Hashimovic

Football, Ibrahimovic, Edinson Cavani / Au Japon, celle qui aime le plus le PSG c'est moi / ex rédactrice pour @ParisFansfr / #TeamPSG

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療���やりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[Paris Saint-Germain @PSG_inside]

C'est terminé dans cette finale de @ChampionsLeague. Le Bayern Munich remporte cette édition.

#UCLfinal

[ParisFans @ParisFansfr]

🔴🔵 #PSGBayern - Les notes des Parisiens après une finale très frustrante, Neymar et Mbappé décevants
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[UEFA Champions League @ChampionsLeague]

@LFC @en_sscnapoli @RedBullSalzburg @KRCGenkofficial 🤔🤔🤔

[UEFA Champions League @ChampionsLeague]

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💥 Back with a bang!

🔴🔵 Presnel Kimpembe & Kylian Mbappé stun Manchester United
💛❤️ Nicolò Zaniolo lights up Stadio Olimpico with double

#UCL

[#AsianCup2027 @afcasiancup]

⏱ FULL-TIME | 🇯🇵 Japan 1-3 Qatar 🇶🇦

Qatar's three goals crown them #AsianCup2019 champions!

[Le Soir @lesoir]

Météo: l’IRM attend jusqu’à 15 cm de neige accumulée ce mercredi https://t.co/cy32s6Fy4Q

[beIN SPORTS @beinsports_FR]

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Tu es plus qu’un joueur, @EmilianoSala1.

#PrayForSala

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[Zlatan Ibrahimović @Ibra_official]

Back to business @LAGalaxy

[Paris Saint-Germain @PSG_inside]

📸 2⃣0⃣1⃣8⃣
Revivez en photos les moments qui ont marqué le club depuis juillet ! 🤩

🔴🔵 #ICICESTPARIS

[Hashimovic @HashimovicJP]

Japan releases video after spat with S. Korea over "radar lock" claim https://t.co/WNFpeEQzWo

[ParisFans @ParisFansfr]

🔴🔵 Gianluigi #Buffon a décidé d'activer sa seconde année de contrat au #PSG, selon Sky Sport

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[Edi Cavani Official @ECavaniOfficial]

Feliz de estar en mi hermoso país 🇺🇾
Heureux d'être dans mon tres beau pays 🇺🇾
Happy to be in my beautiful country 🇺🇾
Felice di essere nel mio bellissimo paese 🇺🇾

[Zlatan Ibrahimović @Ibra_official]

Merry Chriztmaz

[ParisFans @ParisFansfr]

🔴🔵 #PSGFCN PSG/Nantes - #Tuchel: "C’était dur de trouver des espaces parce qu’il était resserré derrière"

➡️ Plus d'infos ici : https://t.co/DcFC3DZBHw #PSG

[ParisFans @ParisFansfr]

🔴🔵 Maturana: "#Rabiot ? Je trouve que la méthode est un peu dégueulasse"

➡️ Plus d'infos ici : https://t.co/IDC15kMrvx #PSG

[Manchester United @ManUtd]

Manchester United has announced that Jose Mourinho has left the Club.

We would like to thank him for his work during his time at Manchester United and wish him success in the future. #MUFC