FUNDAPER

Mejoramos la calidad de vida de pacientes diagnosticados con #EnfermedadesRaras y #Ultrararas

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

@NuevaEPS_ @Supersalud @DefensoriaCol @Fecoer

[Ronny Suárez Celemín @RonnySuarez_]

"𝐋𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧���𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐡𝐮𝐞́𝐫𝐟𝐚𝐧𝐚𝐬 𝐧𝐨𝐬 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐨𝐬, 𝐧𝐨𝐬 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐚𝐛𝐚𝐧𝐝𝐨𝐧𝐚𝐝𝐨𝐬"

Doña Gloria intenta mantener el ánimo a pesar de las enormes barreras de acceso que ha tenido que enfrentar para cuidar su salud. Lleva meses teniendo problemas para acceder al medicamento para tratar su hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad huérfana que pone en riesgo su vida.

El año pasado, sufrió un derrame cerebral esperando su tratamiento. Hoy, el peligro de una trombosis u otra complicación sigue aumentando.

A pesar de leyes que protegen a los pacientes de enfermedades huérfanas, de quejas, de tutelas y desacatos, la @NuevaEPS_, intervenida por el Gobierno y que el año pasado aumentó su número de quejas en 29 %, sigue incumpliéndole.

¿Cuántas complicaciones más deben pasar antes de que le garanticen lo que por ley le corresponde? Seguimos mostrando en la serie documental #Huérfanos la realidad de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras. Por favor ayúdame a compartir este video 👇

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También grandes medios como @rcnradio mantienen su compromiso con nuestra causa. Compartimos agradecidos su publicación ➡️ https://t.co/kDuBzPtn2R

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Fundaper y el mes dedicado a la HPN 🩸 @Fecoer

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Los medios de comunicación del país 🇨🇴 se nos han unido durante las jornadas anuales de divulgación que emprendemos. Este año medios comunitarios y locales han tenido un papel clave en este reto.

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¡Adiós a las dudas sobre Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna! 🩸Invitamos a una charla en el Jardín a un especialista de lujo para que los pacientes diagnosticados y sus familias planteen las preguntas que han tenido desde que fueron diagnosticados con esta ultrarara enfermedad

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https://t.co/DskuaRxWvQ

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

¡Conmemoremos juntos 16 años de compromiso y voz para quienes padecen Enfermedades Huérfanas!
Únete a nosotros el 25 de febrero en el parque de los novios📍, para disfrutar de un día familiar y educativo. #multiversoEH

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Día mundial de las Enfermedades Huérfanas 🌈 Este 25 de febrero, únete a nosotros en el Parque de los Novios en Bogotá 📍, para celebrar el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas.
Más información en la web: https://t.co/Qb3DMDG0Eg
#multiversoEH #ENHU2024

[Noticias Caracol @NoticiasCaracol]

Pacientes con enfermedades raras suplican por sus tratamientos. Aseguran que llevan varios meses con dificultades para acceder a medicamentos, pero ellos no son los únicos que enfrentan este tipo de obstáculos que los pone en grave riesgo.

Más en https://t.co/yqNEZK7rZ3

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Desde @Fundaper la directora y paciente de HPN, Gloria María Cely, hizo un llamado al Gobierno Nacional por @citytv ante la falta de medicamento para 18 pacientes de HPN y SHUa que pone en riesgo sus vidas.
#EnfermedadesHuerfanas

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Alarmante que a la fecha no se hayan realizado las revisiones técnicas para determinar incremento de UPC 2024. Ministro @GA_Jaramillo, es imprescindible tomar las decisiones adecuadas y oportunas para la sostenibilidad del Sistema. La salud no sale a vacaciones. #ApagonDeLaSalud

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

Pacientes de #EnfermedadesRaras a la deriva por incumplimiento reiterativo en giro de Presupuestos Máximos que financian múltiples medicamentos y tecnologías.

Dr. @GA_Jaramillo solicitamos medidas urgentes, revisar suficiencia de recursos y mejorar oportunidad en pagos.

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#ApagónDeLaSalud Esto es lo que opinan los pacientes en Bogotá sobre la atención con el actual Sistema de General de Seguridad Social en Salud. Entendemos que hay que mejorar algunas cosas, pero ¿por qué acabarlo?

@petrogustavo @GA_Jaramillo @MinSaludCol

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

@EPS_Famisanar @NoticiasRCN @MinSaludCol @Supersalud Los pacientes, vinculados a @FUNDAPERorg, y a su vez vinculados a @EPS_Famisanar les pedimos nos solucionen la falta de oportunidad de agendar citas para nuestros controles, lo mismo que nos den inmediatamente el medicamento vital para nuestra calidad de vida.

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

Gracias @NoticiasRCN por divulgar que 18 de nuestros pacientes están en riesgo de muerte, todos ellos afiliados a @EPS_Famisanar, esperamos soluciones.

@MinSaludCol @Supersalud

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

@EPS_Famisanar @NoticiasRCN @MinSaludCol @Supersalud No es posible dejarles mensajes por interno, sale bloqueada la opción.

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

@EPS_Famisanar @MinSaludCol @Supersalud @sanitas @petrogustavo Buena tarde les dejo link de la noticia que salió el día de hoy ya que no pudimos hacerlo por interno, gracias

https://t.co/lCGpmh3nUR

[FUNDAPER @FUNDAPERorg]

Con ocasión de las conmemoraciones del día de HPN y SHUa, Fundaper hace una llamado al Gobierno Nacional, a cumplir la Ley 1751 de 2015, Estatutaria de Salud, que determina a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado

[Fernando Rincon Ch @fernoticias]

En riesgo la vida de 18 pacientes con HPN y SHU - Magazin de la Radio https://t.co/htztvbINPb @FUNDAPERorg @kacastel77