Fed. Esp. Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística lleva más de 35 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística en España.

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

📍 La FEFQ estuvo presente la pasada semana en #XCongresoPOP celebrado en Bilbao.

👥 Asistió Xavier Caballero @xcaballerogo, presidente de Asoc. Murciana FQ @FibrosisQuistic y vicepresidente de FEFQ, que participó también en la formación previa.

ℹ️ Info: https://t.co/BX7131Hl1z

[Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP]

📢 ¡Ya está aquí nuestro Newsletter POP especial con motivo del #XCongresoPOP!

👀Puedes leerla aquí👇
https://t.co/Xqpb9eoOeR

[COCEMFE @COCEMFEnacional]

@FEFQ_CFspain promueve hábitos de vida saludables entre las personas con fibrosis quística con consejos de fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social para incorporar el cuidado de la salud al día a día.

👉 Más información:
🔗 https://t.co/Sn4PMece30

#FibrosisQuística #Salud #TribuCOCEMFE

[COCEMFE @COCEMFEnacional]

@FEFQ_CFspain promueve hábitos de vida saludables entre las personas con fibrosis quística con consejos de fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social para incorporar el cuidado de la salud al día a día.

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#FibrosisQuística #Salud #TribuCOCEMFE

[Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP]

🔴Comienza el X Congreso POP

⚕️Reflexionaremos sobre algunos de los grandes retos que marcarán el futuro del sistema sanitario

👥Hablaremos con asociaciones, profesionales sanitarios, expertos y responsables institucionales

📺¡Síguelo en directo!👇
https://t.co/C6NvdwQB3N

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

Desarrollan un modelo pionero de trasplantes sin rechazo 👏

🏥 Entrevista al oncólogo Antonio Pérez y al ciruijano Paco Hernández, quienes han conseguido realizar, junto al Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid, un trasplante de riñón combinado con un trasplante de médula ósea procedente de donante vivo en un paciente adulto.

→ Es la primera vez que se hace este procedimiento en España

→ El objetivo principal es inducir tolerancia inmunológica, es decir, lograr que el paciente tolere el órgano de otra persona a largo plazo, con un buen funcionamiento, y sin necesidad de tomar fármacos inmunosupresores a partir de los 9-12 meses tras la intervención.

#LaRevuelta @AntonioPrezMa19 @HospiLaPaz

[Organización Nacional de Trasplantes @ONT_esp]

🗣️Nuestra directora, @BDGuezGil, explica a @eldiarioes la importancia del proyecto Transplant4Life: "En España no trabajamos únicamente para trasplantar más, sino para trasplantar cada vez mejor"
https://t.co/w6vpDdfnsM

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🧠 ¿Mito o realidad? ¿Cuánto sabes sobre hábitos saludables y #FibrosisQuística?

🚭 Tabaco y vapeo
🍷 Alcohol
😴 Descanso
👥 Relaciones sociales

🎥 Mónica Hervás, trabajadora social de la Asociación @fqvalenciana, pone a prueba nuestros conocimientos.

#HábitosSaludables

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

💪 No siempre hace falta salir de casa para hacer ejercicio.

🏠 Una rutina de fuerza puede ayudarnos a mantenernos activos. Adapta la intensidad, el peso y las repeticiones a cómo te encuentres.

🎥 El Grupo Español de Fisioterapia para la FQ nos muestra cómo.

#FibrosisQuística

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🫁 Un avance que abre nuevas vías para el futuro de los trasplantes.

El divulgador científico Antonio Martínez Ron explica las claves de esta nueva técnica desarrollada en el Hospital La Paz para reducir el rechazo y la necesidad de inmunosupresión.

[elDiario.es @eldiarioes]

Médicos españoles crean los trasplantes del futuro: Yassine y Nora ya viven con órganos “de por vida y sin rechazo” https://t.co/SMzVusiKl2

[elDiario.es @eldiarioes]

Preguntas y respuestas sobre el doble trasplante que evita el rechazo inmunológico: así serán los órganos del futuro

https://t.co/xAAFep5u9m Por @aberron

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🧠 ¿Te olvidas alguna vez de tomar tu medicación? No siempre es falta de memoria.

🎥 El Grupo Español de Psicología para FQ comparte algunas estrategias para evitar olvidos.

👉 No confíes solo en tu memoria. Confía en tu sistema.
#FibrosisQuística #Adherencia #HábitosSaludables

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

💊 ¿Cómo y cuándo tomar las enzimas pancreáticas y los moduladores CFTR en #FibrosisQuística?

🥗 Conoce las indicaciones y qué puede influir en su absorción para aprovechar sus beneficios.

🎥 El Grupo Español de Dietistas-Nutricionistas para la FQ nos da algunos consejos.

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

📱 ¿Cómo tener una relación más saludable con las redes sociales?

Pequeños cambios pueden ayudarnos a hacer un uso más consciente y saludable.

🎥 El GETS-FQ comparte 5 cambios que pueden marcar la diferencia.

#FibrosisQuística #RedesSociales #HábitosSaludables

[COCEMFE @COCEMFEnacional]

Los derechos sobre el papel necesitan recursos para convertirse en derechos reales. 

Celebramos la reforma de las leyes de discapacidad y autonomía personal y reclamamos financiación, agilidad y una aplicación homogénea. 

Ahora toca hacerla efectiva. 

#IncidenciaCOCEMFE #AccesibilidadCOCEMFE #SomosCOCEMFE 

🔗 https://t.co/dJYpNSDVo7

[Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP]

📢 Desde la POP hemos instado a los diputados a "mejorar" con enmiendas la futura ley de pacientes y facilitar su aprobación

📱 Lee la noticia completa 👇
https://t.co/5pKhCfiDQU

[Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP]

🟠 17 de septiembre | Día Mundial de la Seguridad del Paciente

📢Este año pone el foco en algo que conocemos muy bien: la seguridad en la atención a las personas que conviven con enfermedades crónicas a lo largo de toda su vida

🔗 @opsoms 
 https://t.co/T5f2paOO2t

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Hoy comienza en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

🔬 Investigación e innovación
🧬 Diagnóstico precoz
💊 Acceso y equidad
🤝 Colaboración

Dos días para conectar conocimiento, innovación y avanzar hacia mejoras para las pERsonas

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

💨 Tratamientos inhalados y fisioterapia respiratoria: ¿en qué orden?

🎥 Mª del Mar Martínez, fisioterapeuta de la Asoc. Murciana FQ, nos lo explica:

1️⃣ Broncodilatador
2️⃣ Técnicas inspiratorias
3️⃣ Mucolítico
4️⃣ Drenaje de secreciones
5️⃣ Antibiótico inhalado
6️⃣ Corticosteroides

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

💙 Cuidarte no significa exigirte más.

En una enfermedad crónica, el autocuidado puede convertirse en otra obligación. Pero cuidarse también es escucharse, ver lo que necesitamos y respetar nuestros límites.

🎥 Cristina Bobo, psicóloga de @FQ_Andalucia, comparte algunas claves.

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

🍽️ El plato de Harvard puede ser una buena referencia para organizar nuestras comidas, pero en #FibrosisQuística es importante adaptar la alimentación a las necesidades de cada persona.

🎥 Con la colaboración de María Vega y el GEDN-FQ.

#Nutrición #HábitosSaludables