Top Tweets for #name_it
Auch ein Appell an die Forschung, dies mit zu berücksichtigen, ist in der Mappe enthalten. Nicht zuletzt danke fürs "Mitnehmen" auf Schildern, für alle eure Arbeit und Orga und dafür, dass ihr uns sichtbar gemacht habt!
#complexchronicillness #naME_it!
3/3
♥️🫂
Auch nicht in zehn Jahren. Das sind strukturelle Pathologien. Etwas Mechanisches ist da nicht mehr in Ordnung. Wenn der Hirndruck immer weiter ansteigt, ist das auch nicht pralle für den Rest des Körpers. Und, ja, auch ein "viral onset" kann dazu führen.
#naME_it
4/4
Dabei betrifft das so viele, auch viele Schwer- und Schwerstbetroffene mit einer ME-Diagnose. So wird sich nichts ändern. Es bleibt alles auf postvirale ME beschränkt. Nicht nur in der Forschung, auch in der Versorgung.
#naME_it #doppeltignoriert
3/3
Aber nicht immer. Dann braucht es genauere Diagnostik (wo ist das Leck etc.) und ggf ein oder mehrere Blutpatches, um es zu schließen. Im worst case ist eine OP vonnöten.
#naME_it
5/5
Ich frage mich dann: Wie sinnvoll ist es, an diesem Label festzuhalten und die einzelnen Erkrankungen, also die "Komorbiditäten", und die unterschiedlichen Trigger, die viele haben, kaum bzw nicht zu thematisieren? Nicht zu benennen, nicht zu erforschen?
#naME_it
2/2
#naME_it!
Komorbiditäten müssen stärkere Beachtung in der Forschung und Versorgung finden!
Warum haben auffällig viele severe und very severe ME/CFS Patienten EDS oder andere Bindegewebserkrankungen? Warum eskalieren bei very severe ME so oft Probleme wie CCI ?
Nur so kann ein Zugang zu Diagnostik und möglicher Behandlung/Therapie erfolgen. Hier weiß kaum jemand, dass es das gibt und dass LC- und ME-Betroffene womöglich darunter leiden. Keine Pille kann das ändern. Deshalb: #naME_it!
4/4
Der Sohn von Royal Hansen, der seit Jahren mit LC erkrankt ist, wurde operiert. Er hat einen Stent in die linke Beckenvene bekommen, da bei ihm unter anderem ein #MayThurner Syndrom diagnostiziert wurde.
#naME_it
1/
1 / 3 surgeries for our son-a stent in his iliac vein to improve blood flow. Viral insult to the endothelial lining of his veins may have reduced blood flow out of his legs. We'll see how he does in recovery and then address the jugular veins. All part of the #longcovid journey.
Vielleicht mal ein allgemeiner Hinweis zu CCI im Zusammenhang mit ME, LC, EDS etc. Es braucht mindestens ein Sandberg Röntgen, idealerweise aber ein Upright-MRT und ein CBCT als Bildgebung. Letztere werden nur an wenigen Orten angeboten und sind z.T. privat zu zahlen.
1/
Es ist leider immer noch ein großes Dilemma mit #MCAS (#Mastzellaktivierungssyndrom), dass es nicht anerkannt und adäquat behandelt wird. Zumal es oft zusammen mit #MECFS, #LongCOVID, #POTS, #EhlersDanlos etc. auftritt.
Wenn POTS an der der CCI (instabile HWS) hängt, kann ich noch so viele Betablocker und Co. einwerfen, es wird kaum etwas ändern.
Wir brauchen Hilfe. Multimodal. Und wir brauchen sie schnell. Für ME und für alle mit der Symptomatik verbundenen Komorbiditäten.
5/5
#naME_it!
Wir brauchen eure Unterstützung. Unter #MEcfs verbirgt sich oft so viel mehr. Bitte helft, dass die "Komorbiditäten" ebenfalls bekannter werden und ein zukünftiger Zugang zu Diagnostik und Therapie/Behandlung erleichtert wird.
4/4
@FatigatioeV @MECFSResearch @dg_mecfs
#naME_it!
Was komplex aussieht, ist es oft auch. Viele, insbesondere Schwer(st)betroffene, haben nicht nur "multiple hits" in ihrer Vorgeschichte, sie haben oft auch mehrere Erkrankungen/Syndrome. Sie zu benennen, ist ein wichtiger Schritt zu mehr Forschung und Therapien.
2/
#naME_it!
Last Seen Hashtags on Sotwe
RooibosActivities
Seen from United States
latina
Seen from United States
CaughtOnCamera(())*********************************************** filter:videos
Seen from Singapore
موجب_المدينة
Seen from France
bennybbc
Seen from Netherlands
boobssucking
Seen from Kenya
MGAI (*)()()* filter:videos
Seen from Israel
bennybbc filter:videos()****************
Seen from Turkey
scatlovers
Seen from Netherlands
şalvarlı
Seen from Turkey
Most Popular Users
Elon Musk 
@elonmusk
240.9M followers
Barack Obama
@barackobama
118.8M followers
Cristiano Ronaldo
@cristiano
114.5M followers
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.9M followers
Narendra Modi
@narendramodi
107M followers
Rihanna
@rihanna
98.7M followers
NASA
@nasa
92.2M followers
Justin Bieber
@justinbieber
91.8M followers
KATY PERRY
@katyperry
90M followers
Taylor Swift
@taylorswift13
84M followers
Lady Gaga
@ladygaga
75.5M followers
Virat Kohli
@imvkohli
73.4M followers
Kim Kardashian
@kimkardashian
70.8M followers
YouTube
@youtube
68.7M followers
Neymar Jr
@neymarjr
66.4M followers
Bill Gates
@billgates
65.2M followers
Selena Gomez
@selenagomez
63.1M followers
The Ellen Show
@theellenshow
62.2M followers
CNN
@cnn
61.7M followers
X
@x
60.6M followers