¡Es hoy! 😁
¿Te interesa la #JornadaShare4Rare pero no puedes asistir presencialmente?
🎉 ¡Buenas noticias! Hemos abierto la posibilidad de seguir la jornada por streaming.
🕟 Recuerda que empieza a las 16.30 h
Este es el enlace para el streaming 👉 https://t.co/o8ilTG7Vsc
¿Conoces la distrofia miotónica de Steinert? 🧬 Es una enfermedad genética con una clínica bastante particular. 🧑⚕️💬 Te hablo de ella para darle visibilidad, ✅👩🔬 la investigación es vital para prolongar 💜 la esperanza de vida de estos pacientes y mejorar su calidad de vida. 👌
.@incliva_iis reúne a personal investigador, profesionales clínicos y pacientes de distrofia miotónica tipo 1 (DM1) para abordar la situación de las investigaciones y retos en relación con esta enfermedad https://t.co/ZryBiuB2WR
🗞️ INCLIVA reúne a personal investigador, profesionales clínicos y pacientes de distrofia miotónica tipo 1 (DM1) para abordar la situación de las investigaciones y retos en relación con esta enfermedad
🔗 https://t.co/xHxMrkmS1N
In Europe, #MyotonicDystrophy affects 1 in every 11,400 adults, and DM1 affects 1 in 20,000. Globally, the prevalence is 1 in 15,000 adults for Myotonic Dystrophy and 1 in 8,000 for #DM1.
#15S#MyotonicDystrophyDay
Due to the varied and complex symptoms of #myotonicDystrophy, people living with DM need a coordinated system of care! Support better access to care and awareness in healthcare professionals by spreading awareness on Sept 15! Learn more at: https://t.co/h3Sq59Mvua
🗞️ INCLIVA reúne a personal investigador, profesionales clínicos y pacientes de distrofia miotónica tipo 1 (DM1) para abordar la situación de las investigaciones y retos en relación con esta enfermedad
🔗 https://t.co/xHxMrkmS1N
Hoy #15S es el Día Internacional de Concienciación sobre la #DistrofiaMiotónica y queremos saludar a todas las personas afectadas y difundir información sobre la enfermedad para aumentar su conocimiento, diagnóstico y favorecer su investigación
#15S#DíaDistrofiaMiotónica
📢 Con motivo del Día de la Concienciación en Distrofia Miotónica, el 15 de septiembre celebraremos una jornada de presentación del DM1-Hub, el registro de Distrofia Miotónica tipo 1 de España.
🕙 De 10 h a 13 h
📍 Salón de Actos de INCLIVA y online
📲https://t.co/BbmlVgJMIv
Myotonic dystrophy symptoms usually become more severe with each generation, yet there is currently no cure and no approved treatments. Help us get closer to better care and a cure by spreading #myotonicDystrophy awareness on September 15! Learn more at: https://t.co/h3Sq59Mvua
💬 Nuestra directora, Begoña Martín, participó en el lanzamiento de DM1-Hub, el primer registro nacional de Distrofia Miotónica tipo 1 en España, en el @hgermanstrias .
🤝 Gracias por contar con la voz de Federación ASEM.
#DM1Hub#distrofiamuscular#RedASEM#mueveteporlasENM
🚀 The national, multicentre study DM1-Hub held its launch event yesterday at IGTP
🎯 The project, led by the GRENBA group, aims to transform research and care for Myotonic Dystrophy Type 1
Read more: https://t.co/b00PGk2MLH
#DM1Hub#GRENBA
🚀 The national, multicentre study DM1-Hub held its launch event yesterday at IGTP
🎯 The project, led by the GRENBA group, aims to transform research and care for Myotonic Dystrophy Type 1
Read more: https://t.co/b00PGk2MLH
#DM1Hub#GRENBA
Adoptada la Resolución de la #WHA25 sobre #EnfermedsdesRaras: “Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion”
Resolution adopted by #WHA25 on #RareDiseases: "Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion"
https://t.co/MaQx94u8Ig