Top Tweets for #RedAsem
🔬 GENRARE, plataforma del CIBERER, estrena nueva web para impulsar la investigación en enfermedades raras.
🧬 Sus registros ayudan a generar conocimiento y avanzar hacia una atención más personalizada.
https://t.co/mpS2HMCD3Q
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
🏛️ #FederaciónASEM presenta sus aportaciones al proyecto de Real Decreto sobre la prestación #CUME.
📄 Defendemos una regulación que tenga en cuenta la realidad de las familias de menores con ENM. Con aportaciones de la Red ASEM.
💚 Más info en nuestra web.
#RedASEM
🌍 21 de junio | Día Mundial contra la ELA
Alrededor de 4.000 personas conviven actualmente con esta enfermedad y cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos.
#DíaMundialELA #ELA #FederaciónASEM #RedASEM
@ELA_ANDALUCIA
🌍 20 de junio | Día Internacional de la FSHD
🧡 Una enfermedad neuromuscular genética y progresiva que todavía necesita más visibilidad, investigación y apoyo.
💚 Nos unimos a @fshd_spain para dar voz a las personas que conviven con esta enfermedad.
#FederaciónASEM #RedASEM
🏥 59.º Congreso Nacional de @SeparRespira .
🫁 Nuestra directora asistió a este encuentro que reunió a más de 2.500 profesionales para abordar los avances y retos actuales en salud respiratoria.
💚 Enhorabuena por la organización.
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
👩⚕️ Nuestra directora participó en el VI Congreso Internacional @DPPSpain en el panel sobre mujeres portadoras.
📷 Una sesión centrada en el impacto psicosocial, la salud de las portadoras y la importancia del asesoramiento genético.
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
⛳ V Torneo de Golf Solidario @ArtrogriposisEs
💚 Deporte y solidaridad por la artrogriposis
👇 Más info: https://t.co/AQfm6ivTPM
#FederaciónASEM #RedASEM
⛳#SaveTheDate
El viernes 30 de abril abrimos inscripciones para el V Torneo de #Golfsolidario a favor de @ArtrogriposisEs
Inscríbete:
📲 WhatsApp 648 786 606
📞 Teléfonos: 916 589 121 – 916 589 148.
Tu swing puede mejorar la calidad de vida de las personas con #artrogriposis
🎶 Festival Solidario Pop Rock a favor de AMC España
💚 Música y compromiso por una buena causa
👇 Más info https://t.co/dXXRd0WBkU
Más eventos Red ASEM: https://t.co/B1F1KqXln6
#FederaciónASEM #RedASEM
#Evento Festival de pop-rock solidario destinado a la @ArtrogriposisEs 🎸
Jueves, 7 de mayo 🗓️
Sala Rockville de Madrid 📍
¡Adquiere tu entrada solidaria! 👇https://t.co/WMqUby0pXM
👨👩👧👦 I Encuentro de familias de @ASEMMadrid
Compartir, acompañar y crear comunidad
⚠️ Últimas plazas
👇 Más info en el enlace
#FederaciónASEM #RedASEM
🔵#asociaciones
👨👩👧👦Nuestros compañeros de @ASEMMadrid celebran del 26 al 31 de mayo el I Encuentro de #Familias con enfermedades #neuromusculares en el CREER.
Todos los detalles 👇
https://t.co/nIF6s6pFNP
🎶 Primavera Solidaria en Polán a favor de @AEPMI
📅 25 abril | 18:00h
📍 Polán (Toledo)
🎟️ 5€
💜 Música y danza por una causa solidaria
#FederaciónASEM #RedASEM
#Polan Primavera solidaria 💝🌻🌸 organiza Por tu sonrisa Adrián a beneficio de Aspace Toledo y AEPMI
#enfermedadesmitocondriales #AEPMI #Toledo #evento
🌍 15 abril | Día de la Enfermedad de Pompe
🧬 Enfermedad neuromuscular rara que causa debilidad muscular progresiva
📢 Alzamos la voz por quienes conviven con ella
✅ Tratamientos equitativos
✅ Más investigación
✅ Soporte integral
#FederaciónASEM #RedASEM @AEEPompe
🏃♂️ @ArtrogriposisEs impulsa una jornada de #DeporteInclusivo
📅 25 abril | 11:00–13:00
📍 Parque Juan Carlos I (Madrid)
⚽ Actividades para todas las edades, con y sin discapacidad
💚 El deporte une y rompe barreras
#FederaciónASEM #RedASEM
🗓️Reserva el 25 de #abril y participa en la jornada de deporte inclusivo de @ArtrogriposisEs
🛶Te proponemos un plan gratuito con actividades deportivas y picnic al aire libre.
📍#Madrid Parque Rey Juan Carlos I
¡Inscríbete!👇
🔗https://t.co/L4EkkfRiYz
🩺 Día Nacional de la Atención Primaria - 12 abril
Primer contacto con el sistema sanitario y clave en el seguimiento de pacientes
🤝 Cercanía, continuidad y coordinación esenciales, especialmente en enfermedades crónicas
💚 Gracias por vuestra labor
#FederaciónASEM #RedASEM
🧬 DM1-Hub sigue creciendo y generando impacto en pacientes, profesionales y comunidad científica.
🤝 Un trabajo que impulsa la investigación y la coordinación en distrofia miotónica tipo 1.
💚 Gracias por hacerlo posible.
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
💻 @AEPMI organiza el webinar “Tengo un plan”, impartido por Mapfre.
🧩 Se abordarán patrimonio protegido, CUME y otras herramientas para la planificación familiar.
📅 19 marzo | 17:00 h
📍 Online
https://t.co/hnt4vQaTkA
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
🧬VII Congreso Nacional de FSHD, organizado por @fshd_spain
🤝 Espacio de encuentro entre pacientes, familias y profesionales.
👤 Asistió Manuel Moro, de la Junta Directiva de Federación ASEM.
💚 Enhorabuena a FSHD Spain.
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
🎭 Espectáculo solidario “La Magia de la Voz” a beneficio de @AsemClm.
📅 14 marzo | 🕢 19:30 h
📍 Teatro Palenque de Talavera de la Reina
🎟️ Entrada: 15 €
🤝 Cultura y solidaridad para apoyar a las personas con ENM.
#FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
🌍 28F | Día Mundial de las Enfermedades Raras
💜 Reivindicamos un Plan de Acción Europeo que garantice equidad, diagnóstico temprano e investigación para más de 60.000 personas con ENM en España.
#RareDiseaseDay #FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM @rarediseaseday
🍼 28F | Acto en Plaza Mayor (Madrid) por un cribado neonatal ampliado y equitativo.
🤝 @AEPMI , Fundación ACDM, @AsoELA y @MasVisibles @pelendinez impulsan recogida de firmas.
✍️ Ningún bebé sin diagnóstico a tiempo.
#RareDiseaseDay #FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM
🌍 28F | Día Mundial de las Enfermedades Raras
💜 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara.
Seguimos defendiendo equidad en diagnóstico, tratamientos y atención integral.
#RareDiseaseDay #FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM @rarediseaseday
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