Familles SMA France

Association de patients et familles concernés par l’Amyotrophie Spinale Infantile (SMA)

[Familles SMA France @fSMAfr]

𝐃𝐞́𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐧𝐞́𝐨𝐧𝐚𝐭𝐚𝐥 : un combat de longue haleine pour notre association Familles SMA France !
En septembre 2025, l’#amyotrophiespinale #SMA sera enfin intégrée au programme national de dépistage néonatal.
Pour en savoir + 👇
https://t.co/uHK844wKhc

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𝐒𝐜𝐡𝐨𝐥𝐚𝐫 𝐑𝐨𝐜𝐤 : des résultats prometteurs pour "Apitegromab", candidat médicament améliorant les capacités musculaires des patients #SMA #amyotrophiespinale

Pour en savoir + 👇
https://t.co/P2fyR3KfeL

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La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande le 𝐝𝐞́𝐩𝐢𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐧𝐞́𝐨𝐧𝐚𝐭𝐚𝐥 généralisé de la #Sma
#amyotrophiespinale en France.
► Familles SMA France se félicite d'avoir participé activement à l'élaboration des recommandations de @HAS_sante
https://t.co/XEpcT2laIH

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C'est avec une très grande tristesse et beaucoup d'émotion que nous vous faisons part du décès du Professeur Annie BAROIS, qui a oeuvré toute sa vie pour la communauté des familles concernées par l'amyotrophie spinale

https://t.co/btHpoHAn6D

[Familles SMA France @fSMAfr]

Rencontre SMALL TALKS : rencontre virtuelle sur le thème de l'#amyotrophiespinale #Sma organisée par le laboratoire @biogen , en coopération avec les associations @AssoEclas et @fSMAfr le 23 septembre prochain.

https://t.co/DwrARmkliS

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Dépistage néonatal : l' @HAS_sante engage un travail d'évaluation de l'extension du dépistage néonatal de l'#amyotrophiespinale #sma
https://t.co/3aavWy5uDp

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SALBUTAMOL : Les interventions de "Familles Sma France" ont permis la mise en place d'une solution de remplacement suite à l'annonce du laboratoire GSK de l'arrêt de production de la version "comprimés" du #salbutamol #amyotrophiespinale #Sma

https://t.co/nO8iMxmeBz

[Familles SMA France @fSMAfr]

Hspa8 : découverte d'une nouvelle façon de traiter l'#amyotrophiespinale #SMA

https://t.co/CuTzdAtKI6

[Familles SMA France @fSMAfr]

Scholar Rock : accélération du processus d'évaluation aux USA du candidat médicament "Apitegromab" destiné à renforcer les capacités musculaires des patients #amyotrophiespinale #SMA

https://t.co/9H0SFmiQP4

[Familles SMA France @fSMAfr]

Tricyclo DNA : essai clinique pour des patients atteints de myopathie de Duchenne - essai pré-clinique pour l' #amyotrophiespinale #SMA

Familles SMA France soutient @FondationUVSQ

https://t.co/aTeJykSumJ

[Familles SMA France @fSMAfr]

LETTRE OUVERTE AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE @EmmanuelMacron : "Familles SMA France" s'est engagée depuis plusieurs semaines au côté du collectif de pédiatrie @ctifpediatrie . La situation dans ces services est préoccupante... https://t.co/XY6e59RQNg

[Familles SMA France @fSMAfr]

AFM-Téléthon / GENETHON : Réponse au questionnement de familles #SMA #amyotrophiespinale suite à la cession des brevets à des laboratoires américains, aboutissant à la mise sur le marché du médicament le plus cher du monde ... Enquête @blast_france
https://t.co/4PQampZXg7

[Familles SMA France @fSMAfr]

Tricyclo DNA : l'espoir d'un nouveau traitement pour les patients #SMA #amyotrophiespinale

Familles sma France soutient @FondationUVSQ

https://t.co/LtleUYfIyU

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Laboratoire GSK / SALBUTAMOL : rupture de stock pour la formule "comprimé".
Intervention de "Familles SMA France" auprès du laboratoire @GSK_FR et des autorités de santé
#amyotrophiespinale #Sma #salbutamol

https://t.co/FrX215BmW9

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@collend @biogen C'est pourquoi le Spinraza est recommandé en première intention. Notre association suggère que la complémentarité des 2 traitements soit étudiée car les bénéfices sur le respiratoire, la déglutition ou les fonctions motrices, ne sont pas forcément les mêmes selon le traitement

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Rencontre de Familles Sma France avec @biogen : le point sur les projets #SMA #amyotrophiespinale

https://t.co/B7ICGnAdic

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@collend @biogen Par son action directe sur le système nerveux central (injection intrathécale), le spinraza présente un intérêt évident face au risdiplam dont les risques d'effets secondaires sont multiples (en raison de sa prise orale).

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Familles SMA France : Lettre ouverte à @olivierveran,
Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé,
concernant le dépistage néonatal de l' #amyotrophiespinale #SMA #screening https://t.co/2cszDWKcGm

[Familles SMA France @fSMAfr]

Essai TOPAZ ( @ScholarRock ) : premiers résultats prometteurs pour le SRK-015, candidat médicament améliorant les capacités musculaires de patients #SMA #amyotrophiespinale

https://t.co/5mlHyd7p4U