryumachigakkai]

今回の日本リウマチ学会を表と裏で支えたサポートメンバーです！お疲れ様でした。(SK)
#JCR2023
#JCR
#JCRつぶやき隊

[日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会【公式】 @jibi_u]

【補聴器購入者が医療費控除を受けるために】

ぜひ多くの方に知っていただきたいですので、よければいいね・リツイートしてください👍

2018年からの制度です。ざっくり書くと、
✅ まず「補聴器相談医」の資格を有する耳鼻咽喉科医療機関を受診し必要な問診・検査を受けます。（補聴器の必要性の判断など）
✅ 「補聴器適合に関する診療情報提供書（2018）」を持って「認定補聴器専門店」に行きます。
✅ 当該年度の確定申告の際に医療費控除として申告します。

詳しくはこちら↓
https://t.co/jhSLi3OWeM

補聴器相談医↓
https://t.co/tjBy6SpElE

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「ファブリー病」と「ＰＩＤ＝原発性免疫不全症」が例にあげられています。

誰もが関わる可能性 知っておきたい希少疾患 #nhk_kaisetsu https://t.co/agDYzKDU7E

[Fabry NEXT @FabryNEXT]

【時事メディカル】「汗をかかない」「手足が痛い」－ファブリー病
～患者少なく、低い認知度が治療の障害に～ https://t.co/pvg5OWlgWg #時事メディカル

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���本人類遺伝学会第67回大会で患者団体ブースを出展しています。

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ファブリー病の早期発見のためにできること――子どもの頃に現れやすい症状とは？ | メディカルノート https://t.co/jyZwIvWWlx

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日本人類遺伝学会第67回大会の患者団体ブースに出展いたします。ぜひお立ち寄りください。

会期：2022年12月15日（木）～12月17日（土）
会場：パシフィコ横浜 会議センター 4F

■日本人類遺伝学会第67回大会
https://t.co/f4FluLJLMR

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【時事メディカル】ポンペ病胎児への酵素補充療法が成功！ https://t.co/RuhLjQSCMR #時事メディカル

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暑いのに汗をかいていない、手足を痛がる…その違和感、実は病気のサインかも。チェックリストで確認を https://t.co/DwIc3zUs8w

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サッカーW杯の陰で「いつかこの子も…」　遺伝病と闘う家族の不安と希望 | 医療プレミア特集 | 鈴木敬子 | 毎日新聞「医療プレミア」 https://t.co/oMvkKnR6xv

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本日から第63回日本先天代謝異常学会学術集会が熊本で開催されます。Fくんと一緒に参加します！

https://t.co/l5DxZWhwxI