FibrosisQuisticaDgo

Buscamos apoyar a los niños y padres que padecen esta enfermedad, NO ESTAN SOLOS 🙂

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Emma tiene apenas año y medio y se ha convertido en la primera persona en el mundo a la que se ha trasplantado el intestino de un donante fallecido por parada cardíaca.
Lo han hecho en el Hospital La Paz de Madrid
Gracias a la ciencia y los #trasplantes‼️

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Informando al público en general acerca de la enfermedad, exigiendo el derecho a la salud en Durango #FQTratamientoYa
#trikaftaya

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialDeLaFibrosisQuistica #WorldwideCFDay
Emily L. muestra con generosidad, “la maleta #FQ” (foto)
@FEFQ_CFspain pide a @VertexPharma y @sanidadgob que lleguen a un acuerdo urgente para aprobar👇#KaftrioInfantilYA
https://t.co/GfY2ulsyqL
Nos unimos a esta exigencia‼️🤬💪

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Por el Día Mundial de #FibrosisQuística, @fqlatinoamerica invita al #Webinar 2do Congreso Latinoamericano #FQTratamientoYa
Jornada para tener una visión completa de la #FQ
Inscripciones👇
https://t.co/XVqFfLVXBQ

Ayuda a compartir!💜hora 🇪🇸https://t.co/OkWz9bNNZS
#FQLATINOAMERICA

[OMER México @enfermedadrara]

necesitamos de tu apoyo @somos_pacientes @sombradoble @EERRMolina @amameac @curameac @NoInvisibles @RarasReales @MPSSociety @MPSpapas @fibrosis_sv @FQOccidente @FibrosisQDgo

[Karina Canales @karivit]

El billonario Mark Cuban @mcuban le ha declarado la guerra a las farmacéuticas en USA 💪. Lanzó una farmacia online con +100 medicamentos críticos a bajo costo. Un medicamento para la leucemia que cuesta $9657 él lo vende a $47 🥺
El verdadero Bruce Wayne
https://t.co/jzTyrTrmdd

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

RT 🙏🏼@luizork @ZujeyLuna10 @jperezarellano @ivansottoh @Sallvatoree @ContactoHoy

[Diana Zapata @dianitazpta]

Abro hilo 🧵👀
¿Ya vieron la película a dos metros de ti en @NetflixLAT ? Pues eso es lo que le pasaba a las personas con #FibrorisQuística transplantes de pulmones, colonizados x bacterias sin ninguna esperanza de vida y confinados a los hospitales la mayor parte de su vida
(1)

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Feliz día a todos los médicos 💙🥳

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Estamos a días de que Argentina y farmacéuticos #Gador presenten #trixacar un modulador genético igual a #TRIKAFTA pero un 80% más barato 🙌🏻
Ojalá en México tuvieran la disposición de mínimo aprobar el medicamento @COFEPRIS

[Yolanda de la Torre @yoladelatorre]

Fibrosis Quistica una enfermedad que daña los pulmones y el sistema digestivo, que requiere de medicamentos muy caros y atención especializada. Diana y Alejandro están conformando la “Asociación Duranguense de Fibrosis Quistica” papas y mamás luchando por la vida de sus hijos.

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Sabías que el término 65 rosas es debido a la semejanza fonética en ingles de los términos “Sixty five roses” en comparación con “Cystic fibrosis”. Desde entonces, niños de todas las edades han utilizado el término “65 Rosas” para describir su enfermedad.

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Estamos seguros que nos ayudarán a impulsar políticas públicas a favor de las niñas y niños que padecen está terrible enfermedad.

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

8 de septiembre, Día Mundial de la #FibrosisQuistica. Una enfermedad huérfana, incurable y considerada como catastrófica para quien la padece, mucho que hacer en el tema amigos diputados @maturinoc @hernandezderas @CastrellonDgo @gina_campuzano @yoladelatorre
#JuntosPodemos

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Gracias diputada, @GabyHLopez.
Estamos seguros que con su apoyo lograremos políticas públicas en beneficio de los enfermos de #FibrosisQuística.

#FQTratamientoYa

[Gaby Hernández @GabyHLopez]

Una enfermedad poco conocida, pero con la que nacen en México, en promedio, 400 niños al año.

Por desgracia no tiene cura, pero con cuidados y tratamientos, los pacientes pueden tener mejor calidad de vida.

¡Les invito a conocerla y a que nos sumemos a apoyar! @FibrosisQDgo

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Hoy es el día, que cada día tengan mayor expectativa de vida los que padecen esta enfermedad 🙏🏼

Con la ayuda de todos podremos llegar a la meta #FibrosisQuistica #moduladoresGenéticos #trikafta

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

¡Buenos días!☀️ estamos a 1 del día internacional de la #FibrosisQuística ayúdanos a que la enfermedad se vuelva visible 🙏🏼

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Esto es la fibrosis quística 🙂

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

¡Estamos próximos al día internacional de la fibrosis quística!
En México y en Durango falta mucho en la atención y legislación que los proteja.
Luchemos por que nuestros pacientes tengan acceso a #Trikafta #ModeladoresGenéticos
Por el derecho a respirar 👏🏻

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Cuida a tus hijos, no los expongas ☹️

[Melanocito 🔍 @melanocit0]

Empezó con diarrea luego fiebre…motivo de consulta tos y saturación en casa de 76%… ah y tiene 2 años de vida y es aparentemente previa sana, ud qué cree que sea?

[FibrosisQuisticaDgo @FibrosisQDgo]

Ahora con la detección oportuna de la enfermedad en el tamiz neonatal tendremos oportunidad de ayudar a más niños a que tengan una mejor calidad de vida! ☺️