genomDE

Hier twittert #genomDE – Plattformträger im #genomDEmodellvorhaben am #BfArM zum Aufbau einer bundesweiten Plattform zur medizinischen #Genomsequenzierung

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🧬 Ein neues Kapitel für die Genommedizin in Deutschland
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) übernimmt als Plattformträger im Modellvorhaben schrittweise genomDE. Wir freuen uns auf die weiteren Schritte für die Zukunft der Genommedizin in Deutschland.

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🧬Abschluss des Pilotprojekts genomDE
Seit 2021 haben wir gemeinsam Standards, Dateninfrastruktur & Versorgungskonzepte für die Genommedizin aufgebaut.
Geschätzt über 10.000 Patient:innen profitierten bereits.
Ein starkes Fundament für die Zukunft der Genommedizin in Deutschland.

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🧬Wie können Genomdaten sicher genutzt werden?
Mit den Sicheren Verarbeitungsumgebungen (SPE) konzipiert das Pilotprojekt genomDE eine datenschutzkonforme Grundlage für Versorgung & Forschung im Modellvorhaben Genomsequenzierung (§64e SGB V).
Zum Konzept: https://t.co/qVLf8L6Jlr

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🧬 Jahresrückblick 2025:
▶️ Pilotprojekt bis Ende 2025 verlängert & Dateninfrastruktur ausgebaut
▶️Modellvorhaben gestartet – Genommedizin erstmals strukturiert in der Versorgung
▶️ Publikation zur Nationalen Genomstrategie in Nature Medicine
▶️ 4. Symposium mit 250 Teilnehmenden

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Genommedizin verständlich erklärt 🧬💡 Unser modularer Erklärfilm beantwortet Fragen wie:
❓ Was ist ein Genom?
❓ Was bedeutet personalisierte Medizin?
❓ Wie läuft eine Genomsequenzierung ab?

Alle Module auf YouTube: https://t.co/OIutOgPKIb

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Schnellere Diagnosen für Seltene Erkrankungen: Dr. Christine Mundlos: „Mit genomDE können wir hoffentlich erreichen, dass Betroffene innerhalb eines Jahres eine Diagnose erhalten.“

Ein möglicher Meilenstein für viele Familien.
➡ Zum Interview: https://t.co/5egHtzc8So

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„Für eine gute Versorgung braucht es auch die Patientenperspektive.“

Andrea Hahne (@BRCA__Netzwerk) betont: „genomDE kann interdisziplinäre Zusammenarbeit stärken und Wissensverluste vermeiden – Prävention & Therapie würden Betroffene schneller erreichen.“

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🩺 Tag der Krebsvorsorge:
Genommedizin hilft, Krebsrisiken früh zu erkennen – oft bevor Symptome auftreten.

Genetische Analysen ermöglichen:
✔ gezielte Prävention
✔ engmaschige Vorsorge
✔ bessere Therapieentscheidungen
✔ Schutz für ganze Familien

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Personalisierte Medizin heißt: Therapien, die zu den genetischen Eigenschaften eines Tumors passen.
Dank Genommedizin lassen sich gezielt Krebszellen angreifen – wirksamer, individueller, oft mit weniger Nebenwirkungen.
Mehr Infos: https://t.co/27ku2WtTo6

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Genom. Untersuchungen können bei Seltenen Erkrankungen den Unterschied machen
🧬eindeutige Diagnose
🧬gezieltere Therapieoptionen
🧬bessere Planung f. Betroffene & Familien
Prof. Evelin Schröck: „Mit der Genomsequenzierung haben wir die höchste Chance auf eine richtige Diagnose.“

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Seltene Erkrankung im Verdacht, aber keine Diagnose?
Das kannst du tun:
➡humangenetische Beratung (https://t.co/uudZdzigRV)
➡Zentren für Seltene Erkrankungen (SE-ATLAS)
➡Unterstützung durch ACHSE e. V.
➡ggf. Genomsequenzierung für klare Diagnose

💻 https://t.co/27ku2WtTo6

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Familiärer Krebsverdacht?

So gehst du vor:
✅ Ärztin/Arzt ansprechen
✅ Überweisung zur Humangenetik
✅ Beratung und ggf. Gentest
✅ Vorsorgeplan erstellen

Ziele: Risiko klären, Krebs früh erkennen, vorbeugen, Angehörige schützen.

Mehr Infos: https://t.co/27ku2Wtlyy

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🧬„20 Jahre Lebenszeit dank Genommedizin.“
Martina Krämer lebt mit einer erblichen BRCA1-Mutation. Durch genetische Diagnostik & personalisierte Therapien konnte sie Rückfälle früh erkennen & wirksam behandeln.
Genommedizin bedeutet: Lebenszeit, Hoffnung & Prävention für Familien

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Frühe Diagnose kann Leben retten.
Ruth Biller verlor ihre Tochter mit 14 an plötzlichem Herztod. Erst ein Gentest zeigte: ARVC – eine seltene genetische Herzerkrankung.
Heute kämpft sie dafür, dass genetische Diagnostik Standard wird.

Mehr dazu: https://t.co/W9Bh1jKPJ6

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„Personalisierte Medizin hat mir das Leben gerettet.“
Nach einer Lungenkrebsdiagnose erhielt Bärbel Söhlke dank Gentests ein zielgerichtetes Medikament – mit deutlich besserer Lebensqualität.
Ihre Geschichte liest du hier:
💻 https://t.co/e7O7nvayCY

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Ein genetischer Zufallsbefund rettet Leben: Bei seinem Sohn wurde per WES das FOXG1-Syndrom diagnostiziert. Dabei entdeckten Ärzte auch beim Vater eine seltene Herzerkrankung (ARVC).
Dank Defibrillator & Früherkennung ist die Familie heute sicher betreut.
https://t.co/W9Bh1jKPJ6

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👩‍⚕️ Der Versorgungsprozess beim Leistungserbringer: Klare Abläufe für Genommedizin
👉 Interdisziplinäre Fallkonferenzen
👉 Genetische Beratung vor und nach Analyse
👉 Einbindung und Entlastung der Ärzt:innen

Mehr Infos: https://t.co/UHsbAmbhPt

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👩‍⚕️ Ärztewissen: Wer kann teilnehmen?

👉 Patient:innen mit seltenen Erkrankungen oder erblichen Tumorerkrankungen ohne Diagnose
👉 Austherapierte seltene/fortgeschrittene Tumorerkrankungen mit möglicher neuer Therapieoption

Mehr Infos: https://t.co/UHsbAmbhPt

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Ärztewissen: Im Modellvorhaben werden spezialisierte Zentren der Universitätsmedizin zentrale Anlaufstellen für Genommedizin.

Interdisziplinäre Teams und Datenzentren bündeln Expertise für Versorgung und Forschung.

👉 Mehr Infos: https://t.co/UHsbAmaJZV

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🧬 Ärztewissen: Genommedizin verbessert Diagnostik und Therapie:

👉 Seltene Erkrankungen: präzisere Diagnosen durch Genomanalyse
👉 Krebserkrankungen: genetische Veränderungen erkennen, Prävention und neue Therapieoptionen ermöglichen

Mehr Infos: https://t.co/UHsbAmaJZV