Fundación Luzón

Nacimos para visibilizar la ELA e impulsar su investigación #UnidosContraLaELA 🍀

[CaixaResearch @CaixaResearch]

🔬🧠 In ALS & frontotemporal dementia, proteins solidify into toxic deposits. 

Supported by the Health Research call ➕ @FundacionLuzon, @ma_mompean  (@rmnbios @iqf_csic) tests short peptides to keep proteins flexible and delay neurodegeneration.

https://t.co/JK7zQ3Iq7C

[FundaciónRamónAreces @FundacionAreces]

🔬 La @FundacionLuzon y la #frAreces han celebrado el X Encuentro Internacional de la #ELA en España para analizar el papel de la motoneurona y otros tejidos en el origen y progresión de la #enfermedad

Aquí podrás conocer algunas de las ideas expuestas 🗞️ https://t.co/RNJ83lX11q

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

💚 Ayer celebramos el X Encuentro Internacional de la ELA en España, organizado conjuntamente por nuestra Fundación y la Fundación Ramón Areces (@FundacionAreces).

Una jornada de intercambio científico en la que expertos nacionales e internacionales profundizaron en la complejidad de la ELA y en el papel que desempeñan las motoneuronas y otros tejidos en el desarrollo de la enfermedad.

🔎 ¿Quieres descubrir todos los detalles del encuentro? Te lo contamos en nuestra noticia: https://t.co/x3IxdGxYmh

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

Mañana tenemos una cita imprescindible en la Fundación Ramón Areces 🧠

Celebramos el X Encuentro Internacional de la #ELA en España, donde expertos nacionales e internacionales compartirán las últimas líneas de investigación sobre el origen y los mecanismos de la ELA.

¡Inscríbete y no te lo pierdas! 👇🏼https://t.co/w1XoV4HeZw

[FundaciónRamónAreces @FundacionAreces]

🧠 ELA: motoneurona y no motoneurona

Expertos exponen las últimas líneas de investigación sobre el origen de esta enfermedad en el X Encuentro Internacional de la #ELA en España @FundacionLuzon #frAreces

🗓️ Jueves 8 de octubre a las 🕟 16.30 h → https://t.co/NTYrbGeSCI

[FundaciónRamónAreces @FundacionAreces]

Este jueves analizamos con @FundacionLuzon nuevos enfoques sobre las causas de la #ELA

Os esperamos a las 16.30 h en la #frAreces ⤵️

#medicina #salud #Ciencia

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

🧬 ¿Y si pudiéramos actuar sobre una causa genética de la ELA?

El fármaco experimental ulefnersen ha alcanzado el objetivo principal de un ensayo de fase 3 en personas con ELA asociada a mutaciones en el gen ‘fus’.

🔬 ¿Qué significa este resultado y qué queda por delante?

Te lo contamos 👇

https://t.co/NlOwODOMFv

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🧠 ELA: ¿dónde empieza la enfermedad?

La ciencia sigue explorando si el origen de la #ELA está en la motoneurona o si intervienen primero otros tejidos, como la glía o el músculo. Un debate clave que centrará el X Encuentro Internacional de la ELA en España.

🗓️ 8 de octubre | 🕟 16:30 h
📍 Fundación Ramón Areces (Madrid)

👉 Apúntate para asistir y conocer de cerca este debate científico: https://t.co/7QrlWT9165

@FundacionAreces

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Hoy estamos en el Consejo Económico y Social, en la presentación de las actividades para el próximo #DíaMundialdelFarmacéutico, que se celebra el 25 de septiembre.

Este año, bajo el lema “Fortaleciendo la salud con el farmacéutico”, ponen de relieve la importancia de contar con los farmacéuticos para dar respuesta a los desafíos sanitarios.

También en enfermedades como la #ELA, donde su papel puede ser clave para acompañar a las personas con que conviven con la enfermedad y a sus familias 💚

[FundaciónRamónAreces @FundacionAreces]

🧠 ELA: motoneurona y no motoneurona

Expertos exponen las últimas líneas de investigación sobre el origen de esta enfermedad en el X Encuentro Internacional de la #ELA en España @FundacionLuzon #frAreces

🗓️ Jueves 8 de octubre a las 🕟 16.30 h → https://t.co/NTYrbGeSCI

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💚 Hemos sido uno de los ganadores de la 8ª Convocatoria Solidaria BBVA Futuro con ‘Dales vida’, un proyecto que se desarrolla en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife.

Este apoyo permitirá mejorar la atención sociosanitaria a las personas con #ELA y sus familias, así como avanzar en calidad de vida e investigación clínica.

🗣️ Fernando Escribano, Patrono de nuestra Fundación: “Cada vez que un paciente tiene que acudir al hospital es como si movilizáramos parte de la UMI, por lo que si logramos que vaya solo al hospital una vez y no seis, habremos mejorado su calidad de vida”.

¡Muchas gracias por este reconocimiento, @bbvaam_es!

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💚 10 años de camino compartido en Canarias.

Hoy hemos conmemorado en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria los 10 años de trayectoria de la Fundación Luzón, junto a profesionales sanitarios, investigadores y representantes de las instituciones canarias.

Una jornada para reconocer todo lo que hemos avanzado en esta década, pero también para mirar hacia delante: seguir impulsando la investigación y mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que conviven con #ELA.

