Top Tweets for #Capaces
Javier, con #miastenia gravis: "A veces hacer cosas tan básicas, como peinarse o comer, pueden convertirse en un suplicio" #EnfermedadesRaras
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Eva, con el raro síndrome Treacher Collins: "No estamos preparados para lo que nos encontramos en la calle: miradas, bullying..." #TreacherCollins #enfermedadesraras https://t.co/pqZo1pTH0U por @mercheborja en @20m #Capaces
Rafa, padre de Jorge, con síndrome de #Williams: "En general, no interesa lo que pasa a las familias de personas con discapacidad" #EnfermedadesRaras https://t.co/z2V41x40Ey por @mercheborja en @20m #Capaces
Testimonio de Rocío, madre de Yago, con esclerosis tuberosa, una enfermedad rara que provoca tumores en varios órganos del cuerpo y una grave epilepsia #EsclerosisTuberosa #EnfermedadesRaras
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Testimonio de Ana, diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos a los 17 años: "Es invisible. Por fuera no se ve que tomo 16 pastillas al día y tengo síncopes diarios"
#ehlersdanlos #EnfermedadesRaras
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Testimonio de Álex, con 'huesos de cristal': "He llevado la vida que he querido, nunca me ha limitado el miedo a romperme"
#OsteogenesisImperfecta #OI #EnfermedadesRaras
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Claudia, madre de Adriana, con el síndrome de Wolf-Hirschhorn: "Mi hija solo quiere ser parte de la sociedad pero no se lo ponen fácil"
#WolfHirschhorn #sindromewolfhirschhorn #SWH #EnfermedadesRaras
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Carles Colomer, empresario catalán que planta cara a la atrofia multisistémica. Ha creado un premio para favorecer la investigación sobre esta enfermedad poco frecuente #atrofiamultisistemica #EnfermedadesRaras
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#carreteras #capaces #sonora
@GobiernoMX incrementó las cuotas de peaje en todo en país a pesar del mal estado en el que se encuentra las carreteras.
En el tramo Guaymas-Obregón un bache provocó daños en la transmisión de un vehículo y @CAPUFE se niega a responder.
#Capaces | Arranca +AUTONOMÍA, un proyecto destinado a impulsar la vida independiente de las personas con autismo
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Testimonio de María, madre de Jaime, con síndrome de #West: "Cada crisis epiléptica es un paso atrás en su desarrollo" #EnfermedadesRaras
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Violeta, con autismo y diagnosticada con el síndrome #PCDH19, reivindica 'menos juicios y más ayuda' #EnfermedadesRaras https://t.co/Ci82VZPtq3 por @mercheborja en @20m #Capaces
Cynthia, madre de Carla, con la enfermedad ultrarrara #CHAMP1: "Me pasé siete años diciendo que mi hija no era autista, pero no me hacían caso" #EnfermedadesRaras
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Haizea tiene síndrome de #Apert y ha sido la ilustradora de 'Las manos capaces de Jaime', un cuento sobre esta enfermedad rara #EnfermedadesRaras https://t.co/DrBvZCA2N5 por @estrewinnie en @20m #Capaces
Blanca, madre de Olmo que tiene #paquigiria: "Las familias de personas con #enfermedadesraras no somos marginales, formamos parte de la sociedad"
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Un ensayo cínico en fase 1 demuestra que la combinación de una terapia con células madre y cirugía fetal estándar es un enfoque seguro y prometedor para tratar el #mielomeningocele, forma grave de espina bífida #EnfermedadesRaras
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Irai tiene deficiencia de DOPA descarboxilasa (AADC), también conocida como párkinson infantil. A sus padres les dijeron que sólo podía pestañear y ahora es capaz de saltar gracias a la terapia génica #EnfermedadesRaras
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Las niñas y mujeres con discapacidad intelectual también son víctimas de trata.
@estrewinnie habla con Cristina Vallelado, de @Plenainclusion
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#Capaces @20m @FundacionQuerer
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