Top Tweets for #DISTROFIA
Dos hermanas con diagnóstico de #distrofia de conos y bastones usan filtros especiales para evitar la luz y desarrollar sus estudios: ‘Son unas niñas independientes más que todo’ https://t.co/5UTq5fqBv1
ALT. Primer plano de Álvaro García, creador de contenido con #distrofia muscular de Duchenne, recostado en una camilla con una mascarilla de ventilación asistida. Está tapado con una manta y habla a cámara.
Transcripción.
Álvaro García: Imagínate estar ingresando en un hospital y no poder llamar a enfermería.
Cuando estoy ingresado en un hospital, no puedo pedir ayuda por mí mismo, ya que no tienen llamadores adaptados. No puedo mover las manos como quisiera, así que, si me pasa algo, no puedo avisar a enfermería.
Quiero dejar claro que esto pasaría mande quien mande, porque estas situaciones casi nunca se tienen en cuenta. Por eso tengo que estar acompañado todo el tiempo y no me puedo quedar solo durmiendo en el hospital. No por un problema médico, sino por falta de accesibilidad en los llamadores.
Por ejemplo, en el Hospital Nacional de Parapléjicos esto jamás pasaría, porque allí sí se piensa en estas realidades. La autonomía también es seguridad, y aquí falla el sistema.
Si no sabías que esto pasaba, dímelo en comentarios.
Y si crees que no debería pasar, comparte este vídeo.
Instagram: realvarito1.0
#Accesibilidad #Discapacidad #VidaIndependiente
👉🏻https://t.co/79O4VRkG8I | ‘Lloro con la frente en los pies de él pidiendo a Dios misericordia’: la falta de #medicinas acelera la pérdida de autonomía de Ariel, paciente con #distrofia #muscular de Duchenne
🏆📸#ConcursoFotografiaCientificaOcular | Foto seleccionada para optar al premio Carlos López H. de fotografía ocular Topcon España
#LaGacetaCGCOO #Gaceta618 #distrofia #conos
“Capacidades que tenían como comer o lavarse los dientes han perdido”: pacientes con #distrofia #muscular de Duchenne llevan un año sin recibir medicamento https://t.co/uCct3LE7ML
Hoy 15 de septiembre es el Día Internacional de Concienciación sobre la #Distrofia Miotónica #DistrofiaMiotonica #DiaDistrofiaMiotónica #MyotonicDystrophyDay #EnfermedadesRaras
Hoy #15S es el Día Internacional de Concienciación sobre la #DistrofiaMiotónica y queremos saludar a todas las personas afectadas y difundir información sobre la enfermedad para aumentar su conocimiento, diagnóstico y favorecer su investigación
#15S #DíaDistrofiaMiotónica
Ricorre #oggi la giornata mondiale della #consapevolezza sulla #distrofia #Duchenne, una #malattiageneticarara che colpisce circa 1 bambino maschio su 5.000 e che comporta una progressiva perdita di funzione muscolare
🔎https://t.co/P958vloGPv
🏆📸#ConcursoFotografiaCientificaOcular | Foto seleccionada para optar al premio Carlos López H. de fotografía ocular Topcon España #LaGacetaCGCOO #Gaceta614 #distrofia #macular
Us volia demanar si algú pateix #DistrofiaMiotonicadeSteiner #Steiner #Distrofia per conversar i saber símptomes i temps que van tardar en fer el diagnòstic. Em podeu fer difusió gràcies!! @ana_mourelo @AccessibilitatB @ratolinaemma @Javimedina1964 @cuidadors @PierreCaire
La nostra magnifica Mole Antonelliana questa sera si é illuminata di arancione per accendere una luce sulla Distrofia Muscolare FAHD, ossia Facio-Scapolo-Omerale, che ancora oggi é ritenuta incurabile.
#moleantonelliana #distrofia #torino #turin
Câmara foi palco de debate sobre o registro do medicamento #Elevidys, usado no tratamento da #distrofia muscular de Duchenne. Segundo a #Anvisa o registro depende de último passo do laboratório responsável pelo remédio no Brasil. https://t.co/RkHzkdwpoq
🏆📸#ConcursoFotografiaCientificaOcular | Foto seleccionada para optar al premio Carlos López H. de fotografía ocular Topcon España
#LaGacetaCGCOO #Gaceta604 #constelacionCorneal #distrofia
En el Día Nacional del #Cuidador agradecemos la entrega incondicional que permite que personas con #Distrofia muscular y otras #EnfermedadesNeuromusculares vivan con dignidad y esperanza
Seguiremos trabajando para que reciban el reconocimiento que merecen
💙
#FundacionMYOS
🔴 #24Horas | [VIDEO] TC falla a favor de menor con distrofia muscular y ordena a EsSalud entrega de medicamentos
#NoticiasPanamericana #TC #EsSalud #Menor #Distrofia Muscular #EnfermedadesRaras
https://t.co/sLwMBE6Pgt
Caso #ataluren: si ricomincia daccapo. La decisione europea che alimenta la sperazione delle associazioni di pazienti con #distrofia #Duchenne con @uniamofimronlus @parentproject @UILDMnazionale https://t.co/uaAY99Bl8n
Festa della #mamma: Elena e Alice, mamme di bambini con #distrofia di #Duchenne, impegnate nella battaglia per Ataluren, unica speranza a oggi di rallentare la malattia, che EMA ha bloccato.
la storia di Elena https://t.co/nlFxPnqt3g
la storia di Alice https://t.co/mUchlrNpGg
Festa della #mamma: Elena e Alice, mamme di bambini con #distrofia di #Duchenne, impegnate nella battaglia per Ataluren, unica speranza a oggi di rallentare la malattia, che EMA ha bloccato.
la storia di Elena https://t.co/nlFxPnpVdI
la storia di Alice https://t.co/mUchlrMRQI
Festa della #mamma: Elena e Alice, mamme di bambini con #distrofia di #Duchenne, impegnate nella battaglia per Ataluren, unica speranza a oggi di rallentare la malattia, che EMA ha bloccato.
la storia di Elena https://t.co/nlFxPnpVdI
la storia di Alice https://t.co/mUchlrMRQI
@76Anabellan 💉🧬⚠️🚨🌎ÚLTIMA HORA: Un #niño #murió en un ensayo de la terapia genética experimental de #Pfizer para la #distrofia #muscular de #Duchenne, dijo la compañía a los defensores de los pacientes.
https://t.co/1L3XxrHxdr
@CesarVega_Peri 💉🧬⚠️🚨🌎ÚLTIMA HORA: Un #niño #murió en un ensayo de la terapia genética experimental de #Pfizer para la #distrofia #muscular de #Duchenne, dijo la compañía a los defensores de los pacientes.
https://t.co/WNUVyrKLmJ
BREAKING: A young boy died in a trial for Pfizer’s experimental gene therapy for Duchenne muscular dystrophy, the company told patient advocates.
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