Gracias a todas las personas que han formado y forman parte de este camino. Porque cada avance cuenta y porque todavía queda mucho por hacer. 💚

👉 Te contamos cómo ha sido el encuentro: https://t.co/yUxikxzVX9

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La #ELA afecta a múltiples funciones del organismo y, por eso, requiere una atención integral y coordinada, en la que profesionales de distintas áreas trabajen juntos para acompañar a cada persona y responder a sus necesidades.

Con este objetivo, los días 14 y 15 de mayo celebramos en Alicante la II Reunión Nacional de Unidades Multidisciplinares de ELA, un encuentro que reunió a más de 100 profesionales para compartir conocimiento, experiencias y buenas prácticas y seguir mejorando la atención a las personas con ELA.

🧑‍⚕️ Rehabilitación y enfermería

🏥 Organización y atención asistencial

🧬 Terapia genética y nuevas estrategias terapéuticas

Dos jornadas para compartir, aprender y avanzar juntos hacia una atención cada vez más coordinada e integral.

▶️ Así vivimos este encuentro en el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante (@GVAsalualicante)

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📍 ¡Nos vemos en Las Palmas de Gran Canaria!

El próximo jueves 15 de septiembre conmemoramos nuestro 10º aniversario en el Complejo Hospitalario Universitario Insular – Materno Infantil de Gran Canaria (#CHUIMI)

Un encuentro para recorrer estos 10 años de historia de la Fundación Luzón y, sobre todo, para mirar hacia el futuro que queremos construir juntos.

🕐 13:30–14:30 h

👉 ¡Te esperamos! No te lo pierdas y apúntate ya como asistente en el siguiente formulario: https://t.co/6NwGg0KNqv

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

📍 ¡Nos vemos en Las Palmas de Gran Canaria!

El próximo jueves 15 de septiembre conmemoramos nuestro 10º aniversario en el Complejo Hospitalario Universitario Insular – Materno Infantil de Gran Canaria (#CHUIMI)

Un encuentro para recorrer estos 10 años de historia de la Fundación Luzón y, sobre todo, para mirar hacia el futuro que queremos construir juntos.

🕐 13:30–14:30 h

👉 ¡Te esperamos! No te lo pierdas y apúntate ya como asistente en el siguiente formulario: https://t.co/6NwGg0KNqv

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📣  ¡Apunta la fecha! La semana que viene tenemos una charla sobre la toma de decisiones en personas con #ELA y las herramientas legales disponibles para proteger su autonomía, voluntad y preferencias.

📅 Martes, 15 de septiembre
🕓 16:00–17:30

Con Marta Ortega, abogada de Estudio Jurídico Bretón y voluntaria de la Fundación ICAM Cortina, y José Luis Díaz Cordobés, psicólogo del Hospital Clínico de Valencia y Vital Aire y miembro del Comité Sociosanitario de la Fundación Luzón.

👉 Regístrate aquí: https://t.co/xTt52sCZ1A

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

📣  ¡Apunta la fecha! La semana que viene tenemos una charla sobre la toma de decisiones en personas con #ELA y las herramientas legales disponibles para proteger su autonomía, voluntad y preferencias.

📅 Martes, 15 de septiembre
🕓 16:00–17:30

Con Marta Ortega, abogada de Estudio Jurídico Bretón y voluntaria de la Fundación ICAM Cortina, y José Luis Díaz Cordobés, psicólogo del Hospital Clínico de Valencia y Vital Aire y miembro del Comité Sociosanitario de la Fundación Luzón.

👉 Regístrate aquí: https://t.co/xTt52sCZ1A

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En mayo celebramos el III Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza.

Casi un centenar de investigadores se dieron cita para compartir sus trabajos, intercambiar conocimiento y debatir sobre algunos de los principales retos científicos y clínicos que plantea la ELA.

Además, el encuentro marcó un hito para la investigación en ELA en España: se aprobó por unanimidad la formalización de la Red Española de Investigación Multidisciplinar en ELA (RED-ELA) como asociación de grupos de investigación. Un paso que refuerza la estructura de la Red y refleja el compromiso de la comunidad científica con el avance del conocimiento sobre la #ELA.

▶️ ¿Quieres saber qué dio de sí este encuentro? No te pierdas el vídeo.

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

¿Cuánto cuesta realmente la #ELA? 💚

Estamos finalizando un informe sobre el impacto económico de la ELA en España que analizará la carga que asumen las personas afectadas y sus familias. Pondrá el foco en tres aspectos:

🔹 El coste directo de los cuidados.
🔹 La pérdida de ingresos laborales en el hogar.
🔹 Las prestaciones económicas del sistema público.

Un análisis que permitirá poner cifras a una realidad que, hasta ahora, no había sido estudiada en profundidad.

📅 En septiembre, conoceremos los resultados.

Permanece atento/a 👀

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

En 2024 publicamos un estudio que puso cifras a los costes directos que asumen las familias de las personas con ELA: entre 184 y 230 millones de euros.

Ahora damos un paso más. 💚

El próximo informe que estamos finalizando actualiza estos datos y ofrecerá, dos años después, una estimación del impacto económico global de la ELA en España a partir de tres componentes:

🔹 El coste directo de los cuidados.
🔹 La pérdida de ingresos derivados del trabajo en el hogar.
🔹 Las prestaciones económicas del sistema público.

📅 En septiembre, conoceremos los resultados.